گروه اجتماعی
یکی از ره‌آوردها و امید‌های علم پزشکی برای کودکان ناشنوا، کاشت حلزون شنوایی بوده که توانسته آنها را با موهبت شنوایی به سمت یک زندگی عادی سوق دهد. با‌این‌حال عمل کاشت حلزون یکی از پرمناقشه‌ترین مسائل ناشنوایان است که عمدتا اطلاعات غلطی در‌این‌باره منتشر شده، اطلاعاتی که به شکل‌گیری باورهای اشتباه دامن زده است.
پیش از کندوکاو و تحلیل این موضوع، باید بدانیم حلزون شنوایی چیست. بسیاری از افراد وقتی اسم کاشت حلزون می‌آید، آن را نوعی پیوند عضو تصور و به اشتباه فکر می‌کنند قرار است سیستم شنوایی را با دستگاهی به شکل حلزون جایگزین کنند و عملی شبیه پیوند کلیه در ذهن‌شان نقش می‌بندد اما انرژی صوتی برای رسیدن و پردازش در مغز با گوش ما به انرژی الکتریکی تبدیل می‌شود و اعصاب شنوایی این پیام الکتریکی را به مغز می‌برند و ما می‌شنویم. از طرفی عضو شنوایی ما در گوش به‌علت شکل مارپیچی خود حلزون نامیده می‌شود.
میزان درک شنوایی و خصوصا درک کلام و گفتار انسانی پس از کاشت حلزون به عوامل مختلفی وابسته است که شاید مهم‌ترین آن سن کاشت و توانایی مغز برای یادگیری باشد. هر چه کاشت حلزون در افراد ناشنوا در سنین پایین‌تر انجام شود برآیند بهتری دارد. پس از آن تمرین و مراقبت‌های بازتوانی، نقش عمده‌ای در نتیجه مطلوب خواهد داشت. با این وجود زیستِ اجتماعی و فردیِ ناشنوایان با گسترش روزافزون تکنولوژی‌ها و شیوه‌های درمانی مختلف در رشته‌های گوناگون از یک سو به امکانات تازه‌ای دست می‌یابد و از سوی دیگر به مشکلات و نارضایتی‌های تازه‌ای می‌رسد و اگرچه در مورد کاشت حلزون مخالفت با انجام این عمل، به طور کلی و عمومی منطقی نیست. مخصوصاً که می‌دانیم این جراحی برای بسیاری رضایتمندی در پی داشته است، اما مسئله اینجاست که طرفداری از عمل کاشت حلزون و در بسیاری موارد، اجبار به انجام این عمل به صورت عمومی و بدون توجه به برخی ملاحظات مهم تبلیغ می‌شود، و این امر باعث نگرانی جامعۀ ناشنواست. در این زمینه به برخی از این نگرانی‌ها می‌پردازیم و بار دیگر تاکید می‌کنیم، هدف اظهار مخالفت نیست. بلکه آنچه مورد نظر است شرح پیامدهای تبلیغ و تشویق این عمل جراحی بدون توجه به تفاوت‌ها و پیش‌زمینه‌های افراد ناشنواست.
عمل کاشت حلزون، معجزه‌آسا نیست
به روایت پدرام احمدی، متخصص گوش و حلق و بینی، «عمل کاشت حلزون آسان نیست. مانند تمام عمل‌های جراحی؛ بی‌هوشی، درد، داروهای مختلف و مخاطراتی دارد. یک جسم خارجی درون بدن فرد کار گذاشته می‌شود که مراقبت‌های خاصی می‌طلبد. در مورد نوزادان مراقبت‌ها، فداکاری‌های زیادِ اطرافیان، و در بعضی موارد استیصال و ناامیدی‌هایی به همراه دارد. این ها همه جدا از هزینه‌های مالیِ خودِ عمل و هزینه‌های مربوط به مراقبت‌ها و آموزش های پس از آن است. همچنین عمل کاشتِ حلزون در افراد مختلف نتایج مختلفی می‌دهد و در بعضی موارد نتیجۀ مورد نظر (تشخیص اصوات زبانی و تولید گفتار) بسیار دیر یا ناقص حاصل می‌شود و «تبدیل شدن به فرد شنوا» آنطور که وعده داده می‌شود رخ نمی‌دهد.» بنابراین ساده‌انگارانه است که عمل کاشت حلزون را شبیه خوردن قرصی معجزه‌آسا تبلیغ کنیم که با انجام آن، به ناگاه فرد ناشنوا، شنوا شده و وارد جامعۀ شنوا می‌شود.
