اطلاع‌رسانی در بهبود کیفیت زندگی افراد اوتیسم مؤثر است
اوتیسم؛ اختلالی که ناشناخته مانده است
گروه اجتماعی- حسن طباطبایی
بسیاری از ما تصور درستی از اختلال اوتیسم نداریم. برخی تصور می‌کنند که افراد اوتیستیک لزوما کسانی هستند که توانایی تکلم و ایجاد ارتباط با اطرافیان خود اعم از خانواده و جامعه را ندارند و در صورت قرار گرفتن در محیط اجتماع امکان مراقبت از خود را نخواهند داشت. البته نداشتن تماس چشمی با دیگران و یا تأخیر در تکلم، رفتارهای تکراری و بی واکنشی در برابر شنیدن نام خود و یا تکان دادن مکرر دست‌ها، بی‌قراری و اضطراب، ترس از صداها یا اشیا و تکان دادن بدن در زمان نشستن و ایستادن از نشانه‌های عمومی اوتیسم هستند. بسیارند افرادی که در مدرسه‌های معمولی درس می‌خوانند و حتی ممکن است هیچ‌گاه از وجود این اختلال در خود مطلع نباشند. مواردی وجود داشته که افراد در سنین بالای ۳۰ سال و تنها پس از تشخیص بیماری در فرزندشان به وجود علائمی مشابه در خود پی برده و پس از مراجعه به پزشک متوجه وجود این وضعیت در خود شده‌اند.
این نکته را گفتیم تا بدانیم که اوتیسم یک بیماری با علائمی ثابت و قطعی نیست که بتوان با وجود آن‌ها از برچسبی خاص برای افراد استفاده کرد. بلکه به طیفی بسیار گسترده از علائم اطلاق می‌شود که در افراد مختلف شدت و ضعف داشته و بسته به این شدت و ضعف می‌تواند سبب ایجاد درجات مختلفی از ناتوانی در انسان‌ها شود. در یک سمت طیف اوتیسم افرادی قرار دارند که امکان برقراری رابطه کلامی را نداشته و توانایی مراقبت از خویش را نیز ندارند. در سمت دیگر طیف، افرادی قرار دارند که به علت تمرکز ویژه بر روی موضوعی خاص تبدیل به نابغه‌ای در آن رشته موردنظر می‌شوند. گروهی از این افراد دارای توانایی‌های ویژه در زمینه هنرهایی ازجمله موسیقی و همچنین ریاضی هستند. به‌عنوان‌مثال گفته می‌شود که موتزارت ،موسیقیدان اتریشی و میکل‌آنژ، هنرمند هنرهای تجسمی ایتالیایی از این خاصیت اوتیسم در آفرینش‌های هنری خویش بهره‌مند بوده‌اند.
نشانه‌های اوتیسم معمولا اولین بار توسط والدین کودک یا معلم وی در مدرسه مشاهده می‌شود و پس‌ازاین شک اولیه است که کودک به سیستم‌های تشخیصی ارجاع داده می‌شود. هرچند تشخیص نهایی معمولا توسط روانپزشک، روانشناس، متخصص اعصاب و روان و یا پزشک اطفال دارای فوق تخصص بیماری‌های اعصاب کودکان صورت می‌گیرد. به همین دلیل گاهی فاصله میان شک اولیه توسط والدین یا معلم تا تشخیص قطعی توسط متخصص مربوطه چند ماه تا چند سال طول می‌کشد. تشخیص در موارد شدید آسان است اما در موارد خفیف‌تر چندان ساده نبوده و با علائم بیماری‌های دیگر ازجمله تأخیر در صحبت کردن همپوشانی دارد. یک متخصص کاردرمانی ساکن تهران دراین‌باره میگوید: «آگاهی و اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم بسیار حائز اهمیت است و می‌تواند در بهبود کیفیت زندگی افراد اوتیسم و خانواده‌های آن‌ها و همچنین کاهش انگ‌زنی مؤثر باشد. چون فردی که درون طیف اوتیسم قرار می‌گیرد، در برقراری ارتباط با سایر افراد جامعه مشکل دارد و یا رفتارهایی از خود بروز می‌دهد که باارزش‌ها و هنجارهای اجتماعی در تضاد است، به همین دلیل افراد جامعه، تصور می‌کنند خانواده و مادر کودکِ درون طیف اوتیسم کودکش را به‌خوبی تربیت نکرده است!
