رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران عنوان کرد:

فوت 26 بیمار هموفیلی سال گذشته به دلیل تحریم دارو

 رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: ۲۶ بیمار هموفیلی در رده سنی ۹ تا ۵۰ سال، طی سال گذشته به دلیل کمبود دارو و اثرات تحریم‌ها جان خود را از دست داده‌اند.به گزارش خبرنگار روزنامه رسالت،امین افشار در نشست خبری گرامیداشت روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین)،افزود:کمبود داروهای فاکتور ۸ و ۹ برای بیماران هموفیلی در کشور کاملا مشهود است و در سال گذشته نیز با کمبودهای مقطعی این داروها و سایر اقلام دارویی موردنیاز این بیماران مواجه بودیم.وی ادامه داد:اگر دارو در دسترس بیمار باشد، می‌تواند مثل سایر افراد عادی زندگی کند.این مقام مسئول یادآور شد:وقتی دارو به میزان مورد نیاز بیماران نباشد، هزینه‌های زیادی برای جامعه دارد.افشار ادامه داد: از سال ۱۴۰۰، با کمبود‌های مقطعی دارو‌های بیماران هموفیلی مواجه بوده‌ایم که یکی از آنها، فاکتور ۹ بوده است. وی افزود: 14هزار بیمار هموفیلی تحت پوشش کانون هموفیلی ایران هستند و در این راستا، مطالبه گری از سیستم بهداشت و درمان، مددکاری و اجتماعی برای بهبود وضعیت زندگی این بیماران بسیار ضروری است.افشار با تاکید بر ضرورت دسترسی پایدار بیماران هموفیلی به داروهای موردنیاز، اظهار کرد: مشکل اینجاست که جدای از بحث کمبودها به دلیل برخی مشکلات در سامانه توزیع و نبود نظارت های دقیق، داروها به صورت کامل و کافی در دسترس این بیماران قرار نمی‌گیرد که در نتیجه شاهد بروز مشکلات حاد از جمله معلولیت برای بیماران هموفیلی هستیم.وی اشاره کرد: پیشنهاد ما به دولت این است که از کانون هموفیلی ایران در سیاست‌گذاری‌های دارو استفاده کند تا هزینه‌ها کاهش پیدا کند.

این مقام مسئول اظهار کرد: از سال ۱۴۰۱ بحران بی سابقه کمبود دارویی به ویژه در خصوص بیماران هموفیلی را در سال ۱۴۰۱ تجربه کردیم که داروی فاکتور ۸ و ۹ از مهم‌ترین این داروها محسوب می شود.افشار با تاکید بر اینکه باید توزیع و سطح دسترسی به دارو در تهران و شهرستان یکنواخت باشد، گفت: توزیع های ناعادلانه دارو به خصوص در شهرستان‌ها باعث می‌شود بیمار هموفیلی تعویض مفصل انجام دهد که برای انجام این عمل باید فاکتور انعقادی خون تزریق کنند که حدود ۹ میلیارد تومان هزینه دارد.وی تصریح کرد: انتظار داریم دولت در حوزه سیاست گذاری دارو از کانون هموفیلی ایران به عنوان نهاد ذینفع استفاده کند تا هزینه های بیماران کاهش یابد.افشارافزود:سازمان غذا و دارو نیز باید ذخیره ۶ ماهه داروهای بیماران هموفیلی را دراولویت های برنامه های امسال خود قرار دهد تا بیماران با کمبودهای مقطعی مواجه نشوند و منجر به مرگ و میر آنها نیز نشود.به گفته وی،درسال‌های اخیر ۲ شرکت دارویی فاکتور ۸ نوترکیب تولید می کنند که کمک زیادی به نیاز بیماران هموفیلی کرده و سطح دسترسی به این دارو فراهم شده اما این دارو کافی نیست زیرا برخی بیماران نمی‌توانند آن را استفاده کنند و باید فاکتور ۸ پلاسمایی مصرف کنند. افشار اظهار کرد: فدراسیون جهانی هموفیلی ۱۵۴ عضو دارد و فلسطین نیز اخیرا به عضویت این فدراسیون در آمده است. این اقدام فدراسیون جهانی هموفیلی در پذیرش فلسطین مورد حمایت ما قرار گرفت.

