ارسال دیدگاه
ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
تعداد بازدید : 22
شرایط جنگی پاسخ ناکارآمدی نیست
محسن پیرهادی
انفعال و ناکارآمدی مدیریتی در عرصه اجرایی چنان مستمر، فزاینده و درهم‌تنیده شده است که این روزها با معضلات و مشکلات جدیدی روبه رو می‌شویم؛ در این ایام، پیشبرد اموری تبدیل به گره مدیریتی شده و ضروریاتی به مشکل مبدل شده که سال‌ها پیش، روند و مسیرش ریل‌گذاری شده است درحالی‌که امروز باید در مرحله ثمر دهی می‌بود نه اینکه خود مشکل‌ساز شود و بر دوش مردم سنگینی کند.
آب و برق و گاز ازجمله نیازها و کالاهای اساسی‌اند که فراگیری و همگانی بودن آنها در همان دهه اول انقلاب پایه‌گذاری و هدف‌گذاری شد و به نتیجه مطلوب هم رسید. اما در روزهای اخیر، نفس کشیدن عادی هم مثل بعضی امور عادی دیگر، با مشکلات همراه است. بروز معضل آلودگی هوای کلان‌شهرها چنان بر روند خدمات‌رسانی به مردم سایه انداخته است که گویی متولیان امر در مدیریت شرایط و چاره‌یابی مدیریتی برای رفع این معضل، دستپاچه شده‌اند و به نحوی عمل می‌کنند که بر مشکلات می‌افزایند. قطع متوالی برق در کلان‌شهرها، احتمال قطع گاز و کم‌فشار شدن آب، تدابیر روزهای اخیر مدیران اجرایی برای مقابله با معضل آلودگی هواست؛ زنجیره‌ای که برای عدم کسری سوخت نیروگاه‌ها و توقف سوخت مازوت در نظر گرفته‌شده و مردم با اماواگر به اجرای آن تهدید می‌شوند.
دریغ از اینکه ضرورت ساماندهی و گذر از این مسئولیت، متوجه مسئولان ذی‌ربط است و مردم در مقام شاکی هستند. رویه‌ای ناصواب که بار ناکارآمدی مدیریتی را به دوش مردم منتقل می‌کند. اگر قرار بود مردم بار همه ضعف‌ها و کاستی‌ها را یک‌تنه تحمل کنند پس چه نیازی به مسئولان در ردای وکیل، مجری و قاضی داشتند؟اگر قرار بود که همه مشکلات را به تحمل آنها حواله دهیم پس نقش و وظایف کرسی‌های اجرایی و نظارتی چگونه تعریف می‌شود؟ تا کی می‌خواهیم حقوق ملت را به اسم دشواری شرایط و روزهای جنگی، گروگان بگیریم و اگر روزگار به دلیل فشارهای معاندان نظام، جنگی است، پس سهم مدیران در این شرایط چیست؟ چرا به‌جای کار مستمر از بی‌رمقی و انفعال مدیریتی رنج می‌بریم؟
همه‌کسانی که طی ۴ دهه اخیر در این کشور عهده‌دار مسئولیتی بوده‌ایم خوب می‌دانیم که در تمام این مدت هر جا مشکلی بروز یافت به‌جای مانور بر سر بایدها و نبایدهای مدیریتی، از استقامت و صبوری مردم در ایام جنگ ۸ ساله یادکردیم و گفتیم ای مردم بازهم شرایط جنگی است باید صبوری کنید، آن‌قدر شرایط جنگی را باز تکرار کردیم که مسئولیت مدیریتی را در خدمت به مردم به گوشه رینگ کشاندیم، رینگی که اگر از آن غفلت کنیم باید شاهد مصاف مردم با مسئولانشان بر سر حقوق اولیه‌شان باشیم.