معمولا وقتی این خانواده‌ها کودک خود را به رستوران و یا محیط‌های ناآشنا می‌برند، فریاد می‌کشند و یا اشیای دم دستشان را پرتاب می‌کنند و طبیعتا مردم شروع به قضاوت کرده و می‌گویند این بچه درست تربیت‌نشده. بنابراین در گام اول، نهادهای فرهنگ‌ساز و آموزش‌وپرورش و صداوسیما باید به مردم یاد بدهند، همه بچه‌ها بی‌تربیت نیستند و حضور در مکان‌های عمومی و استفاده از وسایل نقلیه همگانی حق همه است و افراد نباید به‌خاطر اوتیسم خانه‌نشین شوند. ازاین‌رو اطلاع‌رسانی و آگاهی بخشی در مورد این اختلال بسیار مهم است، اما این آگاهی بخشی باید از دو جهت باشد و هم‌خانواده‌ها و هم مردم عادی به شکل توأمان آموزش‌دیده و آگاه شوند. بعضا اطلاعاتی که درباره این اختلال در شبکه‌های اجتماعی و حتی رسانه‌های رسمی دست‌به‌دست می‌چرخد، غلط است. بنابراین گاهی اطلاعات مخرب و یا امیدواری‌های بیهوده‌ای به خانواده‌ها داده می‌شود.»
لزوم عادی‌سازی حضور افراد اوتیسم در جامعه
این متخصص کاردرمانی تأکید می‌کند براینکه «این اختلال هنوز جنبه‌های ناشناخته بسیاری دارد، حتی در بسیاری از کشورهای جهان هم متخصصان باید پیوسته اطلاعات خود را به‌روز کرده و در این زمینه زمان زیادی صرف کنند. بعضی پزشکان و افرادی که در کشور ما، حرفه‌شان مرتبط با اوتیسم است، اطلاعاتشان را به‌روز نمی‌کنند. درحالی‌که اطلاعات مرتبط با این اختلال هرروز در دنیا در حال تغییر است و بااین‌وجود برخی پزشکان روی اطلاعات چند سال قبل خود تکیه‌دارند. علاوه بر این‌ها، سیستم درمانی در کشور ما دارای اشکال است، ازجمله اینکه هزینه مداخلات درمانی را عمدتا بر عهده خانواده‌ها گذاشته و این مسئله شرایط دشوار‌تری را برای خانواده‌های درگیر اوتیسم رقم‌زده است. حال اینکه آمار افرادی که تشخیص طیف اوتیسم دریافت می‌کنند، پیوسته در حال افزایش است و باید ضمن چاره‌اندیشی برای سیستم درمانی، حضور افراد اوتیسم در جامعه را عادی‌سازی کرد، در این صورت زندگی هم برای خانواده‌های دارای اختلال اوتیسم و هم برای مردم عادی ساده‌تر خواهد شد. باید فرزندان همه ما بیاموزند که ممکن است در محیط کار و دانشگاه با همکار یا هم‌کلاسی روبه‌رو شوند که اوتیسم است. از این طریق سختی افراد درون طیف اوتیسم و خانواده‌های آن‌ها در اجتماع کاهش می‌یابد. از طرفی افراد جامعه هم باید درباره احترام به افراد دارای معلولیت یا اوتیستیک اطلاعات و آگاهی خود را شخصا افزایش داده و مسئولیتی در این زمینه برای خود قائل باشند. موضوع فقط به اطلاع‌رسانی نهادهای مسئول محدود نمی‌شود. خودآموزشی هم مهم است. نباید انتظار داشته باشیم که خانواده‌ها فرزند اوتیسم خود را در خانه زندانی کنند، آن‌هم به این دلیل که مردم به دلایل مختلف با اوتیسم آشنا نبوده و درباره آن نشنیده‌اند و یا در مواجهه با این افراد می‌ترسند و حتی خود خانواده‌ها هم دچار شرم اجتماعی‌اند و مشکل فرزندشان را مخفی می‌کنند. به دلیل نبود آگاهی و آموزش کافی، برخی مادران در شرایط پیش‌آمده فرزندشان خود را مقصر می‌دانند. در برخی موارد هم قضاوت‌های اطرافیان موجب می‌شود، مادر انگشت اتهام آن‌ها را به سمت خودش ببیند. یکی از مشکلاتی که خانواده‌ها در برخورد‌های اجتماعی دارند، بحث انگ‌زدن‌ها و تحمیل فشار برای انزوای کودک اوتیسم و خانواده اوست. درحالی‌که باید برای بچه‌های ما از مهدکودک اختلال اوتیسم عادی باشد و بدانند که فلان هم‌کلاسی‌شان این اختلال را دارد و چیز عجیبی هم نیست و حتی بازی کردن با او را هم باید بلد باشند. کودکان اوتیسم حق‌دارند که در اجتماع حضورداشته و همانند سایر افراد از تمامی امکانات استفاده کنند و اگر این آگاهی و عادی انگاری از کودکی شکل بگیرد، آنگاه در بزرگسالی همه می‌دانند که افراد درون طیف اوتیسم نیازمند برخورد مهربانه و نرمش بیشتری هستند و نباید آن‌ها را به اشکال مختلف طرد کرد و به حاشیه راند.»
