مصائب مبتلایان به اوتیسم
اختلال طیف اوتیسم با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود و علت اصلی آن هنوز ناشناخته مانده، اما گمان می‌رود که عوامل ژنتیکی و محیطی در آن دخیل است. به کسانی که این اختلال را دارند اوتیستیک یا درخودمانده می‌گویند. این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است و وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز آن ندارد.
این معلولیت رشدی معمولادر سه سال اول زندگی به‌طور کامل قابل‌تشخیص است و به‌عنوان دوره طلایی قلمداد می‌شود. چنانچه در این دوره مربیان و والدین کودک این عارضه را شناسایی کنند، در صورت درمان و رسیدگی می‌توان کودک را به مدرسه فرستاد و مهارت‌های زیادی به وی آموخت. این افراد به دلیل ناتوانی در برقراری ارتباط و تعاملات اجتماعی به هنگام تشکیل خانواده و فرزندآوری و یا کاریابی با مصائب ریزودرشتی دست‌به‌گریبان خواهند بود و در جامعه مورد انگ زنی و خشونت واقع می‌شوند.
خانواده‌ها از این اختلال اطلاعی ندارند
کیانا تقی‌خان، مدیر آموزش مؤسسه خیریه دوستان اوتیسم دراین‌باره نکات مهمی را مطرح کرده و نخست به عدم پذیرش این اختلال در کانون خانواده اشاره دارد؛ اولین محیطی که کودک پیش از ورود به مدرسه، در آن حضور دارد: «وقتی کودکی تشخیص اوتیسم می‌گیرد، خانواده به ناگاه با پدیده‌ای مواجه می‌شود که فکرش را نکرده است. یعنی کودک با اختلالی روبه‌رو شده که والدین نامش را نشنیده و با آن مواجه نشده‌اند. زمانی که خانواده‌ها از این اختلال اطلاع پیدا می‌کنند، به هم می‌ریزند و دچار نوعی سردرگمی می‌شوند که چگونه راه درمان را پیش بگیرند و چه رفتاری با کودک خود داشته باشند. باتوجه به این‌که مبتلایان به اوتیسم علائم ظاهری ندارند، بسیاری از والدین، وجود این اختلال را نمی‌پذیرند. آن‌ها علاوه بر این‌که خودشان نسبت به این مسئله توجیه و یا آگاه نیستند در توجیه و آگاه کردن دیگران هم مشکل‌دارند. اوتیسم علت خاصی ندارد و خانواده‌ها معمولا دنبال عواملی هستند که مسبب این اختلال بوده و چون دلیل خاصی وجود ندارد سرگردان و بهت‌زده‌اند. طبیعتا بسیاری از والدین پس از تشخیص و پذیرش اختلال، نسبت به آینده فرزند خود ابراز نگرانی می‌کنند.»
برچسب‌زنی به انزوای اجتماعی منجر می‌شود
تقی‌خان در ادامه، برچسب زدن به این کودکان را در رنج مضاعف خانواده‌ها مؤثر دانسته و می‌گوید: «معمولا برچسب‌زنی افراد جامعه به این کودکان و خانواده‌ها به امری رایج و معمول بدل شده است، ازجمله تکرار این عبارت‌ها که «مادرت تو را درست تربیت نکرده» و یا «چرا ادب یادش ندادید» و یا «کودکتان را در خانه نگهدارید.»این برچسب‌ها خانواده‌ها را به انزوا و تنهایی می‌کشاند و درنهایت هم آن‌ها و فرزندشان دچار انزوای اجتماعی می‌شوند. بنابراین فرزند را به محیط‌های شلوغ نمی‌برند، چون تحمل انگ زنی و اظهار خشونت دیگران را ندارند.»