احمدی تاکید می‌کند: «نباید فراموش کنیم که نتیجۀ عمل کاشت حلزون در افراد مختلف بسیار متفاوت است ولی گاهی ترویج و تبلیغ این عمل مانند تبلیغ یک نوع اتومبیل است: دقت کار موتور و ظرافت ابزار و موارد دیگر مبنا قرار می‌گیرد. درحالی که باید دانست درست مانند سایر امکانات پزشکی و فناورانه، نتیجۀ این عمل نیز به سطح فرهنگ و اقتصاد خانواده، طبقه، شهر و روستا، جنسیت و دیگر عوامل بستگی دارد. به این موارد تفاوت های فردی در یادگیری مهارتها، عوامل زیست‌شناختی و ژنتیکی و سن ناشنوایی نیز باید اضافه شود. کودکانی که در خانواده‌هایی با توان مالی کمتر یا فرصت رسیدگی کمتر حضور دارند، همانند کودکان خانواده‌های مرفه از عمل کاشت نتیجه نمی‌گیرند. این عمل یک عمل درمان فوری نیست. یک تکنولوژی درون بدن فرد کار گذاشته می‌شود و پس از آن بسته به صدها عامل بیرونی ممکن است شکست یا پیروزی رخ دهد.»
این متخصص گوش و حلق و بینی تصریح می‌کند: «کاشت حلزون در بزرگسالان ناشنوا مشکلاتی کاملاً متفاوت به دنبال دارد. افراد ناشنوایی که در سنین بالاتر از نوزادی و کودکی عمل کاشت حلزون انجام می‌دهند، باید وارد دنیایی پر از اصوات آزارنده و بی‌معنی و نویزمانند شوند. پروتز حلزون مصنوعی که در جمجمه کار گذاشته می‌شود، اصوات را به صورت پالس‌های برقی به اعصاب شنوایی می‌فرستد. این پالس‌ها لزوماً اطلاعات زبانی را از غیر زبانی جدا نمی‌کنند. فردی که عمل کاشت انجام می‌دهد گاه لازم است سالها آموزش ببیند و تمرین کند تا بتواند به مرحلۀ درک اصوات زبانی برسد. درک زبانی اصوات (گفتار) مهارتی است که به سن بحرانی زبان‌آموز وابسته است. برای کسانی که این سنین را پشت سر گذرانده‌اند، ممکن است تنها فایدۀ عملِ کاشت این باشد که اصوات هشدار دهنده را تشخیص دهند و لزوماً درک زبانی برابر با افراد شنوا کسب نکنند. درحالیکه فرد ناشنوا با ابزار زبانی دیگری، یعنی زبان اشاره به راحتی همۀ مهارت های ارتباطی انسانی را داراست. بخشی از تشویق و تبلیغ برای کاشت حلزون از این امر ناشی می‌شود که متخصصان و پزشکان و کارشناسان امور، زبان اشاره را زبانی همپای زبان‌های گفتاری نمی‌دانند و گمان می‌کنند تنها راه اجتماعی شدن، کسب تحصیلات و شغل و شهروند کامل شدن از راه زبان‌های گفتاری (فارسی) است. این کج‌فهمی یکی از رنج‌های زیستی ناشنوایان است.»