این متخصص اضافه می‌کند که «این مسئله به پذیرش سریع‌تر افراد اوتیسم در جامعه و مداخله سریع‌تر در فرصت طلایی چند سال اول بعد از تولد منتهی خواهد شد. در کشورهای توسعه‌یافته، افراد طیف اوتیسم می‌توانند بدون هیچ قضاوتی از سوی افراد جامعه، با بقیه زندگی کنند و از همه امکانات اجتماعی برخوردار باشند که این فرهنگ‌سازی و اطلاع‌رسانی نخست از سوی رسانه‌ها صوت می‌گیرد، چون دولت‌ها معمولا به این موارد توجهی ندارند؛ مگر اینکه جامعه مدنی و رسانه‌ها دولت را به این سمت هدایت کنند که بیشتر و بهتر آگاهی‌رسانی کرده و خدماتی را که افراد اختلال طیف اوتیسم و خانواده‌های آن‌ها لازم دارند، ارائه دهند.»
اگر اطلاع‌رسانی‌ها و آموزش‌های رسانه‌های اجتماعی نبود، بسیاری از خانواده‌ها حتی متوجه اوتيستیک بودن فرزند خود نمی‌شدند اما حلقه‌ای که در جهت آگاهی‌بخشی ایجادشده، سرنوشت بسیاری از کودکان اوتيستیک را تغییر داده است.
بر اساس آمارها در ایران از هر ۱۵۰ نفر، یک نفر به بیماری اوتیسم مبتلاست و تعدادشان بین ۸۰۰ هزارتا 1.5 میلیون نفر برآورد شده و علیرغم اینکه درصد شیوع اوتیسم در حال افزایش است و اغلب خانواده‌ها به‌صورت مستقیم یا غیرمستقیم با فردی مبتلابه اوتیسم در اطراف خود مواجهند، حتی در آموزش‌های پزشکی برای دانشجویان پزشکی نیز توجه ویژه‌ای به این اختلال نشده است. تا جایی که بسیاری از پزشکان عمومی شناختی بیش از سایر افراد جامعه نسبت به این بیماری ندارند.
تأخیر در تشخیص و توانبخشی به دلیل ناآشنایی پزشکان
مریم دهقانی، در قامت متخصص و محقق در زمینه رفتاردرمانی به «ما» میگوید: «متأسفانه بسیاری از پزشکان عمومی و یا حتی متخصصان اطفال نیز آشنایی چندانی با روش‌های تشخیصی این اختلال و علائم اولیه آن ندارند و این نکته باعث می‌شود تشخیص و توانبخشی گاهی با تأخیری حتی چندساله مواجه شود و یا کودک با تشخیص نادرست به‌عنوان بیماری دیگری تحت درمان قرار بگیرد. این در حالی است که تشخیص بیماری مهم‌ترین و اولین گام در جهت کمک به این کودکان است. اگرچه درمان کلینیکی قطعی برای ناتوانی‌های ناشی از اوتیسم وجود ندارد اما هر چه تشخیص زودتر اتفاق بیفتد مراحل توانبخشی اثربخش‌تر خواهد بود و این امکان وجود خواهد داشت که با استفاده از روش‌های مختلف، توانایی تکلم، برقراری روابط اجتماعی و انجام فعالیت‌های مهارتی در کودک ایجاد شود. به همین دلیل استفاده از روش غربالگری در ماه‌های ابتدایی تولد نوزاد می‌تواند بهترین روش تشخیصی باشد. در حال حاضر تقریبا تمامی نوزادان ایرانی برای دریافت واکسن‌های نوزادی در طی ماه‌های اول تولد به خانه‌های بهداشت و سلامت و یا پزشک خانوادگی مراجعه می‌کنند. در این مراجعه‌ها معمولا سلامت عمومی نوزاد و مؤلفه‌هایی همچون وزن و قد توسط سیستم بهداشتی رصد می‌شود اما در اغلب موارد پرسنل بهداشتی؛ آموزشی برای ارزیابی ذهنی نوزاد ندیده‌اند و یا در این زمینه مسئولیتی برایشان تعریف‌نشده است. بنابراین بایستی در وهله اول والدین و خانواده نوزادان را نسبت به علائم اوتیسم آگاه کرد و در کنار آن از پرسنل بهداشتی خواست تا هم‌زمان با ارائه خدمات واکسیناسیون، ارزیابی مؤلفه‌های ذهنی را نیز در دستور کار خود قرار دهند. با این شرایط بخش مهمی از ماجرا که تشخیص به‌موقع اختلال است حل خواهد شد.»