ازدواج یک مبتلابه اوتیسم با فرد سالم امکان‌پذیر است
مدیر آموزش مؤسسه خیریه دوستان اوتیسم، در خصوص این‌که آیا افراد دارای این اختلال می‌توانند ازدواج کنند، توضیح می‌دهد:
«این افراد به‌دلیل اختلالی که دارند در ازدواج دچار مشکل می‌شوند. البته به طیف این اختلال بستگی دارد و معمولا باید عملکرد بالایی داشته باشند و یا نسبت به ازدواج احساس نیاز کنند. بنابراین نمی‌توان برای همه نسخه واحدی پیچید. افراد مبتلابه این اختلال در طیف‌های مختلفی قرار دارند و ویژگی‌های یک فرد اوتیسم به دیگر مبتلایان قابل‌تعمیم نیست. اصلا شعار است که گفته می‌شود اگر تو یک فرد اوتیسم را دیدی همان یک فرد است و قابل‌تعمیم به دیگران نیست. این‌که این افراد دوست دارند با فرد اوتیسم یا غیر اوتیسم ازدواج کنند، بستگی به خودشان دارد. شاید بعضی‌ها برای درک مشترک از علایق و ویژگی‌های یکدیگر دوست دارند با فرد اوتیسم ازدواج کنند، در بسیاری از کشورها چنین ازدواج‌هایی بسیار شایع است. این را هم باید در نظر داشت که افراد مبتلابه اوتیسم در حیطه‌های مختلف زندگی با چالش‌های بسیاری مواجه‌اند، یکی از آن‌ها تداوم نیافتن زندگی عاطفی است. تمام شدن یک رابطه احساسی ممکن است یک‌طرفه یا با توافق هر دو طرف باشد. مسئله مهم زمانی است که زندگی مشترک یک‌طرفه تمام می‌شود و فرد مبتلابه اوتیسم همچنان تمایل به ادامه آن دارد. در چنین شرایطی احساس‌ها و هیجان‌های منفی زیادی مانند غم، تنهایی، خشم و عصبانیت را تجربه خواهند کرد. این احساس‌ها هرچند طبیعی هستند، اما مدیریتشان برای این افراد دشوارتر است. نتایج برخی پژوهش‌ها گویای آن است که ازدواج یک مبتلابه اوتیسم با فرد سالم یا دیگر بیماران اوتیسم امکان‌پذیر است اما سرشار از مشکلات و تعارض‌های ارتباطی و عاطفی خواهد بود. چنین چالش‌هایی به‌طور حتم بر عملکرد فرد در زندگی روزمره و خارج از محیط خانواده مانند شرایط شغلی نیز تأثیر خواهد گذاشت. البته این مسئله فقط شامل زوج‌ها نمی‌شود بلکه حضور یک فرد مبتلابه اوتیسم در خانواده، به‌تنهایی چالش‌های فراوانی به همراه دارد. بنابراین در صورت تصمیم‌گیری برای ازدواج باید این افراد از حمایت کافی برخوردار باشند و پیش از تشکیل خانواده از آموزش‌های مناسب بهره‌مند شوند. زوجین باید تحت نظر زوج درمانگر باشند تا در صورت بروز مشکلات مسیر درست را پیدا کنند. از سوی دیگر فردی که با یک شخص اوتیسم ازدواج می‌کند باید اطلاعات کاملی در مورد این اختلال داشته باشد تا بتواند به‌خوبی با فرد مبتلا، تعامل کند.»
با توجه به مواردی که ذکر شد، یکی از مهم‌ترین آموزش‌های ضروری والدین، تشریح مفهوم جنسیت است. درواقع قبل از این‌که فرد مبتلابه اوتیسم برای ازدواج، جذب شخصی شود باید به شکل مناسب در مورد بدن خود، آموزش‌دیده باشد تا بداند در چنین شرایطی چه درخواست‌هایی از او می‌شود و چه خواسته‌هایی از طرف مقابل خود داشته باشد. مدیر آموزش مؤسسه خیریه دوستان اوتیسم می‌گوید: «والدین می‌توانند رفتارهای درست را از طریق تصویرسازی به فرزند خود آموزش دهند. لمس و نوازش از مهم‌ترین رفتارها در برقراری روابط عاطفی است. چنانچه فرد مبتلابه اوتیسم نتواند احساس خوبی نسبت به نوازش کردن و نوازش شدن یا در آغوش گرفتن پیدا کند، ممکن است درروند تعاملات عاطفی به مشکل بربخورد. در چنین شرایطی والدین و مربی باید از فرآیند حساسیت‌زدایی استفاده کنند. یکی دیگر از چالش‌های مهم در زندگی افراد مبتلابه اوتیسم، احتمال سوءاستفاده جنسی از آن‌هاست. باید به‌خوبی آموزش ببینند که چه روابطی به‌قصد بهره‌برداری از آن‌ها صورت می‌گیرد و آگاه شوند که هرگونه ابراز احساسات از سوی شخص دیگر به‌منزله یک رابطه
احساسی نیست.»