مشکلات بروز یافته، نتیجه انفعال، بی‌حالی و رخوت مدیریتی رخنه کرده در بدنه اجرایی کشور است و در قضاوت مردم مرز پررنگی بین مدیر خوب و بد وجود نخواهد داشت. باید بدانیم که نارضایتی اگر پاسخ بجا و به‌موقع دریافت نکند علاج آن بسیار دشوارتر و پرهزینه‌تر خواهد شد.
در جایگاه وکیل مردم، استفاده از اهرم‌های نظارتی مجلس برای به هر حرکت درآوردن دولت در ۸ ماه پایانی باقیمانده از عمرش را جزو حقوق مردم می‌دانم و پیگیر آن خواهم بود، اگرچه دولت در روزهای اخیر با ادبیات مختلف به مجلس اعلام کرده که چگونگی اجرای قانون در حیطه وظایفش است و خود تشخیص می‌دهد که چه زمان و چگونه عمل کند، اما دستگاه‌های دخیل در بروز کاستی‌های اخیر یک‌به‌یک باید به وکلای ملت برای شکل‌گیری این نابسامانی‌ها پاسخگو باشند. مشکلاتی که اگر مدیران اجرایی، اهل کار و برنامه‌ریزی بودند پیش‌بینی آنها از ماه‌ها قبل امکان‌پذیر و قابل مدیریت بود، درحالی‌که بروز معضلات روزهای اخیر عیان کرد بدنه اجرایی نه‌تنها انگیزه و رمقی برای برنامه‌ریزی و جلوگیری از بروز مشکلات ندارد که با بی‌تدبیری خود عامل بروز بخش قابل‌توجهی از مشکلات است.
انفعال و ناکارآمدی مدیریتی در عرصه اجرایی چنان مستمر، فزاینده و درهم‌تنیده شده است که این روزها با معضلات و مشکلات جدیدی روبه رو می‌شویم؛ در این ایام، پیشبرد اموری تبدیل به گره مدیریتی شده و ضروریاتی به مشکل مبدل شده که سال‌ها پیش، روند و مسیرش ریل‌گذاری شده است درحالی‌که امروز باید در مرحله ثمر دهی می‌بود نه اینکه خود مشکل‌ساز شود و بر دوش مردم سنگینی کند.
آب و برق و گاز ازجمله نیازها و کالاهای اساسی‌اند که فراگیری و همگانی بودن آنها در همان دهه اول انقلاب پایه‌گذاری و هدف‌گذاری شد و به نتیجه مطلوب هم رسید. اما در روزهای اخیر، نفس کشیدن عادی هم مثل بعضی امور عادی دیگر، با مشکلات همراه است. بروز معضل آلودگی هوای کلان‌شهرها چنان بر روند خدمات‌رسانی به مردم سایه انداخته است که گویی متولیان امر در مدیریت شرایط و چاره‌یابی مدیریتی برای رفع این معضل، دستپاچه شده‌اند و به نحوی عمل می‌کنند که بر مشکلات می‌افزایند. قطع متوالی برق در کلان‌شهرها، احتمال قطع گاز و کم‌فشار شدن آب، تدابیر روزهای اخیر مدیران اجرایی برای مقابله با معضل آلودگی هواست؛ زنجیره‌ای که برای عدم کسری سوخت نیروگاه‌ها و توقف سوخت مازوت در نظر گرفته‌شده و مردم با اماواگر به اجرای آن تهدید می‌شوند.