این رفتاردرمانگر بیان می‌کند: «گروهی از کودکان اوتیستیک توانایی حضور در مدرسه‌های معمولی رادارند اما بسیاری از آن‌ها برای حضور در چنین مدرسه‌هایی نیاز به داشتن یک معلم مخصوص به‌عنوان معلم سایه‌دارند که بتواند به آن‌ها کمک کند خود را با شرایط موجود وفق دهند. اما گروهی دیگر از این کودکان امکان حضور در مدرسه‌های معمولی را ندارند و نیازمند داشتن کلاس‌های آموزشی با محتوای درسی خاص هستند. بسیاری از خانواده‌ها بودجه و درآمد کافی برای این کار را در اختیار ندارند و همین باعث می‌شود که مجبور شوند از کودکان خود در منزل نگهداری کنند که طبعا روند توانبخشی کودک را با مشکل مواجه خواهد کرد.»
اختلال اوتیسم قابل‌درمان نیست
دهقانی با ارائه توضیحات بیشتر میگوید: «اوتیسم اختلالی تکاملی مرتبط با مهارت‌های اجتماعی زبانی و رفتاری است که شروع شکل‌گیری آن مربوط به دوران پیش از تولد نوزاد انسان است و علائم آن معمولا در دو تا سه سال ابتدایی زندگی بروز می‌کند. به‌عبارت‌دیگر این کودکان در بخشی از روند تکاملی تحت عنوان «تئوری ذهن» با مشکل مواجه می‌شوند. روندی که طی آن کودک این توانایی را به دست می‌آورد که خود را در جای دیگران قرار داده و از نقطه‌نظر سایرین نیز به خود و دنیای اطرافش بنگرد و بدین ترتیب با درک محتوای ذهنی سایر انسان‌ها موفق به برقراری ارتباط با آن‌ها شود. برخلاف تصور عموم اغلب نوزادان اوتیستیک تفاوت ظاهری با سایر نوزادان ندارند اما تفاوت‌های رفتاری در آن‌ها وجود دارد که می‌تواند آن‌ها را از سایرین متمایز کند. به‌عنوان‌مثال در برقراری ارتباط کلامی دچار اشکال هستند؛ این مشکل می‌تواند به علت ناتوانی در صحبت کردن و یا به علت عدم امکان برقراری رابطه اجتماعی باشد.
در ایجاد رابطه غیرکلامی ازجمله تغییرات حالت چهره با سختی مواجهند. برقراری رابطه با اطرافیان نزدیک برای آن‌ها دشوار است. پیدا کردن دوست برای آن‌ها بسیار سخت بوده و ترجیح می‌دهند تنها بازی کنند.
در هنگام بازی نیز روش‌های خاص خود رادارند که ممکن است ازنظر سایرین عجیب و متفاوت به نظر برسد، اصرار شدیدی به انجام امور روزانه تحت نظم و روشی مشخص و وسواس گونه دارند و دارای حرکات تکراری بدن یا رفتارهای تکراری مثل تکان دادن سر یا انگشتان دست هستند و نشانه‌های اوتیسم معمولا اولین بار توسط والدین کودک یا معلم وی در مدرسه مشاهده می‌شود و پس‌ازاین شک اولیه است که کودک به سیستم‌های تشخیصی ارجاع داده می‌شود.
هرچند تشخیص نهایی معمولا توسط روانپزشک، روانشناس، متخصص اعصاب و روان و یا پزشک اطفال دارای فوق تخصص بیماری‌های اعصاب کودکان صورت می‌گیرد. به همین دلیل گاهی فاصله میان شک اولیه والدین یا معلم تا تشخیص قطعی توسط متخصص مربوطه چند ماه تا چند سال طول می‌کشد. تشخیص در موارد شدید آسان است اما در موارد خفیف‌تر چندان ساده نبوده و با علائم بیماری‌های دیگر ازجمله تأخیر در صحبت کردن همپوشانی دارد.»
این رفتار درمانگر در خاتمه، براین مهم تأکید می‌کند که باید آگاهی خانواده‌ها در مورد این اختلال بیشتر شود، چراکه درمانی برای آن وجود ندارد. اوتیسم، بیماری نیست که با دارو یا جراحی درنهایت درمان شود، یک اختلال است که قابل‌درمان نیست و می‌توان به این شخص آموزش داد یا مهارت‌های جدیدی به او آموخت، رفتارهای بد، نامناسب و خطرناک را کاهش داد و در ازای آن، رفتارهای مفید و مؤثر را در او افزایش داد.»