اوتیسمی‌هامی‌توانند صاحب فرزند شوند
امکان فرزندآوری در افراد مبتلابه اوتیسم از دیگر پرسش‌هایی است که تقی‌خان در این مورد پاسخ می‌دهد: «بارداری این افراد ازنظر فیزیولوژی مشکلی ندارد. این‌که چقدر احتمال دارد بچه‌های آن‌ها نیز اوتیسم باشند اصلا مشخص نیست. ممکن است این بیماری از طریق ژنتیک به فرزند نیز منتقل شود. بااین‌حال، تربیت فرزند به‌طور حتم می‌تواند برای پدر و مادر مبتلابه اوتیسم کاری بسیار دشوار و چالش‌برانگیز باشد. اکنون در دنیا عنوان می‌شود که پسران 4 برابر بیشتر از دختران با طیف اوتیسم مواجه هستند. دلیل این امر هم مشخص نشده است. البته بسیاری می‌گویند تشخیص این بیماری در پسران راحت‌تر است.»
نرخ بیکاری در میان مبتلایان به اوتیسم ۸۰ درصد است
مدیر آموزش مؤسسه خیریه دوستان اوتیسم در خاتمه، با اشاره به مشکل کاریابی افراد دارای اختلال اوتیسم خاطرنشان می‌کند: «اقدامی برای حرفه‌آموزی آن‌ها صورت نپذیرفته، هرچند برخی مهارت‌ها از طریق آموزش‌وپرورش به آن‌ها ارائه می‌شود اما حرفه‌آموزی تخصصی وجود ندارد. خارج از ایران برخی کشورها برای به‌کارگیری این افراد در یکسری مشاغل قوانینی دارند. در قوانین استخدام مراکز دولتی ما هم این مسئله وجود دارد که بخشی از کارکنان باید از گروه دارای معلولیت و استثنایی باشند اما در ادارات دولتی ما این افراد به‌کارگیری نشده و استخدام نمی‌شوند. بنابراین اغلب افراد اوتیسم با بیکاری مواجه‌اند و بعد از پایان 12 سال تحصیل در خانه حضور دارند و کاری نمی‌توانند انجام دهند. براین اساس بزرگ‌ترین دغدغه خانواده‌ها این است که اگر ما نباشیم، تکلیف فرزندمان چه می‌شود و آن‌ها چگونه به لحاظ شغلی و کسب درآمد موردحمایت قرار می‌گیرند؟ در حال حاضر نرخ بیکاری در میان افراد مبتلابه اوتیسم ۸۰ درصد است. گروهی از کارفرمایان بزرگ از اوایل دهه ۲۰۱۰، شروع به اجرای ابتکارات و پروتکل‌های اشتغال هدفمند برای ادغام بهتر این گروه از نیروی کار در شرکت‌های خودکرده‌اند. چنین برنامه‌هایی برای رسیدگی به چالش‌های افراد با تنوع عصب روان‌شناختی در فرآیند استخدام و توجه و تمرکز روی مهارت‌های مثبت و توانایی‌های این افراد طراحی‌شده‌اند. افزایش دانش ما نسبت به اختلالات و ناتوانی‌های جسمی و روانی و درک از برابری، شرکت‌ها را به سمت پذیرش هرچه بیشتر تفاوت‌های فراتر از نژاد و جنسیت سوق داده است. اما علی‌رغم همه این پیشرفت‌ها، تعداد شرکت‌هایی که هم‌اکنون طرح‌های استخدامی را برای افراد با تنوع عصب روان‌شناختی اجرا می‌کنند، همچنان کم است. در ایران راه طولانی و پرفرازونشیبی برای اجرای این طرح‌های استخدامی وجود دارد. گرچه برخی نهادهای مردمی و برخی کسب‌وکارها اقداماتی در این زمینه انجام داده‌اند اما هنوز برای پذیرش این افراد در جامعه و محیط کار راه زیادی باقیست.»