دریغ از اینکه ضرورت ساماندهی و گذر از این مسئولیت، متوجه مسئولان ذی‌ربط است و مردم در مقام شاکی هستند. رویه‌ای ناصواب که بار ناکارآمدی مدیریتی را به دوش مردم منتقل می‌کند. اگر قرار بود مردم بار همه ضعف‌ها و کاستی‌ها را یک‌تنه تحمل کنند پس چه نیازی به مسئولان در ردای وکیل، مجری و قاضی داشتند؟اگر قرار بود که همه مشکلات را به تحمل آنها حواله دهیم پس نقش و وظایف کرسی‌های اجرایی و نظارتی چگونه تعریف می‌شود؟ تا کی می‌خواهیم حقوق ملت را به اسم دشواری شرایط و روزهای جنگی، گروگان بگیریم و اگر روزگار به دلیل فشارهای معاندان نظام، جنگی است، پس سهم مدیران در این شرایط چیست؟ چرا به‌جای کار مستمر از بی‌رمقی و انفعال مدیریتی رنج می‌بریم؟
همه‌کسانی که طی ۴ دهه اخیر در این کشور عهده‌دار مسئولیتی بوده‌ایم خوب می‌دانیم که در تمام این مدت هر جا مشکلی بروز یافت به‌جای مانور بر سر بایدها و نبایدهای مدیریتی، از استقامت و صبوری مردم در ایام جنگ ۸ ساله یادکردیم و گفتیم ای مردم بازهم شرایط جنگی است باید صبوری کنید، آن‌قدر شرایط جنگی را باز تکرار کردیم که مسئولیت مدیریتی را در خدمت به مردم به گوشه رینگ کشاندیم، رینگی که اگر از آن غفلت کنیم باید شاهد مصاف مردم با مسئولانشان بر سر حقوق اولیه‌شان باشیم.
مشکلات بروز یافته، نتیجه انفعال، بی‌حالی و رخوت مدیریتی رخنه کرده در بدنه اجرایی کشور است و در قضاوت مردم مرز پررنگی بین مدیر خوب و بد وجود نخواهد داشت. باید بدانیم که نارضایتی اگر پاسخ بجا و به‌موقع دریافت نکند علاج آن بسیار دشوارتر و پرهزینه‌تر خواهد شد.
در جایگاه وکیل مردم، استفاده از اهرم‌های نظارتی مجلس برای به هر حرکت درآوردن دولت در ۸ ماه پایانی باقیمانده از عمرش را جزو حقوق مردم می‌دانم و پیگیر آن خواهم بود، اگرچه دولت در روزهای اخیر با ادبیات مختلف به مجلس اعلام کرده که چگونگی اجرای قانون در حیطه وظایفش است و خود تشخیص می‌دهد که چه زمان و چگونه عمل کند، اما دستگاه‌های دخیل در بروز کاستی‌های اخیر یک‌به‌یک باید به وکلای ملت برای شکل‌گیری این نابسامانی‌ها پاسخگو باشند. مشکلاتی که اگر مدیران اجرایی، اهل کار و برنامه‌ریزی بودند پیش‌بینی آنها از ماه‌ها قبل امکان‌پذیر و قابل مدیریت بود، درحالی‌که بروز معضلات روزهای اخیر عیان کرد بدنه اجرایی نه‌تنها انگیزه و رمقی برای برنامه‌ریزی و جلوگیری از بروز مشکلات ندارد که با بی‌تدبیری خود عامل بروز بخش قابل‌توجهی از مشکلات است.
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
تعداد بازدید : 11
انهدام نهادگرایی آمریکایی
حنیف غفاری
مقامات آمریکایی همواره از ساختار قدرت در کشورشان به‌مثابه یک متغیر مستقل یادکرده‌اند! ساختاری که رفتار بازیگران و روسای جمهور و سناتورها و حتی نیروهای امنیتی را تعیین می‌کند و حکم یک خط قرمز را دارد. متعاقبا هیچ‌کس در جامعه آمریکایی، حق به چالش کشیدن نهادهای قدرت را ندارد. مقامات هر دو حزب دموکرات و جمهوری‌خواه پس از پایان جنگ جهانی دوم، از نهادگرایی آمریکایی به‌مثابه یک فاکتور برتری‌جویی و مداخله‌گرایی در جهان استفاده کرده و شهروندان آمریکایی را نسبت به حفظ این نهادها( همان خطوط قرمز) مجاب کرده بودند.
