ارسال دیدگاه
ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
نماینده بیماران SMA مطرح کرد: تعداد بازدید : 8
غربالگری بهترین راه پیشگیری
گروه اجتماعی
سارا یزدانی، نماینده بیماران SMA، این بیماری را دومین بیماری خطرناک ژنتیک در دنیا دانسته و ضمن اشاره به آمارها در خصوص این بیماری به «رسالت»میگوید:«چنانچه بخواهیم بر اساس رفرنس جهانی صحبت کنیم از هر 10 هزار تولد، یک بیمار SMA متولد میشود. در ایران مـتأسفانه از هر 3 تا 4 هزار تولد زنده یک نوزاد با این بیماری به دنیا میآید. درخصوص رفرنس ناقلیت یعنی کسی که ناقل این ژن باشد نیز متأسفانه از هر 40 ایرانی یک نفر ناقل بیماری SMA است. به زبان سادهتر میتوانیم بگوییم ما روی کمربند قرمز این بیماری هستیم و ریسک تولد نوزادان SMA در ایران بسیار بالاست، اما بر اساس تجربه و فارغ از بحث رجیستری، در ایران 250 تا 300 بیمار SMA داریم یعنی روزانه یک بیمار SMA به دنیا میآید و هفتهای 2 تا 3 بیمار از بین میروند. سال گذشته حدودا یک میلیون و 600 تولد داشتیم. اگر از هر 4 هزار تولد یکی بیمار SMA باشد، میشود چیزی حدود 250 تا 300 یعنی روزی تقریبا یک تولد. حالا چرا میگوییم هفتهای 3 بیمار از دست میرود؟ این بیماری 4 تیپ 4،3،2،1 دارد.
60 تا 65 درصد بیماران SMA تیپ یک هستند. تیپ یکها متأسفانه به دلیل اینکه خانواده دیر متوجه میشود و دستگاه کمک تنفسی گران است و دارو نیز در ایران وجود ندارد زود از دست میروند، اما این بدان معنا نیست که همه بچههای 6 ماه یا یک سال از بین میروند. ما بیمار داریم که اکنون 7، 8 یا 10 سال دارد و تیپ یک تراک است اما دارد زندگی میکند. بیمار داریم 5 سالش است، تراک نیست و دارد زندگی میکند. یعنی این استثنائات را نیز داریم. »
یزدانی در رابطه با درمانهای موجود برای این بیماری میگوید:« ما حدود 3 سالی میشود که تحت یک کمپین ملی داریم با این بچهها کار میکنیم. سعی کردیم کارهایی انجام بدهیم اما تاکنون در کشور اتفاق خاصی برای این بچهها نیفتاده است. فعلا3 دارو در دنیا مجوز FDA گرفتند، یعنی چیزی نیست که بگوییم کلینیکال هستند و تأییدیه نگرفتهاند. اولین آنها داروی اسپینرازا بود که در ایران به داروی میلیاردی معروف شده بود.
یک سری از بچهها برای این دارو کمپین زدند و سه تا از آنها توانستند برای تزریق از ایران بروند. دومین دارو شربت ریسدیپلام است که یک داروی خوراکی است و میتواند جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد و میتوان بعد از مدتی با کاردرمانی و توانبخشی بچه را آرامآرام به زندگی برگرداند. داروی سوم نیز زولژنسماست که نوعی ژندرمانی یا ژنتراپی است و چون ویروسهای بسیار زیادی وارد بدن میکند بر روی بچههای بالای دو سال انجام نمیشود. برای بچههای تیپ یک زیر دو سال انجام میشود که به دستگاه هم وابسته نباشند و عمل تراکئوستومی را انجام نداده باشند. قیمت این داروی سوم بسیار بالاست و متأسفانه حدود 2 میلیون و 100 هزار دلار است. هزینه اسپینرازا حدود 750 هزار دلار برای سال اول است و برای سالهای بعد 500 هزار دلار میشود. ریسدیپلام نیز سالانه حدود 300 هزار دلار هزینه دارد. ژندرمانی بیشتر در بلژیک است و البته آمریکا نیز دارد اما ریسدیپلام و اسپینرازا در کل دنیا جاافتاده و استفاده میشود. حتی به کشورهای حوزه خلیجفارس، ترکیه و حتی هند نیز رفته است اما متأسفانه هنوز در ایران در خصوص دارو هیچ اتفاقی برای بچهها نیفتاده است.»
وی دلیل وزارت بهداشت برای تهیه نکردن این داروها را قیمتهای بالا و عدم اثربخشی آنها دانسته و می گوید: « قیمت این داروها بالاست زیرا شرکتهای تولیدکننده دارو در دنیا، داروهایشان را به نسبت فراوانی بیماران نرخگذاری میکنند. بهعنوانمثال داروی انسولین فراوانی بسیار بیشتری از بیماریهای ژنتیکی دارد و لذا قیمت پایینتری دارد. بیماریهای ژنتیکی خانواده کوچکتری دارند به همین خاطر شرکت میگوید چنانچه بخواهم تعداد کمی دارو بسازم قیمتش را بالا میبرم. خب 750 هزار دلار را چنانچه با ارز 25 هزار تومان حساب کنید سال اول برای وزارت بهداشت چیزی حدود 20 میلیارد تومان آب میخورد. همین را ضربدر 4 هزار بیمار در ایران بکنید ببینید چقدر میشود. چنانچه دارو به ایران بیاید و در اخبار اعلام شود افراد زیادی برای تهیه آن اقدام میکنند. اکنون در رجیستری، خانوادهها زیاد شرکت نمیکنند یا به خاطر معضلی که در ایران داریم و خانواده تصور میکند آبرویش میرود، بیماری بچهها را مخفی نگه میدارند، اما اگر دارو بیاید همه به مطبها میروند و خواستار دریافت آن میشوند. وزارت بهداشت از این موضوع واهمه دارد، چون میگوید عمر این بچهها کوتاه است یا دارو اثربخشی ندارد. درصورتیکه وقتی دارو را که به یک کودک تزریق میکنید جلوی بیماری گرفته میشود و پیشرفت نمیکند و خب بچه زنده میماند و بعد با کاردرمانی و کارهای توانبخشی شامل فیزیوتراپی میتوانید او را به زندگی برگردانید.»
یزدانی بابیان اینکه با افزایش قیمت دلار کمپینها عملا نمیتوانند دست خانوادهها را برای رفتن از ایران و دریافت دارو بگیرند، اظهار میدارد:« تاکنون سه بچه از ایران برای دارو رفتهاند. اولین آنها رادین بود که با کمپینی که آقای شاهین صمد پور راه انداختند و با دلار 4200 تومانی توانست از ایران برود. ما اکنون نمیدانیم وضعیت رادین به چه شکلی است و خانواده او در بلژیک چه میکنند. آنقدر وضعیت این خانوادهها سخت است که علیرغم تلاش ما برای ارتباطگیری حاضر به برقراری ارتباط نمیشوند و دلایل شخصی خودشان رادارند که برای ما قابلاحترام است. نورسا از طریق کمکهایی که در برنامه حالا خورشید جمع شد توانست برود. گلایهای هم از آقای رشید پور داریم که دیگر بچهها را فدای 2 ، 3 بچه کردند. نورسا با تمام مشکلات خانواده توانست به ترکیه برود و چهار دز داروی اسپینرازا دریافت کند،اما به خاطر اینکه داروها مجدد تزریق نشد و به دلیل پیشرفت بیماری و مشکلات دیگری که کسی در خصوص آنها به ما جواب درستی نداد، فوت کرد. محمد پرهام نیز سال 97 رفت، 6 دز دارو گرفت و برگشت. من اردیبهشتماه به دیدن
محمد پرهام رفتم و وضعیتش خدا را شکر خوب است و بیماری در او ثابت مانده است، اما نیاز دارد تا آخر عمر داروی اسپینرازا را تزریق کند. صبا نیز
2 میلیارد تومان از برنامه حالا خورشید گرفت اما با افزایش قیمت دلار مواجه شد و نتوانست از ایران برود. این وضعیت بچههاست. ما افزایش دلار داریم و پولی که از طریق کمپینها جمع میشود پاسخگو نیست. کمپینها برای جمعآوری هزینههای نگهداری بچهها خوب است اما اینکه امید داشته باشیم از طریق این کمپینها حتی یک بچه دیگر بتواند از ایران برود نه متأسفانه. من بارها گفتهام آخرین بچهای که از ایران برای تزریق اسپینرازا رفت نورسا بود و بعدازاین دیگر بچهای نخواهد توانست برود زیرا پولی نیست که بشود بچهها را فرستاد. مردم تا چقدر میتوانند کمک کنند؟ بحث چهار، پنج بچه نیست که بگوییم همه ایران دستبهدست هم دهند تا اینها را برای درمان به خارج بفرستیم.