همۀ انواع ناشنوایی به کاشت حلزون نیاز ندارد
بعضی از انواع ناشنوایی اصولاً ارتباطی با حلزون گوش ندارند و به دلایل دیگر ایجاد شده‌اند. مثلاً نوعی از ناشنوایی که به ناشنوایی هدایتی معروف است ارتباطی با حلزون ندارد و به گوش میانی وابسته است. همچنین انواعی از ناشنوایی به رشته‌های عصبی گوش ارتباط دارند. کسانی هم که برای عمل کاشت حلزون مناسب هستند، راه درازی بعد از عمل پیش رو دارند تا شبیه افراد شنوا بشنوند. همانطور که گفته شد آموزش‌های زیاد و هزینه‌بر لازم است تا فرد به مرحلۀ تشخیص گفتار (و تولید گفتار) برسد. احمدی در این خصوص بیان می‌کند: «این مسئلۀ بسیار مهم، گاهی خیلی ساده با عنوان «تربیت شنیداری» و به صورت امری پیش پاافتاده به افراد و خانواده‌ها گفته می‌شود و در مورد جامعۀ بزرگتر که مستقیماً با این موضوع درگیر نیستند هرگز بحثی در این موضوع ارائه نمی‌شود. در عوض، فضای مجازی پر است از ویدئوهایی که کودکان ناز و معصومی را نشان می‌دهد که برای اولین بار می‌شنوند و اشک شوق از چشمان مادر جاری می‌شود. برای همین بسیاری گمان می‌کنند کاشت حلزون یعنی تبدیل شدن اتوماتیک یک ناشنوا به یک فرد شنوای دارای گفتار. از سوی دیگر بحث‌ها در رد یا قبول این عمل نیز در دنیای غرب به موضوع مخالفت یا موافقت با گفتار در مقابل زبان اشاره تقلیل یافته است که این تقابل هم تقابل صحیحی نیست. در ایران نیز با سرکوب کامل زبان اشاره چنین بحثی هرگز بالا نگرفته است. عمل کاشت حلزون به عنوان «درمان» ناشنوایی تبلیغ و ترویج می‌شود و هیچ گاه به خانواده‌ها گفته نمی‌شود که اگر به هردلیلی این عمل موفقیت آمیز نباشد، یا حتی اگر این عمل را انجام ندهند، لزوماً خانواده شکست‌خورده محسوب نمی‌شود. ناشنوا بودن و وارد فرهنگ و زبان ناشنوایان شدن نیز گزینۀ دیگری است. این مورد دوم تابو، منفی، دردناک و آخر دنیا معرفی می‌شود!»
نگاه شنوا-محور دلیل تأکید بر عمل کاشت حلزون است
ناشنوایانِ بسیاری همپای دیگر همسالان خود تحصیل می‌کنند (با کمک مترجم زبان اشاره یا معلمی که دروس را به زبان اشاره تدریس کند)، از سمعک برای شنیدن اصوات بهره می‌برند، دانشگاه می‌روند، فنون و هنرها را یاد می‌گیرند و در جامعۀ خود، یعنی جامعۀ ناشنوایان زیستی برابر با زیست بسیاری از افراد شنوا و گاه با کیفیتی بالاتر تجربه می‌کنند. اما جامعۀ شنوا علاقه‌ای به دیدن این وضعیت ندارد و تنها شنوایی را رمز موفقیت می‌داند. این نگاه شنوا-محور دلیل دیگرِ تأکید بر عمل کاشت حلزون است. سهیل تقوی که از صاحب‌نظران در حوزه مسائل ناشنوایی است، در این باره بیان می‌کند «که از منظر بسیاری از ناشنوایان (و شنوایان)، ناشنوایی نوعی تنوع زیستی است و تبلیغات برای «شنواسازی» افراد و حذف ناشنوایی نوعی طرد و انزوا را برای جامعۀ ناشنوا به دنبال می‌آورد. اینکه ناشنوایی را نوعی نقص، بیماری و صفت منفی قابل حذف در جامعه معرفی کنیم و مانند یک بیماری ویروسی که باید ریشه‌کن شود، با آن برخورد کنیم، دیدگاهی ضدتنوع زیستی است و به جامعۀ ناشنوایان ایران آسیب می‌زند. ناشنوایی در دیدگاه فرهنگی-زبانی نقص نیست. ناشنوایان لال نیستند. ناشنوایان مشکل ارتباط ندارند. بلکه جامعۀ شنوا در ارتباط با ناشنوایان دچار مشکل است. و برای حل این مشکل باید زبان ناشنوایان را یاد بگیرد. همانطور که ناشنوایان با لبخوانی و گفتاردرمانی و سمعک تلاش می‌کنند زبان جامعۀ شنوا را یاد بگیرند. برای حل یک مشکل ارتباطی لازم است هر دو سوی ارتباط به سمت یکدیگر قدم بردارند و نه فقط یک سو. موضوعی که به وضوح تشریح نمی‌شود بحث زبان، درونداد زبانی، همسنگ بودن زبان اشاره و گفتاری برای کودک و ارزش زبان اشاره است. اما آنچه به آن تأکید می‌شود آن است که کودک هرچه سریعتر شبیه افراد شنوا شود و «عادی» به نظر برسد چون ناشنوایی را غیرعادی می‌دانیم.»