تحولاتی که اخیرا در آمریکا رخ داد، نهادگرایی آمریکایی را برای نخستین بار طی دهه‌های اخیر رسما به چالش کشید. امروز نهادهای آمریکایی قداست و ابهت خودساخته خود را در نزد شهروندان این کشور ازدست‌داده و به کانون‌هایی آسیب‌پذیر و متزلزل در این کشور تبدیل‌شده‌اند. خروجی و محصول برگزاری انتخابات ریاست جمهوری سال 2020 در آمریکا این بود که دیگرکسی در این کشور و جهان، از کاخ سفید ، مجلس سنا ، مجلس نمایندگان ، دیوان عالی آمریکا ، دادگاه‌های ایالتی ، مجمع رأی‌دهندگان الکترال ، فرمانداران ایالات ، نیروهای گارد ملی ، پنتاگون و سازمان سیا به‌عنوان نهادهایی مستحکم و آسیب‌ناپذیر یاد نخواهد کرد. آنچه در جریان مجادلات اخیر میان ترامپ و بایدن ( و هواداران رئیس‌جمهور جنجالی آمریکا و مخالفان وی) به چالش کشیده شد، صرفا نتیجه یک انتخابات نبود! آنچه دراین معادله آسیب دید، حاکمیت آمریکا و نقاط اتصال شبکه قدرت به یکدیگر بود. اکنون دیگر اتصالی میان این نقاط برقرار نیست و شبکه قدرت در آمریکا، دیگر نمی‌تواند رفتار بازیگران را ترسیم و تعیین کند!
امروز بخشی از صاحبان پشت پرده قدرت در آمریکا مصمم به عبور از ترامپ و برخی دیگر، خواستار حفظ وی در گردونه قدرت ، حداقل تا سال 2024( زمان برگزاری انتخابات آتی در آمریکا) هستند! این بدترین دوگانگی و چالشی است که واشنگتن با آن مواجه است.آری! آنچه در آمریکا می‌گذرد، مهر تایید دیگری بر فقدان دموکراسی در این کشور است.
ساختار دفرمه و مضحکانه انتخاباتی آمریکا، نقش به سزایی در انهدام مرحله‌به‌مرحله شبکه قدرت آمریکا در داخل این کشور ایفا کرده است . ساختاری که در آن، محل زندگی رأی‌دهندگان به فاکتوری برای محاسبه ارزش رأی آنها تبدیل می‌شود! ساختاری که در آن رأی اکثریت جامعه آمریکا به‌راحتی تحت تأثیر ضرب و تقسیم‌های ناشی از امتیازات الکترال قرار می‌گیرد ! ساختاری که در آن، مردم رأی می‌دهند اما مجمع نمایندگان الکترال( موسوم به الکتورها) می‌توانند به‌راحتی رأی خود را بر رأی مردم یک ایالت رجحان وبرتری داده و آن را به‌عنوان رأی نهایی اعلام کنند! و درنهایت، دیوان عالی، دادگاه‌های ایالتی، مجلس نمایندگان و مجلس سنایی که هر یک می‌توانند بدون استناد به ادله عقلانی و محکمه‌پسند و تنها بر اساس ذائقه خود، رأی مردم را تغییر دهند و البته درنهایت، پاسخگوی هیچ‌گونه مرجع نظارتی هم نباشند!
بدون شک اهمیتی ندارد که طی روزهای آتی در آمریکا چه اتفاقاتی رخ خواهد داد! اما این نتیجه هر چه باشد، محرز است که این ساختار مضحکانه، معیوب و متقلبانه، رأی مردم را به‌راحتی در مناسبات داخلی خود به سندی بی‌ارزش تبدیل می‌کند و در مرحله بعد، نهادگرایی آمریکا را هدف قرار می‌دهد.