3 تا 4 هزار بیمار در ایران بسیار زیاد است و این همت دولتی میطلبد.
وی با گلایه از شرکت برق ایران و سازمان بهزیستی عنوان میدارد:« بچههای SMA دستگاههای تنفسی سنگینی دارند و مصرف برق اینها بسیار بالاست. خانواده ماهیانه یک میلیون تومان پول برق برایش میآید. متأسفانه با تمام پیگیریهایی که خانوادهها میکنند شرکت برق ایران کمکی نمیکند. بهزیستی نیز اصلا کمکی نمیکند. نقش بهزیستی در خصوص بچههای SMA چیست؟ درحالیکه این بچهها جزء معلولین حرکتی- نخاعی هستند اما بهزیستی اصلاخودش را دخالت نمیدهد. خانواده ماهی یک میلیون تومان پول برقش است، ماهی یک میلیون تومان پول ملاتونش است، پول شیر خشک و پمپرز و پول خرابی دستگاهها و غیره. درجایی که دولت سکوت کرده است خانواده مجبور است از بقیه کمک بگیرد. پدری که 2 میلیون تومان پول کارگری میگیرد و یا 3 میلیون تومان حقوق کارمندی دارد، چگونه میتواند ماهی 4 تا 5 میلیون تومان هزینه بچه خود کند؟ این در مورد تیپ یک است. تیپ 2 را باید بهزیستی تحت پوشش قرار دهد. از کاردرمانی و فیزیوتراپی و آبدرمانی تا حقوق ماهیانه و حتی پرستار بچه و هزینه پزشک و تهیه ویلچر را باید بهزیستی تقبل کند.»
یزدانی با تأکید بر اهمیت نقش غربالگری بهعنوان یک راهکار پیشگیرانه خاطرنشان میکند:« ما در حال حاضر داریم برای بحث غربالگری این بچهها میجنگیم. یک بیمار SMA تیپ یک وقتی 40 روزش را رد میکند علائم بیماری در او مشخص میشود. عفونتها شروع میشود. بیمار داریم یک ماه، بیمار داریم 18 ماه در بیمارستان بستری میشود. شما سایر هزینهها را فاکتور بگیرید، تنها هزینه بستری در بخش آی سی یو بیمارستان شبی 3 تا 5 میلیون است. ببینید چه بار مال سنگینی روی دوش دولت میگذارد. متأسفانه ازآنجاکه دولت سطحی کار میکند و به عمق فاجعه فکر نمیکند، نمیگوید من این بیماری را غربالگری کنم تا از روی دوش خودم هزینهها را بردارم. ما میگوییم غربالگری کنید. این سیل دارد میآید. همین امروز خدا میداند چند دفتر ازدواج در ایران امضاشده است. خدا میداند چند مادر باردار حامل جنینهای SMA هستند. این نکته را هم بگویم ما از SMA تیپ 3 هیچگونه آماری نداریم. یکی از عوامل سقطجنین 5 ماه به بالا SMA است و اصطلاحا میگویند جنینهای تیپ صفر. مادرانی داریم که نازایی گرفتند و نمیدانستند حامل ژن SMA هستند. مادر 4 تا 5 جنین را سقط کرده است و زمانی که پیگیری کرده است و مشکلش را ریشهیابی کردهاند فهمیدهاند حامل ژن SMA تیپ صفر است و دیگر بچهدار نمیشود. این خانم در ابتدای جوانی چه کند؟ چه خوب است وزارت بهداشت یکجایی جلوی این سیلی که دارد میآید را ببندد و بعد وقت خود را برای درمان بیماران بگذارد. چنانچه روزی غربالگری در رأس کار وزارت بهداشت قرار بگیرد، حداقل شاهد تولد اینهمه بچه بیمار و بعد فوتشان نخواهیم بود. بچههای تیپ یکی که در 3 سال گذشته پیدا کردیم عملا همه از بین رفتهاند. تا جایی که اطلاع دارم دولت قصد دارد از طریق کمیسیونهای مجلس سندروم داون را از غربالگری خارج کرده و هزینه را از سرخود باز کند. غربالگری بیماران SMA هنوز نیامده است اما در 99 درصد غربالگری این بیماری جوابها صحیح است، مگر اینکه جهش ژنتیکی در کار باشد که آن در حیطه کاری من نیست، اما آن چیزی که من در این سه سال تجربهدارم این است که اگر آزمایش نشان بدهد فردی ناقل SMA است و چنانچه آزمایش CBS نشان بدهد که جنین، بیمار SMA است
99 درصد درست است. وقتی میگوییم SMA دومین بیماری ژنتیک خطرناک دنیا ست یعنی ما با یک هیولای بیسر و دم مواجه هستیم. دنیا از همان ابتدا پاندمیهای زیادی ازجمله سارس، طاعون، آنفلوآنزا، ابولا و اکنون نیز کرونا به خود دیده است که روزی تمام میشوند اما بیماریهای ژنتیکی هیچوقت تمامی ندارند. همه ما یک بمب ژنتیکی سیار هستیم. بیماری SMA هیچ ربطی به ازدواج فامیلی ندارد، هرچند این امر میتواند مزید بر علت باشد. 80 درصد از خانوادههایی که بچه مبتلابه SMA دارند میگویند ما تا شب خواستگاری اصلا هم را ندیده بودیم. این نشان میدهد فاجعه چه میزان بالاست. »
وی در ادامه گریزی به بخشی از مشکلات خانوادههای بیماران SMA میزند و بیان میدارد:«ما در صداوسیما برنامه میگیریم تا راجع به SMA صحبت کنیم اما ثانیههای آخر از وزارت بهداشت دستور میدهند برنامه را کنسل کنید. چرا؟ چون میگوید من حوصله ندارم از انجمن، کمپین یا خانواده بیماران بیایند و آگاهیرسانی کنند و فردا روز ،مطالبه برای واردکردن دارو یا بحث غربالگری بالا بگیرد. نهایت لطفی که بعد از 9 ماه پیگیری در حق بچههای SMA کردند، تصویب بستههای حمایتی شامل خدمات درمانی اعم از ویزیت، مشاوره، بستری و خدمات توانبخشی از مراکز تخصصی بود. یکی از موارد این بسته دو واکسن آنفلوآنزا و پنوموکوک است که واکسن آنفلوآنزا امسال اصلا پیدا نشد. نکته دیگر اینکه اکثر شهرستانهای ما کاردرمانی دولتی ندارند. وقتی این موضوع را به وزارت بهداشت میگوییم میگویند کاردرمانی تحت نظر ما نیست و ما را به سازمان بهزیستی حواله میدهند. بهزیستی ما را به وزارت بهداشت حواله میدهد و درنهایت کار بهجایی میرسد که خانوادهها خسته میشوند و عطای کاردرمانی را به لقایش میبخشند و از جیب خود هزینه را پرداخت میکنند. بیمارستانها نیز از ناآگاهی خانوادهها استفاده میکنند و علیرغم اینکه ابلاغیه رسمی برایشان صادرشده است که بیمار SMA را حتما در رجیستری شرکت دهند و بسته حمایتی در اختیارش قرار دهند، از این کار سر باز میزنند و میگویند کسی به ما چیزی در مورد بسته حمایتی نگفته است. زمان ترخیص یک فاکتور 20 تا 30 میلیون تومانی جلوی بیمار میگذارند و میگویند پرداخت کن. یعنی بیمارستان ترجیح میدهد پول نقد را بگیرد تا اینکه با دولت طرف حساب شود. متأسفانه هیچ کارگروهی وجود ندارد که به این تخلفات رسیدگی کند. این اتفاق برای یکی از بچههای ما افتاد. بچه فوت کرد و گفته بودند برای ترخیص 2 میلیون تومان واریز کنید. بعدها که ما برای عرض تسلیت با پدر بچه تماس گرفتیم و در خصوص هزینهها سؤال کردیم گفتند ما برای ترخیص آوا پول پرداخت کردیم. زمانی که زنگ زدیم به مددکاری بیمارستان گفتند وزارت بهداشت به ما ابلاغیه نداده است. زنگ زدیم وزارت بهداشت گفتند ما ابلاغیه را به تمام بیمارستانها دادهایم، حسابداری باید پول را برگرداند. زنگ زدیم به حسابداری میگویند بروید شکایت کنید. حال فکر کنید پدری دو روز است بچهاش را به خاک سپرده است. میگوید از چه شکایت کنم؟! فراموش کنید. متأسفانه مشکلات کودکان SMA یک اقیانوس است.»
