گروه اجتماعی
درک فرد مبتلابه اوتیسم از اطرافش با دیگران فرق می‌کند که می‌تواند بر توانایی برقراری ارتباط و تعامل با دیگران اثر بگذارد. همانگونه که از نام اوتیسم برمی‌آید، این بیماری دارای یک طیف [وسیع] بوده که به معنی آن است که مبتلایان ممکن است این بیماری را به گونه‌های مختلف تجربه کنند و درست به همین دلیل فرد دارای اختلال اوتیسم نیازمند خدمات اجتماعی و آموزشی است و یکی از پایه‌ترین الزامات اجرای برنامه‌های مداخله، وجود نیروی انسانی قوی و کارآمد است.
بر اساس تعریف انجمن ملی مبتلایان به درخودماندگی؛ این اختلال یک ناتوانی رشدی مادام‌العمر است که بر چگونگی درک فرد از جهان و نحوه تعامل او با دیگران اثر می‌گذارد.
کسی که دچار درخودماندگی است، محیط اطراف را طوری تجربه می‌کند که با دیگران متفاوت است و این می‌تواند بر مهارت‌های ارتباطی و قدرت رابطه گرفتن فرد با دیگران اثر بگذارد.
همان‌طور که از نام این اختلال مشخص است، درخودماندگی اختلالی طیفی است؛ یعنی باآنکه همه مبتلایان دارای خصوصیات مشخصی هستند، ممکن است هر یک از آنان این شرایط را به شکلی تجربه کنند که با دیگران متفاوت باشد.
ازآنجاکه اختلال طیفی درخودماندگی اثرات مختلفی بر افراد دارد، هیچ دونفری به یک‌شکل این اختلال را تجربه نمی‌کنند. اما شباهت‌هایی در همه موارد به چشم می‌خورد. به‌ویژه، درک دیگران و ارتباط برقرار کردن با آن‌ها برای این افراد مشکل است. شرکت در فعالیت‌های روزمره ممکن است برای آنان از آن‌هم سخت‌تر باشد و حتی افراد دچار درخودماندگی ممکن است احساس کنند دیگران «آن‌ها را درک نمی‌کنند» و اغلب در «تشخیص و درک احساس و نیت دیگران» دچار مشکل می‌شوند. درنتیجه، درخودماندگان ممکن است به نظر بی‌احساس بیایند، از تنها بودن خوششان بیاید و رفتار اجتماعی‌شان نامناسب به نظر برسد.
همچنین، مبتلایان به درخودماندگی گاهی رفتارها و عادات تکرارشونده دارند. مثلا«ممکن است بخواهند همیشه به یک روش به مدرسه، دانشگاه یا سر کار بروند یا صبحانه دقیقا همان غذای همیشگی را بخورند.» بسیاری از افراد دچار اختلال طیفی درخودماندگی به صداها، لمس شدن، مزه‌ها، بوها، رنگ‌ها، نور، دما یا درد، حساسیت بسیار کم یا بیش‌ازحد زیاد نشان می‌دهند.
لزوم تربیت نیروی انسانی قوی و کارآمد
درخودماندگی بر توانایی‌های شناختی فرد هم اثر می‌گذارد. اگر متوسط بهره هوشی ۱۰۰ باشد، ۷۰ درصد کودکان درخودمانده، بهره هوشی غیرکلامی ۷۰ یا کمتر از آن دارند. ازاین‌رو مریم محسنی، در قامت روانشناس بالینی و صاحب‌نظر در حوزه اوتیسم، در گفت‌وگو با «ما» تأکید می‌کند: «به دنبال گسترش اختلال اوتیسم و طرح دیدگاه‌های غیرتخصصی در مورد این اختلال، فرد دارای این اختلال نیازمند خدمات اجتماعی و آموزشی است و یکی از پایه‌ترین الزامات اجرای برنامه‌های مداخله، وجود نیروی انسانی قوی و کارآمد است.»