مقامات آمریکایی همواره از ساختار قدرت در کشورشان به‌مثابه یک متغیر مستقل یادکرده‌اند! ساختاری که رفتار بازیگران و روسای جمهور و سناتورها و حتی نیروهای امنیتی را تعیین می‌کند و حکم یک خط قرمز را دارد. متعاقبا هیچ‌کس در جامعه آمریکایی، حق به چالش کشیدن نهادهای قدرت را ندارد. مقامات هر دو حزب دموکرات و جمهوری‌خواه پس از پایان جنگ جهانی دوم، از نهادگرایی آمریکایی به‌مثابه یک فاکتور برتری‌جویی و مداخله‌گرایی در جهان استفاده کرده و شهروندان آمریکایی را نسبت به حفظ این نهادها( همان خطوط قرمز) مجاب کرده بودند.
تحولاتی که اخیرا در آمریکا رخ داد، نهادگرایی آمریکایی را برای نخستین بار طی دهه‌های اخیر رسما به چالش کشید. امروز نهادهای آمریکایی قداست و ابهت خودساخته خود را در نزد شهروندان این کشور ازدست‌داده و به کانون‌هایی آسیب‌پذیر و متزلزل در این کشور تبدیل‌شده‌اند. خروجی و محصول برگزاری انتخابات ریاست جمهوری سال 2020 در آمریکا این بود که دیگرکسی در این کشور و جهان، از کاخ سفید ، مجلس سنا ، مجلس نمایندگان ، دیوان عالی آمریکا ، دادگاه‌های ایالتی ، مجمع رأی‌دهندگان الکترال ، فرمانداران ایالات ، نیروهای گارد ملی ، پنتاگون و سازمان سیا به‌عنوان نهادهایی مستحکم و آسیب‌ناپذیر یاد نخواهد کرد. آنچه در جریان مجادلات اخیر میان ترامپ و بایدن ( و هواداران رئیس‌جمهور جنجالی آمریکا و مخالفان وی) به چالش کشیده شد، صرفا نتیجه یک انتخابات نبود! آنچه دراین معادله آسیب دید، حاکمیت آمریکا و نقاط اتصال شبکه قدرت به یکدیگر بود. اکنون دیگر اتصالی میان این نقاط برقرار نیست و شبکه قدرت در آمریکا، دیگر نمی‌تواند رفتار بازیگران را ترسیم و تعیین کند!
امروز بخشی از صاحبان پشت پرده قدرت در آمریکا مصمم به عبور از ترامپ و برخی دیگر، خواستار حفظ وی در گردونه قدرت ، حداقل تا سال 2024( زمان برگزاری انتخابات آتی در آمریکا) هستند! این بدترین دوگانگی و چالشی است که واشنگتن با آن مواجه است.آری! آنچه در آمریکا می‌گذرد، مهر تایید دیگری بر فقدان دموکراسی در این کشور است.
ساختار دفرمه و مضحکانه انتخاباتی آمریکا، نقش به سزایی در انهدام مرحله‌به‌مرحله شبکه قدرت آمریکا در داخل این کشور ایفا کرده است . ساختاری که در آن، محل زندگی رأی‌دهندگان به فاکتوری برای محاسبه ارزش رأی آنها تبدیل می‌شود! ساختاری که در آن رأی اکثریت جامعه آمریکا به‌راحتی تحت تأثیر ضرب و تقسیم‌های ناشی از امتیازات الکترال قرار می‌گیرد ! ساختاری که در آن، مردم رأی می‌دهند اما مجمع نمایندگان الکترال( موسوم به الکتورها) می‌توانند به‌راحتی رأی خود را بر رأی مردم یک ایالت رجحان وبرتری داده و آن را به‌عنوان رأی نهایی اعلام کنند! و درنهایت، دیوان عالی، دادگاه‌های ایالتی، مجلس نمایندگان و مجلس سنایی که هر یک می‌توانند بدون استناد به ادله عقلانی و محکمه‌پسند و تنها بر اساس ذائقه خود، رأی مردم را تغییر دهند و البته درنهایت، پاسخگوی هیچ‌گونه مرجع نظارتی هم نباشند!