تقوی می‌گوید: «بسیاری از کودکان ناشنوا، هوش و توان و استعداد بالایی دارند، شاد و راحت از زبان اشاره استفاده می‌کنند و قوای ذهنی فعالی دارند. در مقابل، بعضی کودکان با اینکه کاشت حلزون انجام داده اند به دلیل تأخیر در درک و پردازش گفتار از نظر مهارت های
زبانی عقب‌تر از کودک ناشنوای اشاره‌گر هستند. اما این حقایق مهم از نظر بسیاری از خانواده‌ها و پزشکان اهمیتی ندارد. شاد بودن و تحت فشار نبودن کودک اهمیتی ندارد آنچه اهمیت دارد «عادی» بودن است که به گمان آنها همان شنوا بودن است. یکی دیگر از نگرانی‌های جامعۀ ناشنوای ایران آن است که با تأکید بر منفی بودن ناشنوایی، و اصرار بر «ریشه‌کن» کردن این پدیده، سازمان‌ها و مؤسسات متولی امور ناشنوایان از مسئولیت‌های خود در کمک به بهبود زیست ناشنوایان شانه خالی کنند. درصدی از هزینه‌هایی که صرف وام‌ها و کمک‌های پزشکی برای عمل جراحی کاشت حلزون در شهرها و روستاهای مختلف کشور می‌شود، اگر صرف دوره‌های آموزش زبان اشاره و تربیت مترجم و معلم مسلط به زبان اشاره شود، بخش بزرگی از مشکلات ارتباطی، تحصیلی و شغلی ناشنوایان حل می‌شود.» این درحالی است که بسیاری از سازمان‌های متولی امور، ناشنوایان را از دایرۀ افرادی که باید خدمات دریافت کنند، حذف کرده‌اند. نظام آموزشی کشور، نظام بهداشت و درمان و سازمان‌های اداری و حقوقی همگی بدون توجه به حضور و وجود جامعۀ ناشنوا فعالیت کرده و می‌کنند.
اشاره یا گفتار تقابل صحیحی نیست
تقوی یادآور می‌کند: «بعضی از کودکان و نوجوانانی که عمل کاشت حلزون انجام می‌دهند، همچنان از زبان اشاره استفاده می‌کنند چون مهارت بهتری در این زبان دارند. اما به گونه‌ای خشونت‌بار از این کار منع می‌شوند یا حتی از ارتباط برقرار کردن آنان با جامعۀ ناشنوا جلوگیری می‌شود تا مبادا فرهنگ و زبان ناشنوایی در آنان تقویت شود. پژوهش‌های مختلفی نشان داده، کودکانی که کاشت حلزون انجام می‌دهند نیز بهتر است تا زمانی که تربیت شنیداری آنها به حدی نرسیده که همچون کودک شنوا اطلاعات صوتیِ زبانی را پردازش کنند، از زبان اشاره استفاده کنند تا ذهن و قوای زبانی آنها عقب نماند. همچنین باید عامل متغیر مهارت و توان پردازش اصوات الکتریکی را نیز در نظر داشته باشیم که در بعضی کودکان به کندی پیش می‌رود. این کودکان تحتِ فشار اطرافیان برای رسیدن به سطح مورد قبول کارشناسان در «مسابقۀ» درک گفتار قرار دارند. بعضی از کودکان هیچ گاه به طور کامل موفق نمی‌شوند. اما اگر این کودکان در معرض زبان اشاره باشند قوای ذهنی-زبانی آنان عقب نمی‌ماند و تنها درکِ گفتار صوتی در آنها به تعویق می‌افتد. لازم است بار دیگر تاکید کنیم که قابلیت های ذهنی کودک با زبان اشاره و گفتاری یکسان به پیش می‌رود. آنچه مهم است دریافت کافی از زبان است، چه