این معلولیت رشدی معمولادر سه سال اول زندگی به‌طور کامل قابل‌تشخیص است و به‌عنوان دوره طلایی قلمداد می‌شود. چنانچه در این دوره مربیان و والدین کودک این عارضه را شناسایی کنند، در صورت درمان و رسیدگی می‌توان کودک را به مدرسه فرستاد و مهارت‌های زیادی به وی آموخت. این افراد به دلیل ناتوانی در برقراری ارتباط و تعاملات اجتماعی به هنگام تشکیل خانواده و فرزندآوری و یا کاریابی با مصائب ریزودرشتی دست‌به‌گریبان خواهند بود و در جامعه مورد انگ زنی و خشونت واقع می‌شوند.
خانواده‌ها از این اختلال اطلاعی ندارند
کیانا تقی‌خان، مدیر آموزش مؤسسه خیریه دوستان اوتیسم دراین‌باره نکات مهمی را مطرح کرده و نخست به عدم پذیرش این اختلال در کانون خانواده اشاره دارد؛ اولین محیطی که کودک پیش از ورود به مدرسه، در آن حضور دارد: «وقتی کودکی تشخیص اوتیسم می‌گیرد، خانواده به ناگاه با پدیده‌ای مواجه می‌شود که فکرش را نکرده است. یعنی کودک با اختلالی روبه‌رو شده که والدین نامش را نشنیده و با آن مواجه نشده‌اند. زمانی که خانواده‌ها از این اختلال اطلاع پیدا می‌کنند، به هم می‌ریزند و دچار نوعی سردرگمی می‌شوند که چگونه راه درمان را پیش بگیرند و چه رفتاری با کودک خود داشته باشند. باتوجه به این‌که مبتلایان به اوتیسم علائم ظاهری ندارند، بسیاری از والدین، وجود این اختلال را نمی‌پذیرند. آن‌ها علاوه بر این‌که خودشان نسبت به این مسئله توجیه و یا آگاه نیستند در توجیه و آگاه کردن دیگران هم مشکل‌دارند. اوتیسم علت خاصی ندارد و خانواده‌ها معمولا دنبال عواملی هستند که مسبب این اختلال بوده و چون دلیل خاصی وجود ندارد سرگردان و بهت‌زده‌اند. طبیعتا بسیاری از والدین پس از تشخیص و پذیرش اختلال، نسبت به آینده فرزند خود ابراز نگرانی می‌کنند.»
برچسب‌زنی به انزوای اجتماعی منجر می‌شود
تقی‌خان در ادامه، برچسب زدن به این کودکان را در رنج مضاعف خانواده‌ها مؤثر دانسته و می‌گوید: «معمولا برچسب‌زنی افراد جامعه به این کودکان و خانواده‌ها به امری رایج و معمول بدل شده است، ازجمله تکرار این عبارت‌ها که «مادرت تو را درست تربیت نکرده» و یا «چرا ادب یادش ندادید» و یا «کودکتان را در خانه نگهدارید.»این برچسب‌ها خانواده‌ها را به انزوا و تنهایی می‌کشاند و درنهایت هم آن‌ها و فرزندشان دچار انزوای اجتماعی می‌شوند. بنابراین فرزند را به محیط‌های شلوغ نمی‌برند، چون تحمل انگ زنی و اظهار خشونت دیگران را ندارند.»