بدون شک اهمیتی ندارد که طی روزهای آتی در آمریکا چه اتفاقاتی رخ خواهد داد! اما این نتیجه هر چه باشد، محرز است که این ساختار مضحکانه، معیوب و متقلبانه، رأی مردم را به‌راحتی در مناسبات داخلی خود به سندی بی‌ارزش تبدیل می‌کند و در مرحله بعد، نهادگرایی آمریکا را هدف قرار می‌دهد.
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
مشکلات بیماران «SMA» باعث شده خانواده ها دست به دامان مشارکت‌های مردمی‌شوند؛تعداد بازدید : 18
فریاد بی‌صدای بیماران اس.ام.ای
گروه اجتماعی- زهره سادات موسوی
حق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آنها گرفتار نقصی مادرزادی‌اند، «عارضه‌ای شایع در میان بیماری‌های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول‌های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می‌دهد و به‌تدریج همه عضلاتش تحلیل می‌رود و فلج می‌شود.» (1) طعم شیرین و دلچسب قد کشیدن برای والدین دارای کودک «SMA» معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندی که در فاصله 9 ماه انتظار برایش آرزوها در سر پرورانده‌اند. «سیر ابتلا به این بیماری، پیش‌رونده و میزان مرگ‌ومیرش در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶ سال نزدیک به صد در صد است.» (2) اما وزارت بهداشت قادر نبوده برای تأمین داروهای این بیماران که بسیار هزینه‌بر است چاره‌اندیشی کند و صرفا خیران از طریق همکاری با تشکل‌های مردمی حامی این بیماران در تأمین هزینه‌ها سهیم شده‌اند.
SMA یک بیماری ژنتیکی است که در آن عضلات شل می‌شوند و درراه رفتن، کنترل سر و گردن و بلع و تنفس کودک اختلال ایجاد می‌شود. این بیماری 4 تیپ دارد که تنها تیپ یک آن کشنده است و البته 60 درصد بیماران در همین تیپ جای می‌گیرند و در کشور ما به دلیل نبود دارو اغلب آنان فوت می‌کنند. سعید‌رضا غفاری، متخصص ژنتیک و مسئول کلینیک سلامت مادر، جنین و نوزاد مرکز فوق تخصص ابن‌سینا می‌گوید: «این بیماری از شیوع قابل‌توجهی بین بیماری‌های ژنتیكی در كشور برخوردار است اما متأسفانه مانند تالاسمی برای همگان شناخته‌شده نیست و به‌صورت خاموش خانواده‌ها را آزار می‌دهد.» وی این بیماری را دارای انواع شدید و خفیف دانسته که در نوع شدید این بیماری، نوزاد باحال عمومی بد، عضلاتی شل و تنفس مشکل‌دار به دنیا می‌آید و سپس می‌میرد:«اخیرا متوجه شده‌ایم كه بیماری «SMA» در كشور زیاد است به طوری‌كه حتی میزان ناقلیت و شیوع آن شاید در حد بیماری مانند تالاسمی باشد اما به‌عنوان معضل جدی پزشكی كشور مطرح نیست زیرا اغلب مبتلایان به این بیماری در بدو تولد از دنیا می‌روند و به‌طور مستقیم فشاری به جامعه نمی‌آورد اما به‌صورت خاموش خانواده‌ها را درگیر می‌کند.»