سارا یزدانی، نماینده بیماران SMA، این بیماری را دومین بیماری خطرناک ژنتیک در دنیا دانسته و ضمن اشاره به آمارها در خصوص این بیماری به «رسالت»میگوید:«چنانچه بخواهیم بر اساس رفرنس جهانی صحبت کنیم از هر 10 هزار تولد، یک بیمار SMA متولد میشود. در ایران مـتأسفانه از هر 3 تا 4 هزار تولد زنده یک نوزاد با این بیماری به دنیا میآید. درخصوص رفرنس ناقلیت یعنی کسی که ناقل این ژن باشد نیز متأسفانه از هر 40 ایرانی یک نفر ناقل بیماری SMA است. به زبان سادهتر میتوانیم بگوییم ما روی کمربند قرمز این بیماری هستیم و ریسک تولد نوزادان SMA در ایران بسیار بالاست، اما بر اساس تجربه و فارغ از بحث رجیستری، در ایران 250 تا 300 بیمار SMA داریم یعنی روزانه یک بیمار SMA به دنیا میآید و هفتهای 2 تا 3 بیمار از بین میروند. سال گذشته حدودا یک میلیون و 600 تولد داشتیم. اگر از هر 4 هزار تولد یکی بیمار SMA باشد، میشود چیزی حدود 250 تا 300 یعنی روزی تقریبا یک تولد. حالا چرا میگوییم هفتهای 3 بیمار از دست میرود؟ این بیماری 4 تیپ 4،3،2،1 دارد.
60 تا 65 درصد بیماران SMA تیپ یک هستند. تیپ یکها متأسفانه به دلیل اینکه خانواده دیر متوجه میشود و دستگاه کمک تنفسی گران است و دارو نیز در ایران وجود ندارد زود از دست میروند، اما این بدان معنا نیست که همه بچههای 6 ماه یا یک سال از بین میروند. ما بیمار داریم که اکنون 7، 8 یا 10 سال دارد و تیپ یک تراک است اما دارد زندگی میکند. بیمار داریم 5 سالش است، تراک نیست و دارد زندگی میکند. یعنی این استثنائات را نیز داریم. »
یزدانی در رابطه با درمانهای موجود برای این بیماری میگوید:« ما حدود 3 سالی میشود که تحت یک کمپین ملی داریم با این بچهها کار میکنیم. سعی کردیم کارهایی انجام بدهیم اما تاکنون در کشور اتفاق خاصی برای این بچهها نیفتاده است. فعلا3 دارو در دنیا مجوز FDA گرفتند، یعنی چیزی نیست که بگوییم کلینیکال هستند و تأییدیه نگرفتهاند. اولین آنها داروی اسپینرازا بود که در ایران به داروی میلیاردی معروف شده بود.
یک سری از بچهها برای این دارو کمپین زدند و سه تا از آنها توانستند برای تزریق از ایران بروند. دومین دارو شربت ریسدیپلام است که یک داروی خوراکی است و میتواند جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد و میتوان بعد از مدتی با کاردرمانی و توانبخشی بچه را آرامآرام به زندگی برگرداند. داروی سوم نیز زولژنسماست که نوعی ژندرمانی یا ژنتراپی است و چون ویروسهای بسیار زیادی وارد بدن میکند بر روی بچههای بالای دو سال انجام نمیشود. برای بچههای تیپ یک زیر دو سال انجام میشود که به دستگاه هم وابسته نباشند و عمل تراکئوستومی را انجام نداده باشند. قیمت این داروی سوم بسیار بالاست و متأسفانه حدود 2 میلیون و 100 هزار دلار است. هزینه اسپینرازا حدود 750 هزار دلار برای سال اول است و برای سالهای بعد 500 هزار دلار میشود. ریسدیپلام نیز سالانه حدود 300 هزار دلار هزینه دارد. ژندرمانی بیشتر در بلژیک است و البته آمریکا نیز دارد اما ریسدیپلام و اسپینرازا در کل دنیا جاافتاده و استفاده میشود. حتی به کشورهای حوزه خلیجفارس، ترکیه و حتی هند نیز رفته است اما متأسفانه هنوز در ایران در خصوص دارو هیچ اتفاقی برای بچهها نیفتاده است.»
وی دلیل وزارت بهداشت برای تهیه نکردن این داروها را قیمتهای بالا و عدم اثربخشی آنها دانسته و می گوید: « قیمت این داروها بالاست زیرا شرکتهای تولیدکننده دارو در دنیا، داروهایشان را به نسبت فراوانی بیماران نرخگذاری میکنند. بهعنوانمثال داروی انسولین فراوانی بسیار بیشتری از بیماریهای ژنتیکی دارد و لذا قیمت پایینتری دارد. بیماریهای ژنتیکی خانواده کوچکتری دارند به همین خاطر شرکت میگوید چنانچه بخواهم تعداد کمی دارو بسازم قیمتش را بالا میبرم. خب 750 هزار دلار را چنانچه با ارز 25 هزار تومان حساب کنید سال اول برای وزارت بهداشت چیزی حدود 20 میلیارد تومان آب میخورد. همین را ضربدر 4 هزار بیمار در ایران بکنید ببینید چقدر میشود. چنانچه دارو به ایران بیاید و در اخبار اعلام شود افراد زیادی برای تهیه آن اقدام میکنند. اکنون در رجیستری، خانوادهها زیاد شرکت نمیکنند یا به خاطر معضلی که در ایران داریم و خانواده تصور میکند آبرویش میرود، بیماری بچهها را مخفی نگه میدارند، اما اگر دارو بیاید همه به مطبها میروند و خواستار دریافت آن میشوند. وزارت بهداشت از این موضوع واهمه دارد، چون میگوید عمر این بچهها کوتاه است یا دارو اثربخشی ندارد. درصورتیکه وقتی دارو را که به یک کودک تزریق میکنید جلوی بیماری گرفته میشود و پیشرفت نمیکند و خب بچه زنده میماند و بعد با کاردرمانی و کارهای توانبخشی شامل فیزیوتراپی میتوانید او را به زندگی برگردانید.»