ازدواج یک مبتلابه اوتیسم با فرد سالم امکان‌پذیر است
مدیر آموزش مؤسسه خیریه دوستان اوتیسم، در خصوص این‌که آیا افراد دارای این اختلال می‌توانند ازدواج کنند، توضیح می‌دهد:
«این افراد به‌دلیل اختلالی که دارند در ازدواج دچار مشکل می‌شوند. البته به طیف این اختلال بستگی دارد و معمولا باید عملکرد بالایی داشته باشند و یا نسبت به ازدواج احساس نیاز کنند. بنابراین نمی‌توان برای همه نسخه واحدی پیچید. افراد مبتلابه این اختلال در طیف‌های مختلفی قرار دارند و ویژگی‌های یک فرد اوتیسم به دیگر مبتلایان قابل‌تعمیم نیست. اصلا شعار است که گفته می‌شود اگر تو یک فرد اوتیسم را دیدی همان یک فرد است و قابل‌تعمیم به دیگران نیست. این‌که این افراد دوست دارند با فرد اوتیسم یا غیر اوتیسم ازدواج کنند، بستگی به خودشان دارد. شاید بعضی‌ها برای درک مشترک از علایق و ویژگی‌های یکدیگر دوست دارند با فرد اوتیسم ازدواج کنند، در بسیاری از کشورها چنین ازدواج‌هایی بسیار شایع است. این را هم باید در نظر داشت که افراد مبتلابه اوتیسم در حیطه‌های مختلف زندگی با چالش‌های بسیاری مواجه‌اند، یکی از آن‌ها تداوم نیافتن زندگی عاطفی است. تمام شدن یک رابطه احساسی ممکن است یک‌طرفه یا با توافق هر دو طرف باشد. مسئله مهم زمانی است که زندگی مشترک یک‌طرفه تمام می‌شود و فرد مبتلابه اوتیسم همچنان تمایل به ادامه آن دارد. در چنین شرایطی احساس‌ها و هیجان‌های منفی زیادی مانند غم، تنهایی، خشم و عصبانیت را تجربه خواهند کرد. این احساس‌ها هرچند طبیعی هستند، اما مدیریتشان برای این افراد دشوارتر است. نتایج برخی پژوهش‌ها گویای آن است که ازدواج یک مبتلابه اوتیسم با فرد سالم یا دیگر بیماران اوتیسم امکان‌پذیر است اما سرشار از مشکلات و تعارض‌های ارتباطی و عاطفی خواهد بود. چنین چالش‌هایی به‌طور حتم بر عملکرد فرد در زندگی روزمره و خارج از محیط خانواده مانند شرایط شغلی نیز تأثیر خواهد گذاشت. البته این مسئله فقط شامل زوج‌ها نمی‌شود بلکه حضور یک فرد مبتلابه اوتیسم در خانواده، به‌تنهایی چالش‌های فراوانی به همراه دارد. بنابراین در صورت تصمیم‌گیری برای ازدواج باید این افراد از حمایت کافی برخوردار باشند و پیش از تشکیل خانواده از آموزش‌های مناسب بهره‌مند شوند. زوجین باید تحت نظر زوج درمانگر باشند تا در صورت بروز مشکلات مسیر درست را پیدا کنند. از سوی دیگر فردی که با یک شخص اوتیسم ازدواج می‌کند باید اطلاعات کاملی در مورد این اختلال داشته باشد تا بتواند به‌خوبی با فرد مبتلا، تعامل کند.»
با توجه به مواردی که ذکر شد، یکی از مهم‌ترین آموزش‌های ضروری والدین، تشریح مفهوم جنسیت است. درواقع قبل از این‌که فرد مبتلابه اوتیسم برای ازدواج، جذب شخصی شود باید به شکل مناسب در مورد بدن خود، آموزش‌دیده باشد تا بداند در چنین شرایطی چه درخواست‌هایی از او می‌شود و چه خواسته‌هایی از طرف مقابل خود داشته باشد. مدیر آموزش مؤسسه خیریه دوستان اوتیسم می‌گوید: «والدین می‌توانند رفتارهای درست را از طریق تصویرسازی به فرزند خود آموزش دهند. لمس و نوازش از مهم‌ترین رفتارها در برقراری روابط عاطفی است. چنانچه فرد مبتلابه اوتیسم نتواند احساس خوبی نسبت به نوازش کردن و نوازش شدن یا در آغوش گرفتن پیدا کند، ممکن است درروند تعاملات عاطفی به مشکل بربخورد. در چنین شرایطی والدین و مربی باید از فرآیند حساسیت‌زدایی استفاده کنند. یکی دیگر از چالش‌های مهم در زندگی افراد مبتلابه اوتیسم، احتمال سوءاستفاده جنسی از آن‌هاست. باید به‌خوبی آموزش ببینند که چه روابطی به‌قصد بهره‌برداری از آن‌ها صورت می‌گیرد و آگاه شوند که هرگونه ابراز احساسات از سوی شخص دیگر به‌منزله یک رابطه
احساسی نیست.»