این روانشناس بالینی در ادامه تأکید می‌کند: «در بیشتر کشورهای دنیا برای درمان و کاهش اختلال اوتیسم در زمینه برنامه غربالگری زودهنگام با کمک افراد متخصص و کارآمد تمرکز می‌کنند. این برنامه، با حضور متخصصان زبده، اختلالات تکاملی را بررسی می‌کند و برای شناسایی اختلال اوتیسم، بیش‌فعالی و کم‌توانی، اختلالات یادگیری و اختلالات گفتار و زبان مؤثر است. ابتدا نوعی غربالگری کلی برای این کار انجام می‌شود و به شکلی خاص اوتیسم را هم موردبررسی قرار می‌دهد. سال‌هاست که برخی کشورها این غربالگری را انجام می‌دهند. از طریق این برنامه می‌توان متوجه شد که مثلا اگر کودک برخی از فاکتورهای رشد را ندارد، مخصوصا ارتباطات اجتماعی او متفاوت است، مشکوک به اختلال اوتیسم باشد. این نکته را اضافه کنم که الزاما کودکانی که در سن کم مشکوک به اوتیسم هستند، در سنین بالاتر علائم اوتیسم را نشان نمی‌دهند. منطقی که درباره غربالگری زودهنگام وجود دارد این است که به‌وسیله غربالگری افرادی که در معرض خطر هستند تشخیص داده می‌شوند و بعدازآن فرد را با برنامه‌های توانبخشی و آموزشی مورد درمان قرار می‌دهند. به‌این‌ترتیب اگر این احتمال وجود داشته باشد که کودک در سنین بالاتر دچار اختلال اوتیسم شود، از طریق این روش از بروز اختلال در او جلوگیری می‌شود و حتی اگر بروز اختلال اوتیسم در کودکی که به آن مشکوک شده باشیم رخ ندهد باز هم مداخلات توانبخشی ضرری برای او ایجاد نمی‌کند.»
محسنی تصریح می‌کند:«حوزه درمان در مداخلات زودهنگام با این هدف است که عملکرد مغز برای این اختلال در بین افراد مختلف متفاوت است. ازآنجاکه انعطاف‌پذیری مغز در سنین کم، خیلی بیشتر است، وقتی مداخله صورت می‌گیرد، افراد مشکوک به شرایط طبیعی بازمی‌گردند. این مداخلات شامل برنامه‌های آموزشی مختلف می‌شود، کاردرمانی، گفتاردرمانی و برنامه‌هایی از این قبیل که می‌تواند در کلینیک تخصصی روی کودکان انجام شود. بخشی از این آموزش‌ها در منزل برای خانواده‌ها قابل انجام است، بخشی هم باید از طریق متخصص انجام شود. معمولا جوامع مختلف با توجه به امکانات آموزشی و درمانی که در مراکز خود دارند، ترکیبی از این مداخلات را به کار می‌گیرند و اعمال می‌کنند، به همین دلیل است که یکی از مهم‌ترین الزامات اجرای برنامه‌های مداخله را تربیت نیروی انسانی قوی و زبده می‌دانم.»
منیره عزیزی از صاحب‌نظران این حوزه نیز با تأکید بر اهمیت‌تربیت نیروی متخصص می‌گوید: «در قوانین کشور‌هایی مانند آمریکا، انگلستان، سوئد و… برنامه مداخلات به هنگامی برای کودکان طیف اوتیسم پیش‌بینی و طرح‌ریزی شده که شامل طرح خدمات انفرادی به والدین است که بلافاصله پس از تشخیص، آغاز و تا قبل از ورود به مدرسه ادامه پیدا می‌کند. مداخلات پیش از دبستان، شامل مهارت ارتباطی و اجتماعی، توانبخشی و…. است. مداخلات آموزشی و مدرسه که شامل توانبخشی، آموزش مفاهیم آموزشی و درسی، مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی، مهارت حرفه‌ای و.. است و همچنین مداخلات مربوط به دوره نوجوانی و سپس انتقال به بزرگسالی است. نکته قابل‌توجه در تمامی این برنامه‌ها، وجود تیم متخصص و آموزش‌دیده در ارائه خدمات است، موضوعی که در کشور ما کمتر مورد‌توجه بوده است. بر اساس دستورالعمل ضوابط و درجه‌بندی پست‌های سازمانی، نیروی انسانی شاغل در مدارس استثنایی شامل مدیر، معاون، معلم، کاردرمانگر، گفتار درمانگر، مشاور، سرپرست آموزشی و مادریار هستند. همچنین با‌توجه‌به بررسی صورت گرفته بیش از ۹۵ درصد نیروی انسانی شاغل در حوزه اوتیسم دارای مدرک لیسانس و بالاتر هستند.»