یزدانی بابیان اینکه با افزایش قیمت دلار کمپینها عملا نمیتوانند دست خانوادهها را برای رفتن از ایران و دریافت دارو بگیرند، اظهار میدارد:« تاکنون سه بچه از ایران برای دارو رفتهاند. اولین آنها رادین بود که با کمپینی که آقای شاهین صمد پور راه انداختند و با دلار 4200 تومانی توانست از ایران برود. ما اکنون نمیدانیم وضعیت رادین به چه شکلی است و خانواده او در بلژیک چه میکنند. آنقدر وضعیت این خانوادهها سخت است که علیرغم تلاش ما برای ارتباطگیری حاضر به برقراری ارتباط نمیشوند و دلایل شخصی خودشان رادارند که برای ما قابلاحترام است. نورسا از طریق کمکهایی که در برنامه حالا خورشید جمع شد توانست برود. گلایهای هم از آقای رشید پور داریم که دیگر بچهها را فدای 2 ، 3 بچه کردند. نورسا با تمام مشکلات خانواده توانست به ترکیه برود و چهار دز داروی اسپینرازا دریافت کند،اما به خاطر اینکه داروها مجدد تزریق نشد و به دلیل پیشرفت بیماری و مشکلات دیگری که کسی در خصوص آنها به ما جواب درستی نداد، فوت کرد. محمد پرهام نیز سال 97 رفت، 6 دز دارو گرفت و برگشت. من اردیبهشتماه به دیدن
محمد پرهام رفتم و وضعیتش خدا را شکر خوب است و بیماری در او ثابت مانده است، اما نیاز دارد تا آخر عمر داروی اسپینرازا را تزریق کند. صبا نیز
2 میلیارد تومان از برنامه حالا خورشید گرفت اما با افزایش قیمت دلار مواجه شد و نتوانست از ایران برود. این وضعیت بچههاست. ما افزایش دلار داریم و پولی که از طریق کمپینها جمع میشود پاسخگو نیست. کمپینها برای جمعآوری هزینههای نگهداری بچهها خوب است اما اینکه امید داشته باشیم از طریق این کمپینها حتی یک بچه دیگر بتواند از ایران برود نه متأسفانه. من بارها گفتهام آخرین بچهای که از ایران برای تزریق اسپینرازا رفت نورسا بود و بعدازاین دیگر بچهای نخواهد توانست برود زیرا پولی نیست که بشود بچهها را فرستاد. مردم تا چقدر میتوانند کمک کنند؟ بحث چهار، پنج بچه نیست که بگوییم همه ایران دستبهدست هم دهند تا اینها را برای درمان به خارج بفرستیم.
3 تا 4 هزار بیمار در ایران بسیار زیاد است و این همت دولتی میطلبد.
وی با گلایه از شرکت برق ایران و سازمان بهزیستی عنوان میدارد:« بچههای SMA دستگاههای تنفسی سنگینی دارند و مصرف برق اینها بسیار بالاست. خانواده ماهیانه یک میلیون تومان پول برق برایش میآید. متأسفانه با تمام پیگیریهایی که خانوادهها میکنند شرکت برق ایران کمکی نمیکند. بهزیستی نیز اصلا کمکی نمیکند. نقش بهزیستی در خصوص بچههای SMA چیست؟ درحالیکه این بچهها جزء معلولین حرکتی- نخاعی هستند اما بهزیستی اصلاخودش را دخالت نمیدهد. خانواده ماهی یک میلیون تومان پول برقش است، ماهی یک میلیون تومان پول ملاتونش است، پول شیر خشک و پمپرز و پول خرابی دستگاهها و غیره. درجایی که دولت سکوت کرده است خانواده مجبور است از بقیه کمک بگیرد. پدری که 2 میلیون تومان پول کارگری میگیرد و یا 3 میلیون تومان حقوق کارمندی دارد، چگونه میتواند ماهی 4 تا 5 میلیون تومان هزینه بچه خود کند؟ این در مورد تیپ یک است. تیپ 2 را باید بهزیستی تحت پوشش قرار دهد. از کاردرمانی و فیزیوتراپی و آبدرمانی تا حقوق ماهیانه و حتی پرستار بچه و هزینه پزشک و تهیه ویلچر را باید بهزیستی تقبل کند.»
یزدانی با تأکید بر اهمیت نقش غربالگری بهعنوان یک راهکار پیشگیرانه خاطرنشان میکند:« ما در حال حاضر داریم برای بحث غربالگری این بچهها میجنگیم. یک بیمار SMA تیپ یک وقتی 40 روزش را رد میکند علائم بیماری در او مشخص میشود. عفونتها شروع میشود. بیمار داریم یک ماه، بیمار داریم 18 ماه در بیمارستان بستری میشود. شما سایر هزینهها را فاکتور بگیرید، تنها هزینه بستری در بخش آی سی یو بیمارستان شبی 3 تا 5 میلیون است. ببینید چه بار مال سنگینی روی دوش دولت میگذارد. متأسفانه ازآنجاکه دولت سطحی کار میکند و به عمق فاجعه فکر نمیکند، نمیگوید من این بیماری را غربالگری کنم تا از روی دوش خودم هزینهها را بردارم. ما میگوییم غربالگری کنید. این سیل دارد میآید. همین امروز خدا میداند چند دفتر ازدواج در ایران امضاشده است. خدا میداند چند مادر باردار حامل جنینهای SMA هستند. این نکته را هم بگویم ما از SMA تیپ 3 هیچگونه آماری نداریم. یکی از عوامل سقطجنین 5 ماه به بالا SMA است و اصطلاحا میگویند جنینهای تیپ صفر. مادرانی داریم که نازایی گرفتند و نمیدانستند حامل ژن SMA هستند. مادر 4 تا 5 جنین را سقط کرده است و زمانی که پیگیری کرده است و مشکلش را ریشهیابی کردهاند فهمیدهاند حامل ژن SMA تیپ صفر است و دیگر بچهدار نمیشود. این خانم در ابتدای جوانی چه کند؟ چه خوب است وزارت بهداشت یکجایی جلوی این سیلی که دارد میآید را ببندد و بعد وقت خود را برای درمان بیماران بگذارد. چنانچه روزی غربالگری در رأس کار وزارت بهداشت قرار بگیرد، حداقل شاهد تولد اینهمه بچه بیمار و بعد فوتشان نخواهیم بود. بچههای تیپ یکی که در 3 سال گذشته پیدا کردیم عملا همه از بین رفتهاند. تا جایی که اطلاع دارم دولت قصد دارد از طریق کمیسیونهای مجلس سندروم داون را از غربالگری خارج کرده و هزینه را از سرخود باز کند. غربالگری بیماران SMA هنوز نیامده است اما در 99 درصد غربالگری این بیماری جوابها صحیح است، مگر اینکه جهش ژنتیکی در کار باشد که آن در حیطه کاری من نیست، اما آن چیزی که من در این سه سال تجربهدارم این است که اگر آزمایش نشان بدهد فردی ناقل SMA است و چنانچه آزمایش CBS نشان بدهد که جنین، بیمار SMA است
99 درصد درست است. وقتی میگوییم SMA دومین بیماری ژنتیک خطرناک دنیا ست یعنی ما با یک هیولای بیسر و دم مواجه هستیم. دنیا از همان ابتدا پاندمیهای زیادی ازجمله سارس، طاعون، آنفلوآنزا، ابولا و اکنون نیز کرونا به خود دیده است که روزی تمام میشوند اما بیماریهای ژنتیکی هیچوقت تمامی ندارند. همه ما یک بمب ژنتیکی سیار هستیم. بیماری SMA هیچ ربطی به ازدواج فامیلی ندارد، هرچند این امر میتواند مزید بر علت باشد. 80 درصد از خانوادههایی که بچه مبتلابه SMA دارند میگویند ما تا شب خواستگاری اصلا هم را ندیده بودیم. این نشان میدهد فاجعه چه میزان بالاست. »