خانواده‌های دارای کودک SMA دست به دامان مشارکت‌های مردمی
برخی کارشناسان از وجود 3 داروی شناخته‌شده و مورد تأیید اکثر کشورهای جهان خبر می‌دهند، اما مسئولان وزارت بهداشت سال 97 اعلام کرده اند، هزینه اثربخشی داروهای خارجی برای SMA ثابت نشده و قیمت بالایی هم دارد با این حال بسیاری از خانواده‌های دارای کودک SMA اصرار دارند که این داروها موثرند و دست به دامان کمک‌ها و مشارکت‌های مردمی در غالب ایجاد کمپین‌های مختلف شده اند. موضوعی که با افزایش قیمت دلار، امیدهای آنان را برای جمع‌آوری مبلغ لازم به‌منظور تهیه این داروها ناامید کرده است، ازجمله «دلارا جعفری» کودک 17 ماههای که این روزها پدر و مادرش با راه‌اندازی کمپینی به دنبال نجات او هستند. زمان علیه دلارا است اما دست‌های یاری‌دهنده می‌توانند در مقابل این ناسازگاری زمین و زمان بایستند و او و خانواده‌اش را به‌سلامت و آرامش برسانند.
بسته حمایتی وزارت بهداشت ناکافی!
پدر دلارا که کودکش مبتلابه SMA تیپ یک است با ابراز گلایه از وزارت بهداشت به «رسالت» می‌گوید: «این وزارتخانه بسیار نسبت به این بیماران کم‌لطف است و اصلا آنها را در زمره بیماران خاص قرار نداده و هیچ خدمات خاصی ارائه نمی‌دهد. این‌طور که من شنیدم چند سال پیش خانواده‌ها جلوی مجلس و وزارت بهداشت تجمع کرده بودند و نتیجه‌این شد که یکسری بسته حمایتی برای این بیماران تصویب شد تا هزینه‌ها کاهش یابد که آن‌هم تقریبا به کار نمی‌آید و خیلی از بیماران شرایط استفاده از آن را ندارند. خود من با مرکزی که به ما معرفی کردند چند بار تماس گرفته‌ام اما در دسترس نبوده‌اند. این بیماری یک انجمن دارد که آن‌هم غیرانتفاعی است و به‌جایی وصل نیست. بعدازاین‌که نزد پزشک مغز و اعصاب رفتیم و بیماری تشخیص داده شد، ما را به این انجمن معرفی کردند. آنجا بود که متوجه شدم دانشگاه علوم پزشکی استان‌ها یکسری بسته‌های بسیار محدودی شامل ویزیت پزشک مثلا ریه و تغذیه، کاردرمانی و غیره ارائه می‌دهد. به‌جز این، وزارت بهداشت هیچ کار دیگری برای بیماران نمی‌کند. این بیماران به دستگاه‌های تنفسی احتیاج دارند که در حال حاضر به‌سختی این دستگاه‌ها را با کمک‌های مردمی تهیه می‌کنند. ما برای دلارا فعلا نیازی به دستگاه و تجهیزات پیدا نکرده‌ایم اما خب این بیماری پیش‌رونده است و ممکن است در آینده نیاز باشد. »
وی ضمن اشاره به روند ظهور و بروز بیماری در دخترش، از برخورد نامناسب برخی پزشکان ابراز ناراحتی کرده و می‌گوید:
« ما از ده، یازده‌ماهگی یک مقدار نگران بودیم. پیش پزشک خود دلارا می‌رفتیم و ایشان می‌گفتند چون بچه یک مقدار تپل است مشکلی نیست، نترسید. آن زمان نیز درواقع مشکلی نداشتیم و می‌گفتیم خب حتما همین‌طور است. واقعیت اینکه بچه در هفت، هشت‌ماهگی وقتی دراز کشیده بود می‌توانست بنشیند و پا شود، اما به‌مرور متوجه شدیم این کار را به‌سختی انجام می‌دهد. در دوازده، سیزده‌ماهگی دیدیم دیگر نمی‌تواند به‌تنهایی بنشیند و بلند شود. خیلی نگران شدیم. پزشک خودش ما را به یک متخصص مغز و اعصاب معرفی کرد و ایشان نیز ما را به متخصص طب فیزیکی ارجاع داد و تست عصب و عضله دادیم. آنجا تشخیص بیماری SMA بود که با آزمایش‌های تکمیلی ژنتیک این موضوع تأیید شد. از روزی که متوجه بیماری شدم به پزشکان مختلف مراجعه کردم و آنها بسیار بدبرخورد کردند و همه گفتند این بیماری درمان ندارد. خب من در اینترنت سرچ می‌کردم و داروها و فیلم‌های روند بهبودی کودکانی که این داروها را مصرف کرده بودند می‌دیدم. این بیماری داروی قطعی دارد. اکنون اکثر کشورها یکی از سه دارویی که برای این بیماری وجود دارد را در اختیاردارند. ترکیه اسپینرازا را دارد. قطر، کویت و امارات آمپول زولژنسما دارند. کشورهای اروپایی و آمریکا هر سه رادارند. تعداد کشورهایی که این دارو را ندارند به تعداد انگشتان دست است که کشور مایکی از آن‌هاست.»