زبان گفتاری باشد و چه اشاره. از سوی دیگر بسیاری از ناشنوایان نیز تا حدی اصوات را می‌شنوند، بعضی از آنان تا حد زیادی به ارتباط گفتاری مسلط هستند و می‌توانند با جامعۀ شنوا به زبان گفتاری (مثلاً فارسی) به درجاتی ارتباط برقرار کنند و با جامعۀ ناشنوا هم با زبان اشاره در ارتباط هستند. بنابراین شنوایی/گفتار و ناشنوایی/اشاره یک دوگانۀ مرزبندی شده نیست و افراد در جایی بین این دو طیف در موقعیت های مختلف قرار می‌گیرند. نگرش صحیح آن است که هردو مهارتِ اشاره و گفتار در کودکان ناشنوا، نیمه‌شنوا یا کاشت حلزون شده تقویت و ترغیب شود و به کودک برای استفاده از هرکدام از این مهارت ها آزادی عمل داده شود.»
کاشت حلزون ناشنوایی و هویتی همچنان متفاوت با افراد شنوا
این صاحب‌نظر در حوزه مسائل ناشنوایی تاکید می‌کند: «ترویج این دیدگاه که عمل کاشت حلزون یک روش آسان و سریع برای همۀ ناشنوایان است تا از آن طریق تبدیل به یک فرد شنوا و «عادی» شوند، دیدگاهی آسیب‌زننده است هم برای کسی که این عمل را انجام می‌دهد (چون ممکن است نتیجه ندهد، یا خیلی دیر به نتیجۀ مطلوب برسد) و هم برای ناشنوایانی که به هر دلیلی این عمل را انجام نداده اند. چون بسیاری از ناشنوایان از هویت ناشنوایی و زبان اشارۀ خود راضی و خوشحالند و آرزوی شنوایی ندارند. بسیاری از کودکان و نوجوانان پس از انجام این عمل همچنان ناشنوا هستند و اصوات را فقط به درجات کمی می‌شنوند و یا اینکه تشخیص صداهای غیرزبانی و زبانی برای آنان مقدور نیست. اما تحت فشار اجتماعی باید وانمود کنند که «شنوا» هستند، از جامعۀ ناشنوا جدا باشند و از زبان اشاره بپرهیزند. عمل کاشت حلزون به خودی خود نه مثبت و نه منفی است. آنچه آن را مثبت و منفی می‌کند، میزان درک و حساسیت جامعه، معلمان، خانواده و پزشکان از موضوع است. مخاطرات و سختی‌های عمل جراحی باید به وضوح و دقیق برای خانواده‌ها تشریح شود و به آنان اجازۀ انتخاب داده شود. نه آنکه به محض تشخیص ناشنواییِ نوزاد، نام او به طور اتوماتیک در لیست عمل جراحی کاشت قرار بگیرد. اینکه فرد پس از عمل جراحی ممکن است همچنان بسیاری اصوات را نشنود یا تشخیص ندهد موضوع مهمی است که اگر نادیده گرفته شود آسیب‌زاست. تازه پس از آن موضوع تولید گفتار پیش می‌آید. کسانی که کاشت حلزون انجام می‌دهند ممکن است نتوانند گفتاری برابر با گفتار افراد شنوا تولید کنند و همین امر همچنان هویتی متفاوت با افراد شنوا برای آنان ایجاد می‌کند. امروزه در جامعۀ ناشنوایان واژۀ «کاشتی» به هویت بینابینی این افراد اشاره دارد که نه به طور کامل شبیه افراد شنوا هستند و نه خود را جزئی از ناشنوایان می‌دانند. البته تعدادی از کاشتی‌ها با افتخار خود را عضو هر دو گروه می‌دانند. بعضی دیگر نیز با جامعۀ ناشنوا راحت‌تر هستند.»