اوتیسمی‌هامی‌توانند صاحب فرزند شوند
امکان فرزندآوری در افراد مبتلابه اوتیسم از دیگر پرسش‌هایی است که تقی‌خان در این مورد پاسخ می‌دهد: «بارداری این افراد ازنظر فیزیولوژی مشکلی ندارد. این‌که چقدر احتمال دارد بچه‌های آن‌ها نیز اوتیسم باشند اصلا مشخص نیست. ممکن است این بیماری از طریق ژنتیک به فرزند نیز منتقل شود. بااین‌حال، تربیت فرزند به‌طور حتم می‌تواند برای پدر و مادر مبتلابه اوتیسم کاری بسیار دشوار و چالش‌برانگیز باشد. اکنون در دنیا عنوان می‌شود که پسران 4 برابر بیشتر از دختران با طیف اوتیسم مواجه هستند. دلیل این امر هم مشخص نشده است. البته بسیاری می‌گویند تشخیص این بیماری در پسران راحت‌تر است.»
نرخ بیکاری در میان مبتلایان به اوتیسم ۸۰ درصد است
مدیر آموزش مؤسسه خیریه دوستان اوتیسم در خاتمه، با اشاره به مشکل کاریابی افراد دارای اختلال اوتیسم خاطرنشان می‌کند: «اقدامی برای حرفه‌آموزی آن‌ها صورت نپذیرفته، هرچند برخی مهارت‌ها از طریق آموزش‌وپرورش به آن‌ها ارائه می‌شود اما حرفه‌آموزی تخصصی وجود ندارد. خارج از ایران برخی کشورها برای به‌کارگیری این افراد در یکسری مشاغل قوانینی دارند. در قوانین استخدام مراکز دولتی ما هم این مسئله وجود دارد که بخشی از کارکنان باید از گروه دارای معلولیت و استثنایی باشند اما در ادارات دولتی ما این افراد به‌کارگیری نشده و استخدام نمی‌شوند. بنابراین اغلب افراد اوتیسم با بیکاری مواجه‌اند و بعد از پایان 12 سال تحصیل در خانه حضور دارند و کاری نمی‌توانند انجام دهند. براین اساس بزرگ‌ترین دغدغه خانواده‌ها این است که اگر ما نباشیم، تکلیف فرزندمان چه می‌شود و آن‌ها چگونه به لحاظ شغلی و کسب درآمد موردحمایت قرار می‌گیرند؟ در حال حاضر نرخ بیکاری در میان افراد مبتلابه اوتیسم ۸۰ درصد است. گروهی از کارفرمایان بزرگ از اوایل دهه ۲۰۱۰، شروع به اجرای ابتکارات و پروتکل‌های اشتغال هدفمند برای ادغام بهتر این گروه از نیروی کار در شرکت‌های خودکرده‌اند. چنین برنامه‌هایی برای رسیدگی به چالش‌های افراد با تنوع عصب روان‌شناختی در فرآیند استخدام و توجه و تمرکز روی مهارت‌های مثبت و توانایی‌های این افراد طراحی‌شده‌اند. افزایش دانش ما نسبت به اختلالات و ناتوانی‌های جسمی و روانی و درک از برابری، شرکت‌ها را به سمت پذیرش هرچه بیشتر تفاوت‌های فراتر از نژاد و جنسیت سوق داده است. اما علی‌رغم همه این پیشرفت‌ها، تعداد شرکت‌هایی که هم‌اکنون طرح‌های استخدامی را برای افراد با تنوع عصب روان‌شناختی اجرا می‌کنند، همچنان کم است. در ایران راه طولانی و پرفرازونشیبی برای اجرای این طرح‌های استخدامی وجود دارد. گرچه برخی نهادهای مردمی و برخی کسب‌وکارها اقداماتی در این زمینه انجام داده‌اند اما هنوز برای پذیرش این افراد در جامعه و محیط کار راه زیادی باقیست.»
تیتر خبرها
تیترهای روزنامه