وی در ادامه گریزی به بخشی از مشکلات خانوادههای بیماران SMA میزند و بیان میدارد:«ما در صداوسیما برنامه میگیریم تا راجع به SMA صحبت کنیم اما ثانیههای آخر از وزارت بهداشت دستور میدهند برنامه را کنسل کنید. چرا؟ چون میگوید من حوصله ندارم از انجمن، کمپین یا خانواده بیماران بیایند و آگاهیرسانی کنند و فردا روز ،مطالبه برای واردکردن دارو یا بحث غربالگری بالا بگیرد. نهایت لطفی که بعد از 9 ماه پیگیری در حق بچههای SMA کردند، تصویب بستههای حمایتی شامل خدمات درمانی اعم از ویزیت، مشاوره، بستری و خدمات توانبخشی از مراکز تخصصی بود. یکی از موارد این بسته دو واکسن آنفلوآنزا و پنوموکوک است که واکسن آنفلوآنزا امسال اصلا پیدا نشد. نکته دیگر اینکه اکثر شهرستانهای ما کاردرمانی دولتی ندارند. وقتی این موضوع را به وزارت بهداشت میگوییم میگویند کاردرمانی تحت نظر ما نیست و ما را به سازمان بهزیستی حواله میدهند. بهزیستی ما را به وزارت بهداشت حواله میدهد و درنهایت کار بهجایی میرسد که خانوادهها خسته میشوند و عطای کاردرمانی را به لقایش میبخشند و از جیب خود هزینه را پرداخت میکنند. بیمارستانها نیز از ناآگاهی خانوادهها استفاده میکنند و علیرغم اینکه ابلاغیه رسمی برایشان صادرشده است که بیمار SMA را حتما در رجیستری شرکت دهند و بسته حمایتی در اختیارش قرار دهند، از این کار سر باز میزنند و میگویند کسی به ما چیزی در مورد بسته حمایتی نگفته است. زمان ترخیص یک فاکتور 20 تا 30 میلیون تومانی جلوی بیمار میگذارند و میگویند پرداخت کن. یعنی بیمارستان ترجیح میدهد پول نقد را بگیرد تا اینکه با دولت طرف حساب شود. متأسفانه هیچ کارگروهی وجود ندارد که به این تخلفات رسیدگی کند. این اتفاق برای یکی از بچههای ما افتاد. بچه فوت کرد و گفته بودند برای ترخیص 2 میلیون تومان واریز کنید. بعدها که ما برای عرض تسلیت با پدر بچه تماس گرفتیم و در خصوص هزینهها سؤال کردیم گفتند ما برای ترخیص آوا پول پرداخت کردیم. زمانی که زنگ زدیم به مددکاری بیمارستان گفتند وزارت بهداشت به ما ابلاغیه نداده است. زنگ زدیم وزارت بهداشت گفتند ما ابلاغیه را به تمام بیمارستانها دادهایم، حسابداری باید پول را برگرداند. زنگ زدیم به حسابداری میگویند بروید شکایت کنید. حال فکر کنید پدری دو روز است بچهاش را به خاک سپرده است. میگوید از چه شکایت کنم؟! فراموش کنید. متأسفانه مشکلات کودکان SMA یک اقیانوس است.»
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
تعداد بازدید : 7
«اُسوه خیراندیشی و نیکوکاری»
به انگیزه گرامی داشت دومین سالگرد درگذشت مرحوم حاج محمدرضا اعتمادیان
یادداشتی از: مرتضی نجفی قدسی
یکی از شخصیتهایی که در دوران ما از مصادیق بارز خیراندیشی و نیکوکاری محسوب میشود، مرحوم حاج محمد رضا اعتمادیان بود که رهبر معظم انقلاب او را «اخیار» نام نهادند و در بیش از چهل انجمن خیریه مشارکت فعال داشت. مرتضی نجفی قدسی با ارسال یادداشتی در پاسداشت او چنین نوشته است:
بسم الله الرحمن الرحیم
«الَّذِینَ یَعْمَلُونَ الصَّالِحَاتِ أَنَّ لَهُمْ أَجْرًا حَسَنًا * مَّاکِثِینَ فِیهِ أَبَدًا» (کهف: ۲ و ۳)
کسانی که کارهای نیک انجام میدهند محققا برای ایشان پاداش نیکو خواهد بود، پاداشی چون بهشت که جاودانه در آن ماندگار خواهند بود.
* * *
یکی از شخصیتهایی که در دوران ما از مصادیق بارز خیراندیشی و نیکوکاری محسوب میشود، یار دیرینه انقلاب مرحوم محمدرضا اعتمادیان است. او علاوه براینکه در سالهای ۱۳۶۰ تا ۱۳۶۳ به مدت چهار سال ریاست سازمان اوقاف و امور خیریه را بر عهده داشت پس از آن نیز در بسیاری از امور خیریه ماننداحداث بیمارستانها، مساجد، حوزههای علمیه، ستاد دیه کشور و کمک به زندانیان، کمک به بیماران و مداوای آنها و دیگر امور خیریه نقش محوری داشت بهطوری که در بیش از چهل مجمع خیریه مشارکت فعال داشت و در بسیاری از آنها جزء مؤسسین و بنیانگذاران بود. رهبر معظم انقلاب اسلامی حضرت آیت الله خامنهای نیز در پیامی که به مناسبت درگذشت مرحوم حاج محمد رضا اعتمادیان منتشر میکنند بر اخیار بودن ایشان تأکید داشته و میفرمایند: «درگذشت مرحوم مغفور حاج محمد رضا اعتمادیان رحمت الله علیه را که از اخیار و اعضای مؤثر جامعه الامام الصادق (ع) بودند به خانواده گرامی و فرزندان و برادران محترم ایشان تسلیت میگویم و رحمت و غفران الهی را برای آن مرحوم مسئلت میکنم.»
در طول انقلاب اسلامی چهرههای برجستهای درخشیدند که یاد و نام آنها و شرح خدمات و فعالیتهایشان میتواند برای دیگران و نسل جدید اُسوه و الگوی عملی باشد.
مرحوم حاج محمد رضا اعتمادیان در سال ۱۳۱۷ در شهر دارالعباده یزد متولد میشود و از همان دوران نوجوانی با شهید آیت الله صدوقی مأنوس و جزء مریدان دلباخته ایشان میگردد. مرحوم اعتمادیان در سال ۱۳۳۵ به تهران مهاجرت میکند و در بازار تهران به کسب و تجارت میپردازد اما همیشه پیوند و ارتباط خود را با شهید آیتالله صدوقی و دیگر انقلابیون حفظ میکند و از عناصر فعال در نهضت امام خمینی (ره) محسوب میشود.
او در زمانی که حضرت امام در تبعید بودند، چندین بار به نجف اشرف مشرف میشود و پیامهای امام خمینی (ره)را به انقلابیون منتقل مینماید. مرحوم اعتمادیان طی سالهای فعالیت در بازار تهران، مال ، موقعیت، امنیت و آسایش خود را در راه آرمانهای نهضت اسلامی حضرت امام در طبق اخلاص میگذارد و چه بسیار جلساتی که در خانه شخصی او برای کمک به انقلاب برگزار و نهایتا موجب دستگیری و شکنجه او توسط سازمان امنیتی شاه (ساواک) میشود.
مرحوم اعتمادیان در ایام مبارزه به کمک یاران و دوستان انقلابی اش کارهای شگفت انگیزی انجام میداد که دارای ریسک پذیری بالایی بود، مثلا سخنرانیهای امام در نجف و یا پاریس را توسط رابطهایی که در مخابرات داشت،تکثیر میکرد. یعنی از طریق همان مخابراتی که تحت نظر ساواک بود! پیامها و سخنرانیهای امام را تلفنی دریافت میکرد و ابتدا در مخابرات ضبط میشد و سپس نوارش را میگرفت و پس از پیادهسازی، بهوسیله دستگاه تکثیری که در بازار داشت تایپ و تکثیر میکرد.