* آمریکا دروغ می گوید دارو را تحریم نکرده است

احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران در ادامه نشست افزود:آمریکا موضوع دارو و واردات دارو به ایران را تحریم کرده وعدم دسترسی مناسب و به موقع بیماران ازجمله هموفیلی به داروهای موردنیاز موجب شده بسیاری از آنها فوت کرده و یا با مشکلات زیادی مواجه شوند.وی تصریح کرد: تحریم دارو از سوی آمریکا را در فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام کردیم ولی متاسفانه ترتیب اثری داده نشده است.قویدل گفت: آمریکا به علت تحریم دارو مسئول مرگ بسیاری از کودکان، زنان و مردان مبتلا به این بیماری در کشور است و البته که به دروغ می گویند ما دارو را تحریم نکرده ایم.وی در ادامه با بیان اینکه همزمان با روز جهانی هموفیلی، همایش ملی چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی در روزهای ۲۸ و ۲۹ فروردین برگزار می شود، اظهار کرد: در این همایش مباحث مرتبط با بیماران هموفیلی از جمله دارو و درمان مورد بحث و تبادل نظر قرار می گیرد.قویدل افزود:در این برنامه، موضوعاتی مثل دارو و درمان بیماران نیز مورد بحث قرار خواهد گرفت.وی با اشاره به شناسایی ۱۴ هزار بیمار اختلالات انعقادی در کشور، افزود: توصیه ما این است که ازدواج فامیلی در جامعه صورت نگیرد.قویدل با انتقاد از توزیع نابرابر دارو‌های بیماران هموفیلی در کشور، ادامه داد: بیماران هموفیلی به یک اندازه از دارو برخوردار نیستند، در صورتی که نباید هیچ فرقی بین بیماران در تهران و سایر شهرستان‌ها باشد. مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران گفت: امسال تمرکز فدراسیون جهانی هموفیلی، بر روی زنان و دختران است.وی افزود:همزمان با روز جهانی هموفیلی،یک همایش ملی تحت عنوان چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی داریم که مباحث مرتبط با بیماران مبتلا به هموفیلی را مطرح خواهیم کرد.وی اظهار داشت: سخنگوی دولت،یکی ازمهمانان همایش روزجهانی هموفیلی خواهد بود که انتظار می‌رود مسائل بیماران هموفیلی درهیئت دولت، پیگیری شود.

همچنین در ادامه، معصومه صادق زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: ایران، عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است و بر اساس برنامه‌های این فدراسیون پیش می‌رود.وی افزود: مطالبه گری جامعه هموفیلی، یکی از اولویت‌های کانون هموفیلی ایران است.صادق زاده ادامه داد: با توجه به شعار فدراسیون جهانی هموفیلی که امسال مختص زنان و دختران است، کانون هموفیلی ایران نیز در این راستا گام بر می‌دارد.صادق زاده در ادامه خاطرنشان کرد: مرگ و میر مادران در حین زایمان، فرزندآوری و…، از جمله موضوعات مهم در حوزه سلامت زنان و دختران باید به آنها توجه داشت. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: عدم توجه به این بیماری‌ها می‌تواند با آسیب‌هایی در جامعه همراه باشد.وی افزود:عدم توجه به این بیماری‌ها می‌تواند با آسیب‌هایی در جامعه همراه باشد.صادق زاده عنوان کرد: تابوشکنی در بیماری‌های اختلالات خون‌ریزی دهنده باید در جامعه اتفاق بیافتد.صادق زاده ادامه داد: مطالبه گری جامعه هموفیلی، یکی از اولویت‌های کانون هموفیلی ایران است.