عدم آموزش و آشنایی نیروی انسانی با ابزار‌های تشخیص استاندارد
او عنوان می‌کند: «مطابق بررسی در وب‌سایت‌‌ها و پورتال سازمان بهزیستی، آماری از وضعیت نیروی انسانی ذکر نشده بود. اما با‌توجه‌به بررسی دستورالعمل و ضوابط مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی مبتلایان به اختلالات نافذ رشد، شرایطی را برای متقاضیان و مسئول فنی در نظر گرفته که شامل: دارا بودن حداقل مدرک تحصیلی روانپزشکی و یا پزشک عمومی، کارشناسی در رشته‌های روانشناسی، علوم تربیتی (یا گرایش کودکان استثنایی)، گفتاردرمانی، کاردرمانی برای متقاضی مرکز، دارابودن حداقل مدرک تحصیلی روانپزشکی و یا پزشک عمومی دوره‌دیده (مرتبط با اوتیسم و مورد‌تأیید سازمان بهزیستی)، دکترای روانشناسی، کارشناسی ارشد روانشناسی (با دوسال سابقه کار مرتبط) کارشناسی ارشد کاردرمانی با گرایش روانی (با دوسال سابقه کار مرتبط) است. همچنین طبق بررسی دستورالعمل مراکزجامع خدمات تکاملی، نیروی انسانی این مراکز شامل: متخصص طب فیزیکی و توان بخشی، متخصص کودکان (ترجیحا حوزه فعالیت غدد و اعصاب اطفال) یا روانپزشک (ترجیحا اطفال)، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر، مددکار اجتماعی، روانشناس کودکان استثنایی، فیزیوتراپ اعضاء مشاور شامل: فوق‌تخصص اعصاب اطفال، نورولوژی و کارشناس ژنتیک است. اما بررسی‌های به‌عمل‌آمده از مراکز تخصصی در ایران حاکی از عدم تشخیص به‌صورت تیمی است و یکی از دلایل عمده آن عدم آموزش و آشنایی نیروی انسانی با ابزار‌های تشخیص استاندارد و همچنین برنامه‌های IFSP و IEP است.»
این صاحب‌نظر در ادامه خاطرنشان می‌کند: «با توجه به این‌که در کشور، تیم‌های درمانی نا‌قصی داریم که به دلیل عدم آموزش‌دیدگی، ناکارآمد هستند، پیشنهاد می‌کنیم برای تربیت و ارتقاء نیروی انسانی کمک‌مربی اوتیسم در شاخه کاردانش در مقطع متوسطه جهت مراقبت در منزل و مراکز تخصصی تربیت شوند. رشته تربیت مربی اوتیسم در مقطع کاردانی در دانشگاه جامع علمی کاربردی گنجانده شود و سرفصلی در‌خصوص اوتیسم در مقطع کارشناسی قرار گیرد و در مقطع کارشناسی ارشد و دکتری رشته تخصصی اوتیسم تعریف شود. نبود واحد‌های درسی خاص اوتیسم در رشته‌های دانشگاهی مرتب، نداشتن مراکز کلینیکی خاص تحت نظرات دانشگاه‌ها جهت گذراندن دوره‌های کارورزی و کار بینی، احساس ناکارآمدی افراد ارائه‌دهنده خدمات به دلیل نداشتن دانش و تخصص کافی، نبود دوره‌های مدون و کامل آموزش‌های کوتاه‌مدت از علل پایین بودن کارآمدی نیروی انسانی است. یکی از ضعف‌های بسیار بزرگ دوره‌های آموزشی فعلی، نبود امکان عملی آموزش دادن این‌روش‌ها به دلیل نبود هیچ مرکز نمونه‌ای برای اجرای فعالیت‌های مختلف و موردنیاز برای این افراد است که کارایی آن‌ها را بسیار کم می‌کند. بدون تردید ایجاد رشته تربیت کمک‌مربی اوتیسم در شاخه کاردانش در مقطع متوسطه جهت مراقبت در منزل و مراکز تخصصی، ایجاد رشته تربیت مربی اوتیسم در مقطع کاردانی در دانشگاه جامع علمی کاربردی، ایجاد سرفصل در‌خصوص اوتیسم در مقطع کارشناسی و حرکت به سمت تخصصی کردن رشته در مقطع کارشناسی ارشد و دکتری از راه‌هایی است که می‌توان نیروی انسانی مؤثر و متخصص را در این مسیر افزایش داد.»