مرحوم اعتمادیان در خاطرات خود میگوید: بالاخره حدود ۲ ماه بعد از حضور حضرت امام خمینی در نوفل لوشاتوی فرانسه قرار شد آیت الله صدوقی به دیدار ایشان برود و من هم به همراه چند نفر دیگر همراه ایشان باشم.یک روز قبل از پرواز، آیت الله صدوقی از یزد به منزل ما در تهران آمدند و بزرگانی مانند آیت الله دکتر بهشتی و آیت الله موسوی اردبیلی هم به دیدار ایشان آمدند، ما برای لندن بلیط گرفته بودیم که به ما مشکوک نشوند و قصد داشتیم از آنجا به فرانسه برویم، در فرودگاه افسری که گذرنامهها را کنترل میکرد از تک تک مسافران علت سفر را جویا میشد، آیت الله صدوقی را جلو انداختیم و افسر از ایشان پرسید کجا میروید؟ آیت الله صدوقی هم خیلی صریح و واضح گفتند: «به یاری خدا به زیات امام خمینی در پاریس!» همه ما سخت جا خوردیم و ترسیدیم! اما با کمال تعجب آن افسر لبخندی زد و گفت: «سلام ما را هم به ایشان برسانید!»
مرحوم اعتمادیان در بسیاری از وقایع دوران انقلاب نقشی کلیدی داشت. در تمهید مقدمات بازگشت امام به کشور و استقبال از ایشان در فرودگاه مهرآباد، سخنرانی حضرت امام در بهشت زهرا (س) و استقرار ایشان در مدرسه رفاه نقش بسزایی داشت. او پس از پیروزی انقلاب نیز از پای ننشست و با خدمتگزاری در کمیته امداد امام خمینی، قائم مقامی آستان قدس رضوی، عضویت در شورای مرکزی حزب مؤتلفه اسلامی و همراهی گسترده با مرحوم حاج حبیب الله عسکراولادی و دیگر استوانههای این حزب مانند استاد سید علی اکبر پرورش به فعالیتهای اجتماعی و سیاسی خود ادامه داد. مرحوم اعتمادیان به مدت ۱۳ سال در سه دوره ریاست جمهوری مشاور رؤسای جمهوری در امور اصناف و بازرگانی بود و معتمد خاص آنان محسوب میشد. مرحوم حاج محمد رضا اعتمادیان در زمان نخستوزیری شهید رجایی به ریاست سازمان اوقاف و امور خیریه منصوب میشود و به مدت چهار سال منشأ خدمات فراوانی در این سازمان میشود. آیت الله امام جمارانی که در آن هنگام به همراه حجت الاسلام والمسلمین نظام زاده نمایندگان حضرت امام خمینی در سازمان اوقاف بودند در کتاب خاطرات خود از انتصاب مرحوم اعتمادیان به ریاست اوقاف چنین آورده است که خبر انتصاب ایشان را در ماشین هنگامی که به سمت اوقاف میرفتیم از رادیو شنیدم و فردای آن روز هنگامی که به اتفاق آقای نظام زاده به سازمان اوقاف آمدیم، هنگام سوار شدن به آسانسور، فردی مؤدب و محترم به طرف من آمد و سلام کرد و گفت: «بنده اعتمادیان هستم» به او تبریک گفتم و پس از آن به مدت چهارسال با ایشان در سازمان اوقاف همکار شدیم.
آیت الله امام جمارانی اضافه میکند: «آقای اعتمادیان تمام وقت خود را صرف سازمان اوقاف و امور خیریه میکرد و نظرات خوبی هم برای ارتقای جایگاه اوقاف داشت. از جمله این که سازمان اوقاف باید با امور حج ادغام و به یک وزارتخانه ارتقا پیدا کند. از سوی دیگر میخواست وظایف و اختیارات رئیس سازمان اوقاف که مطابق مصوبه شورای انقلاب محدود بود و بخش مهم و عمده آن بر عهده شورای مرکزی گذاشته شده بود به ریاست سازمان تفویض شود. بنابراین آقای اعتمادیان ظرف این چهار سال جمعی از متخصصین اوقاف را ترغیب کرد تا قانونی را مبنی بر تجمیع سازمان حج و اوقاف و امور خیریه بنویسند، البته در تمام این مراحل، این کار با حضور و تأیید ما به عنوان نمایندگان امام صورت میگرفت و در واقع نظر ما هم این بود که با تصویب این قانون، اوقاف از یک سازمان به یک وزارتخانه تبدیل شود.
اما با همه تلاش ها، این کار صورت نگرفت و دلیلش این بود که قانون پیشنهادی که کارشناسان اوقاف تهیه کرده بودند، از تصویب هیئت دولت گذشت و سپس به مجلس شورای اسلامی رفت، اما مجلس آن را با تغییرات عمدهای به تصویب رساند و به هر ترتیب قانون تشکیلات و اختیارات سازمان اوقاف در تاریخ ۲/۱۰/۱۳۶۳ به تصویب مجلس شورای اسلامی رسید و برای اجرا ابلاغ شد و الان هم همین قانون در حال اجراست.» مرحوم اعتمادیان تا روز بیست و ششم دی ماه ۱۳۶۳ که حضرت امام خمینی(ره) جناب حجتالاسلام والمسلمین آقای سید مهدی امام جمارانی را به سرپرستی سازمان حج و اوقاف و امور خیریه منصوب فرمودند، ریاست این سازمان را بر عهده داشت و پس از آن نیز ایشان که خیراندیشی و نیکوکاری جزء شاکله وجودیاش بود همکاری با مجامع خیریه را ادامه داد بهطوریکه در تأسیس و پایه گذاری و حمایت بیش از چهل انجمن خیریه دخالت و همکاری داشت.
یکی از مهمترین نهادهای خیریه و خدماتی مهم مرحوم حاج محمد رضا اعتمادیان تأسیس و بنیان نهادن مؤسسه غیرانتفاعی «محب» برای درمان بیماران که آنها را «عیال الله» میدانست، بود. این مؤسسه غیرانتفاعی فعالیتش را از بازسازی و احیای بیمارستان قدیمی و فرسوده شهید هاشمی نژاد آغاز کرد و برنامه نوسازی و توسعه این بیمارستان طی سالهای ۱۳۸۲ تا ۱۳۹۰ بدون وقفه همزمان با ارائه خدمات به بیماران ادامه یافت به طور یکه هم اکنون این بیمارستان در چهار طبقه و حدود 10 هزار مترمربع، ظرفیت پذیرش بیماران آن از سیصد نفر به ۱۲۰۰ بیمار رسیده است و بهطور متوسط ماهانه ۴۰۰ عمل جراحی، 10 پیوند کلیه و ۳ هزار بار دیالیز در آن انجام میشود.
مرحوم اعتمادیان در قالب مؤسسه غیر انتفاعی محب برای خدمتگزاری به بیماران کشور به همین میزان بسنده نکرد و با جلب کمکهای مردمی و خیرین قدمهای بزرگ دیگری را در این راه برداشت که مقاوم سازی و نوسازی کامل بیمارستان میرزاکوچک خان، ساخت و تجهیز بیمارستان محب در کاشان، ساخت و راه اندازی بیمارستان ۲۲۰ تختی محب یاس، احداث و تجهیز بیمارستان محب مهر با ۱۷۵ تخت و ۱۵۰ هزار بستری تا سال ۱۳۹۸، طراحی و ساخت و تجهیز بیمارستان محب کوثر با ۱۵۷ تخت بستری و پذیرش ۷۵ هزار بستری تا سال گذشته، ساخت مرکز جامع پیشگیری، کنترل و درمان سرطان، ساخت اولین دهکده گردشگری سلامت کشور درزمینی به مساحت 10 هزار متر مربع در برغان استان البرز و اشتغال قریب به دو هزار نفر به صورت مستقیم و صدها پزشک متخصص و فوق تخصص در بیمارستانهای محب از مجموعه خدمات مؤسسه غیر انتفاعی محب است که مرحوم حاج محمد رضا اعتمادیان تا آخرین روزها اداره آن را بر عهده داشت.