بعضی از کسانی که عمل کاشت را ترویج و تبلیغ می‌کنند آن را به صورت درمان قطعی ناشنوایی بیان کرده و انتخاب دیگری پیش پای خانواده‌ها نمی‌گذارند. تقوی در این مورد عنوان می‌کند: «چنین افرادی مخاطرات فیزیکی و زیستی این عمل را به طور کامل و دقیق تفهیم نکرده و به خانواده‌ها نمی‌گویند که ناشنوا بودن هم یکی دیگر از گزینه‌های پیش روی فرد است. جامعۀ ناشنوای ایران یک جامعۀ پویا و فعال است که برای ترویج زبان اشاره در مدارس و بهبود اوضاع مترجمی زبان اشاره فعالیت می‌کنند. آنها هرساله پذیرای جمعیت جدیدی از کودکان و نوجوانان ناشنوا هستند و به هیچ وجه خود را نسبت به جامعۀ شنوا فرودست نمی‌دانند. گرچه زندگی یک فرد ناشنوا شاید به آسانیِ زندگی یک شنوا نباشد (به دلیل محدودیت‌های جامعه نه محدودیت‌ها در ذاتِ ناشنوایی) اما گاهی زندگی به صورت فردی که عمل کاشت انجام داده و مخاطرات آن را پذیرفته و همچنان در جامعۀ شنوا پذیرفته نمی‌شود از آن هم مشکل تر است. نکته مهمتر این است که وقتی کودکی ناشنوا متولد می‌شود، امکان دارد ناهنجاری دیگری هم داشته باشد که امکان کاشت حلزون شنوایی را نداشته باشد. از جمله اینکه در کاشت حلزون شنوایی، دستگاهی باید در داخل گوش قرار گیرد، اما در برخی کودکان اصلا گوش تشکیل نشده و به جای آن بافت غیرفعالی وجود دارد که اصلا اجازه جاگذاری دستگاه را نمی‌دهد. در عین حال زمانی که پروتز را در داخل گوش کار می‌گذارید، باید مسیرهای عصبی سالمی هم وجود داشته باشد. در برخی از کودکان این مسیرهای عصبی دچار مشکل هستند یا عصبی وجود ندارد که این کودکان هم کاندید کاشت نخواهند بود. از طرفی زمانی که عمل کاشت حلزون شنوایی را برای کودکی انجام می‌دهید، این کودک باید در جلسات گفتاردرمانی شرکت کند. بنابراین باید حداقلی از ضریب هوشی داشته باشد تا بتواند یادگیری داشته باشد. کودکانی که دچار عقب‌ماندگی‌های شدید ذهنی هستند، از کاشت حلزون شنوایی منفعتی نخواهند برد.»
این صاحب‌نظر در حوزه مسائل ناشنوایی خاطرنشان می‌کند: «در بدن از هر عضوی که استفاده نشود، طی زمان عملکرد خودش را از دست خواهد داد. از جمله مسیرهای عصبی که وجود دارد، از بدو تولد وقتی در تماس با محرک‌های محیطی قرار می‌گیرند، مسیرهای عصبی پرورش پیدا می‌کنند. زمانی که از یک مسیر عصبی استفاده نشود، این مسیر به تدریج از بین رفته و دیگر عملکردی نخواهد داشت. بنابراین ترجیح بر این است که کودکانی که کاشت حلزون برایشان تجویز می‌شود، در اسرع وقت آن را انجام دهند. البته باید حداقل‌هایی هم مانند وزن مناسب و غیره هم وجود داشته باشد. همچنین بنابر اعلام وزارت بهداشت، قبلا محدوده سن یک سال را به عنوان حداقل سن کاشت حلزون شنوایی اعلام می‌کردند، اما اکنون در رفرنس‌های جدید علمی این سن را مقداری پایین‌تر هم آوردند. در هر حال گفته می‌شود که سن طلایی کاشت حلزون تا سقف چهار سال است.»