فارغ‌التحصیلان روانشناسی، آموزش تخصصی در زمینه اوتیسم ندیده‌اند
آنطور که هادی زرافشان هم در قامت روانشناس می‌گوید: «حتما باید در جهت تربیت نیروهای متخصص گام برداشت و در این میان برنامه‌های آموزشی دانشگاه‌ها مؤثر است. دانشگاه‌ها در رشته روانشناسی باید برخی سرفصل‌های تخصصی را برای دانشجویان تبیین کنند که دانشجوهای روانشناسی درباره اوتیسم اطلاعات بیشتری کسب کنند. باید در این زمینه منابع انسانی متخصص پرورش داده شود. متأسفانه کسانی که فارغ‌التحصیل رشته‌های روانشناسی هستند، آموزش تخصصی در زمینه اوتیسم ندیده‌اند.»
زرافشان عنوان می‌کند که «بسیاری از مسئولان و از همه بدتر حتی بعضی پزشکان و افرادی که حرفه‌شان مرتبط با اوتیسم است، به خود زحمت نمی‌دهند که اطلاعات خود را به‌روز کنند. چون حوزه اوتیسم حوزه جدیدی است، اطلاعات و حتی ادبیات و کلمات مرتبط با آن هر روز در دنیا در حال تغییر است. اما متأسفانه حتی بعضی پزشکان روی اطلاعات10سال پیش تأکید دارند. بنابراین تربیت نیروی متخصص و زبده بسیار حائز اهمیت است.»
این روانشناس در ادامه تأکید می‌کند: «البته در رشته‌های توانبخشی شرایط بهتر است. باید این موارد را در نظر بگیریم که پرورش نیروهای تخصصی بخشی از مشکل را حل می‌کند. اعتقاد شخصی من است که خانواده کودکانی که دچار اوتیسم هستند قشر ضعیف و محتاجی نیستند، ضعف عمده جامعه ما در زمینه مقابله با اختلال اوتیسم، کمبود امکانات آموزشی است. اگر خدمات آموزشی درمانی توسعه پیدا کند، حمایت از نیروهای انسانی و پوشش بیمه‌ای می‌تواند مشکلات را تا حد زیادی حل کند. لازم به توضیح این نکته هم وجود دارد که والدین کودکان اوتیستیک و همه کسانی که کودکشان ناتوانی ذهنی، جسمی یا حرکتی دارند از همه وقت و درآمد و توان خود استفاده می‌کنند تا فرزندشان پیشرفت کند و از ناتوانی فاصله بگیرد. گاهی حاضرند برای دستیابی به پیشرفت فرزند خود هر کاری انجام دهند تا یک‌قدم بالاتر بروند. در این میان گاهی دیده می‌شود بسیاری با امیدواری و دستورالعمل‌های مختلف از نگرانی این افراد سوءاستفاده می‌کنند. به این منظور تمرکز نهادهای ذی‌ربط و انجمن‌های فعال می‌تواند مؤثر باشد. تنها مراکزی که اجازه کاردرمانی، گفتاردرمانی و بازی‌درمانی را دارند که مجوز رسمی از سازمان بهزیستی دریافت کرده باشند و صاحب مجوز دارای مدرک کاردرمانی باشند. این مجوزها باید در سالن اصلی این مراکز در معرض بازدید همه مراجعه‌کنندگان قرار بگیرد. قیمت کاردرمانی یک نرخ اصولی، ثابت و تعیین‌شده است. اگر خانواده‌ها می‌بینند که مرکزی نرخ کمتری را از آن‌ها طلب می‌کند حتما در وجود مجوزهای لازم مرکز و وجود افراد متخصص دقت کنند.»