مرحوم اعتمادیان یک نفر بود اما با انساندوستی و نیکوسرشتی که داشت نشان داد میتواند خادم مخلص هزاران انسان نیازمند باشد و خوبیها و نیکوکاری را در جامعه تکثیر کند و همه اینها که اشاره شد، اجمالی از فعالیتهای خیرخواهانه این عبد صالح پروردگار بود که امیدواریم امثال ایشان در جامعه زیاد شوند و باقیات الصالحات و سنت حسنه ایشان همیشه با دوام و ساری و جاری باشد.
اما از آنجایی که این جهان فانی است و انسانها برای مدتی محدود در این دنیا به سر میبرند و عاقبت باید رهرو سرای آخرت و جاوید بشوند، مرحوم حاج محمدرضا اعتمادیان نیز درسن هشتاد سالگی و در بیست و ششم دی ماه ۱۳۹۷ بعد از عمری تلاش و کوشش در راه انقلاب و خدمت خالصانه به مردم، محرومین و نیازمندان، با زاد و توشهای پر بار آهنگ سفر آخرت کرد و به دیار باقی شتافت، گرچه چنین انسانهایی هرگز نمیمیرند و یاد و نام آنان تا روزگار باقی است، جاودان خواهند ماند و جایگاهشان در آن دنیا نیز بهشت ابدی خواهد بود همانطور که در قرآن کریم وعده فرموده است: «أَمَّا الَّذِینَ آمَنُوا وَعَمِلُوا الصَّالِحَاتِ فَلَهُمْ جَنَّاتُ الْمَأْوَی نُزُلًا بِمَا کَانُوا یَعْمَلُونَ» (سجده، ۱۹)
یکی از شخصیتهایی که در دوران ما از مصادیق بارز خیراندیشی و نیکوکاری محسوب میشود، مرحوم حاج محمد رضا اعتمادیان بود که رهبر معظم انقلاب او را «اخیار» نام نهادند و در بیش از چهل انجمن خیریه مشارکت فعال داشت. مرتضی نجفی قدسی با ارسال یادداشتی در پاسداشت او چنین نوشته است:
بسم الله الرحمن الرحیم
«الَّذِینَ یَعْمَلُونَ الصَّالِحَاتِ أَنَّ لَهُمْ أَجْرًا حَسَنًا * مَّاکِثِینَ فِیهِ أَبَدًا» (کهف: ۲ و ۳)
کسانی که کارهای نیک انجام میدهند محققا برای ایشان پاداش نیکو خواهد بود، پاداشی چون بهشت که جاودانه در آن ماندگار خواهند بود.
* * *
یکی از شخصیتهایی که در دوران ما از مصادیق بارز خیراندیشی و نیکوکاری محسوب میشود، یار دیرینه انقلاب مرحوم محمدرضا اعتمادیان است. او علاوه براینکه در سالهای ۱۳۶۰ تا ۱۳۶۳ به مدت چهار سال ریاست سازمان اوقاف و امور خیریه را بر عهده داشت پس از آن نیز در بسیاری از امور خیریه ماننداحداث بیمارستانها، مساجد، حوزههای علمیه، ستاد دیه کشور و کمک به زندانیان، کمک به بیماران و مداوای آنها و دیگر امور خیریه نقش محوری داشت بهطوری که در بیش از چهل مجمع خیریه مشارکت فعال داشت و در بسیاری از آنها جزء مؤسسین و بنیانگذاران بود. رهبر معظم انقلاب اسلامی حضرت آیت الله خامنهای نیز در پیامی که به مناسبت درگذشت مرحوم حاج محمد رضا اعتمادیان منتشر میکنند بر اخیار بودن ایشان تأکید داشته و میفرمایند: «درگذشت مرحوم مغفور حاج محمد رضا اعتمادیان رحمت الله علیه را که از اخیار و اعضای مؤثر جامعه الامام الصادق (ع) بودند به خانواده گرامی و فرزندان و برادران محترم ایشان تسلیت میگویم و رحمت و غفران الهی را برای آن مرحوم مسئلت میکنم.»
در طول انقلاب اسلامی چهرههای برجستهای درخشیدند که یاد و نام آنها و شرح خدمات و فعالیتهایشان میتواند برای دیگران و نسل جدید اُسوه و الگوی عملی باشد.
مرحوم حاج محمد رضا اعتمادیان در سال ۱۳۱۷ در شهر دارالعباده یزد متولد میشود و از همان دوران نوجوانی با شهید آیت الله صدوقی مأنوس و جزء مریدان دلباخته ایشان میگردد. مرحوم اعتمادیان در سال ۱۳۳۵ به تهران مهاجرت میکند و در بازار تهران به کسب و تجارت میپردازد اما همیشه پیوند و ارتباط خود را با شهید آیتالله صدوقی و دیگر انقلابیون حفظ میکند و از عناصر فعال در نهضت امام خمینی (ره) محسوب میشود.
او در زمانی که حضرت امام در تبعید بودند، چندین بار به نجف اشرف مشرف میشود و پیامهای امام خمینی (ره)را به انقلابیون منتقل مینماید. مرحوم اعتمادیان طی سالهای فعالیت در بازار تهران، مال ، موقعیت، امنیت و آسایش خود را در راه آرمانهای نهضت اسلامی حضرت امام در طبق اخلاص میگذارد و چه بسیار جلساتی که در خانه شخصی او برای کمک به انقلاب برگزار و نهایتا موجب دستگیری و شکنجه او توسط سازمان امنیتی شاه (ساواک) میشود.
مرحوم اعتمادیان در ایام مبارزه به کمک یاران و دوستان انقلابی اش کارهای شگفت انگیزی انجام میداد که دارای ریسک پذیری بالایی بود، مثلا سخنرانیهای امام در نجف و یا پاریس را توسط رابطهایی که در مخابرات داشت،تکثیر میکرد. یعنی از طریق همان مخابراتی که تحت نظر ساواک بود! پیامها و سخنرانیهای امام را تلفنی دریافت میکرد و ابتدا در مخابرات ضبط میشد و سپس نوارش را میگرفت و پس از پیادهسازی، بهوسیله دستگاه تکثیری که در بازار داشت تایپ و تکثیر میکرد.
مرحوم اعتمادیان در خاطرات خود میگوید: بالاخره حدود ۲ ماه بعد از حضور حضرت امام خمینی در نوفل لوشاتوی فرانسه قرار شد آیت الله صدوقی به دیدار ایشان برود و من هم به همراه چند نفر دیگر همراه ایشان باشم.یک روز قبل از پرواز، آیت الله صدوقی از یزد به منزل ما در تهران آمدند و بزرگانی مانند آیت الله دکتر بهشتی و آیت الله موسوی اردبیلی هم به دیدار ایشان آمدند، ما برای لندن بلیط گرفته بودیم که به ما مشکوک نشوند و قصد داشتیم از آنجا به فرانسه برویم، در فرودگاه افسری که گذرنامهها را کنترل میکرد از تک تک مسافران علت سفر را جویا میشد، آیت الله صدوقی را جلو انداختیم و افسر از ایشان پرسید کجا میروید؟ آیت الله صدوقی هم خیلی صریح و واضح گفتند: «به یاری خدا به زیات امام خمینی در پاریس!» همه ما سخت جا خوردیم و ترسیدیم! اما با کمال تعجب آن افسر لبخندی زد و گفت: «سلام ما را هم به ایشان برسانید!»
مرحوم اعتمادیان در بسیاری از وقایع دوران انقلاب نقشی کلیدی داشت. در تمهید مقدمات بازگشت امام به کشور و استقبال از ایشان در فرودگاه مهرآباد، سخنرانی حضرت امام در بهشت زهرا (س) و استقرار ایشان در مدرسه رفاه نقش بسزایی داشت. او پس از پیروزی انقلاب نیز از پای ننشست و با خدمتگزاری در کمیته امداد امام خمینی، قائم مقامی آستان قدس رضوی، عضویت در شورای مرکزی حزب مؤتلفه اسلامی و همراهی گسترده با مرحوم حاج حبیب الله عسکراولادی و دیگر استوانههای این حزب مانند استاد سید علی اکبر پرورش به فعالیتهای اجتماعی و سیاسی خود ادامه داد. مرحوم اعتمادیان به مدت ۱۳ سال در سه دوره ریاست جمهوری مشاور رؤسای جمهوری در امور اصناف و بازرگانی بود و معتمد خاص آنان محسوب میشد. مرحوم حاج محمد رضا اعتمادیان در زمان نخستوزیری شهید رجایی به ریاست سازمان اوقاف و امور خیریه منصوب میشود و به مدت چهار سال منشأ خدمات فراوانی در این سازمان میشود. آیت الله امام جمارانی که در آن هنگام به همراه حجت الاسلام والمسلمین نظام زاده نمایندگان حضرت امام خمینی در سازمان اوقاف بودند در کتاب خاطرات خود از انتصاب مرحوم اعتمادیان به ریاست اوقاف چنین آورده است که خبر انتصاب ایشان را در ماشین هنگامی که به سمت اوقاف میرفتیم از رادیو شنیدم و فردای آن روز هنگامی که به اتفاق آقای نظام زاده به سازمان اوقاف آمدیم، هنگام سوار شدن به آسانسور، فردی مؤدب و محترم به طرف من آمد و سلام کرد و گفت: «بنده اعتمادیان هستم» به او تبریک گفتم و پس از آن به مدت چهارسال با ایشان در سازمان اوقاف همکار شدیم.
آیت الله امام جمارانی اضافه میکند: «آقای اعتمادیان تمام وقت خود را صرف سازمان اوقاف و امور خیریه میکرد و نظرات خوبی هم برای ارتقای جایگاه اوقاف داشت. از جمله این که سازمان اوقاف باید با امور حج ادغام و به یک وزارتخانه ارتقا پیدا کند. از سوی دیگر میخواست وظایف و اختیارات رئیس سازمان اوقاف که مطابق مصوبه شورای انقلاب محدود بود و بخش مهم و عمده آن بر عهده شورای مرکزی گذاشته شده بود به ریاست سازمان تفویض شود. بنابراین آقای اعتمادیان ظرف این چهار سال جمعی از متخصصین اوقاف را ترغیب کرد تا قانونی را مبنی بر تجمیع سازمان حج و اوقاف و امور خیریه بنویسند، البته در تمام این مراحل، این کار با حضور و تأیید ما به عنوان نمایندگان امام صورت میگرفت و در واقع نظر ما هم این بود که با تصویب این قانون، اوقاف از یک سازمان به یک وزارتخانه تبدیل شود.
اما با همه تلاش ها، این کار صورت نگرفت و دلیلش این بود که قانون پیشنهادی که کارشناسان اوقاف تهیه کرده بودند، از تصویب هیئت دولت گذشت و سپس به مجلس شورای اسلامی رفت، اما مجلس آن را با تغییرات عمدهای به تصویب رساند و به هر ترتیب قانون تشکیلات و اختیارات سازمان اوقاف در تاریخ ۲/۱۰/۱۳۶۳ به تصویب مجلس شورای اسلامی رسید و برای اجرا ابلاغ شد و الان هم همین قانون در حال اجراست.» مرحوم اعتمادیان تا روز بیست و ششم دی ماه ۱۳۶۳ که حضرت امام خمینی(ره) جناب حجتالاسلام والمسلمین آقای سید مهدی امام جمارانی را به سرپرستی سازمان حج و اوقاف و امور خیریه منصوب فرمودند، ریاست این سازمان را بر عهده داشت و پس از آن نیز ایشان که خیراندیشی و نیکوکاری جزء شاکله وجودیاش بود همکاری با مجامع خیریه را ادامه داد بهطوریکه در تأسیس و پایه گذاری و حمایت بیش از چهل انجمن خیریه دخالت و همکاری داشت.
یکی از مهمترین نهادهای خیریه و خدماتی مهم مرحوم حاج محمد رضا اعتمادیان تأسیس و بنیان نهادن مؤسسه غیرانتفاعی «محب» برای درمان بیماران که آنها را «عیال الله» میدانست، بود. این مؤسسه غیرانتفاعی فعالیتش را از بازسازی و احیای بیمارستان قدیمی و فرسوده شهید هاشمی نژاد آغاز کرد و برنامه نوسازی و توسعه این بیمارستان طی سالهای ۱۳۸۲ تا ۱۳۹۰ بدون وقفه همزمان با ارائه خدمات به بیماران ادامه یافت به طور یکه هم اکنون این بیمارستان در چهار طبقه و حدود 10 هزار مترمربع، ظرفیت پذیرش بیماران آن از سیصد نفر به ۱۲۰۰ بیمار رسیده است و بهطور متوسط ماهانه ۴۰۰ عمل جراحی، 10 پیوند کلیه و ۳ هزار بار دیالیز در آن انجام میشود.
مرحوم اعتمادیان در قالب مؤسسه غیر انتفاعی محب برای خدمتگزاری به بیماران کشور به همین میزان بسنده نکرد و با جلب کمکهای مردمی و خیرین قدمهای بزرگ دیگری را در این راه برداشت که مقاوم سازی و نوسازی کامل بیمارستان میرزاکوچک خان، ساخت و تجهیز بیمارستان محب در کاشان، ساخت و راه اندازی بیمارستان ۲۲۰ تختی محب یاس، احداث و تجهیز بیمارستان محب مهر با ۱۷۵ تخت و ۱۵۰ هزار بستری تا سال ۱۳۹۸، طراحی و ساخت و تجهیز بیمارستان محب کوثر با ۱۵۷ تخت بستری و پذیرش ۷۵ هزار بستری تا سال گذشته، ساخت مرکز جامع پیشگیری، کنترل و درمان سرطان، ساخت اولین دهکده گردشگری سلامت کشور درزمینی به مساحت 10 هزار متر مربع در برغان استان البرز و اشتغال قریب به دو هزار نفر به صورت مستقیم و صدها پزشک متخصص و فوق تخصص در بیمارستانهای محب از مجموعه خدمات مؤسسه غیر انتفاعی محب است که مرحوم حاج محمد رضا اعتمادیان تا آخرین روزها اداره آن را بر عهده داشت.
مرحوم اعتمادیان یک نفر بود اما با انساندوستی و نیکوسرشتی که داشت نشان داد میتواند خادم مخلص هزاران انسان نیازمند باشد و خوبیها و نیکوکاری را در جامعه تکثیر کند و همه اینها که اشاره شد، اجمالی از فعالیتهای خیرخواهانه این عبد صالح پروردگار بود که امیدواریم امثال ایشان در جامعه زیاد شوند و باقیات الصالحات و سنت حسنه ایشان همیشه با دوام و ساری و جاری باشد.
اما از آنجایی که این جهان فانی است و انسانها برای مدتی محدود در این دنیا به سر میبرند و عاقبت باید رهرو سرای آخرت و جاوید بشوند، مرحوم حاج محمدرضا اعتمادیان نیز درسن هشتاد سالگی و در بیست و ششم دی ماه ۱۳۹۷ بعد از عمری تلاش و کوشش در راه انقلاب و خدمت خالصانه به مردم، محرومین و نیازمندان، با زاد و توشهای پر بار آهنگ سفر آخرت کرد و به دیار باقی شتافت، گرچه چنین انسانهایی هرگز نمیمیرند و یاد و نام آنان تا روزگار باقی است، جاودان خواهند ماند و جایگاهشان در آن دنیا نیز بهشت ابدی خواهد بود همانطور که در قرآن کریم وعده فرموده است: «أَمَّا الَّذِینَ آمَنُوا وَعَمِلُوا الصَّالِحَاتِ فَلَهُمْ جَنَّاتُ الْمَأْوَی نُزُلًا بِمَا کَانُوا یَعْمَلُونَ» (سجده، ۱۹)
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
عناوین این شماره
-
غربالگری بهترین راه پیشگیری
-
«اُسوه خیراندیشی و نیکوکاری»