اثربخشی آمپول زولژنسما
پدر دلارا در خصوص روند اثربخشی آمپول زولژنسما می‌گوید:«این آمپول محدودیت سنی برای تزریق دارد و تا قبل از دو سال باید تزریق شود، چراکه بدن از دوسالگی به بعد آنتی AAV9 را تولید می‌کند که این واکسن را می‌شناسد و نمی‌گذارد آن فرآیند انجام شود. البته من بچه 3 ساله نیز دیده‌ام که تزریق کرده است و گفته می‌شود 30 درصد بیماران بیشتر از دو سال تزریق داشته‌اند. البته این درمان جدید است، اما بچه‌ای را در ترکیه دیدم که این آمپول را تزریق کرده است و به‌طور مستمر از فرآیند بهبودی‌اش فیلم می‌گذارد. در حال حاضر ده، یازده بچه در دنیادیده‌ام که این آمپول را تزریق کرده‌اند. خود شرکت سازنده نیز می‌گوید کسانی که این دارو را مصرف کرده‌اند تاکنون مشکلی نداشته‌اند. تنها مورد این است که بیمار بعد از تزریق باید تحت مراقبت باشد چراکه ممکن است یک مقدار مشکل کبدی به وجود بیاید که آن‌هم چون درمان کلینیکال است و از همان ابتدا تزریق در بیمارستان‌های مختص ژن‌درمانی انجام می‌شود، آنزیم‌های کبدی نیز همان‌جا چک می‌شوند.»
پدر دلارا بابیان اینکه ما از ابتدا قصد داشتیم این کمپین را برای ایرانیان خارج از کشور برگزار کنیم، در خصوص مشکلات فاندریزینگ می‌گوید: « به خاطر تحریم‌های ایران چند سایت فاندریزینگ ازجمله Go find me که یک سایت سرمایه‌گذاری مخصوص جمع‌آوری کمک است و در خارج از کشور معروف است، ما را تحریم کردند. دوستان ما زحمت کشیدند پیگیری کردند و حتی از وزارت خزانه‌داری آمریکا مجوز فاندریزینگ را گرفتند و ما نیز مدارکمان را فرستادیم اما هنوز در مرحله اداری است. هنوز نیز نتوانستیم حساب بین‌المللی‌مان را افتتاح کنیم. واقعیت این است که افتتاح کردیم اما جلوی آن را گرفته‌اند و می‌گویند در حال بررسی است. 10 روز قبل از کریسمس این اتفاق افتاد و هنوز بازگشایی نشده است. اگر آن حساب بین‌المللی باز شود بسیار کمک‌کننده خواهد بود چراکه نه‌تنها ایرانیان خارج از کشور بلکه همه دنیا می‌توانند ببینند و کمک کنند. در ترکیه همین 5 ماه اخیر سیزده، چهارده بچه توانستند این پول را جمع کنند. ترکیه نیز درمان زولژنسما را هنوز تأیید نکرده است اما احتمالا در چند ماه آینده که تأیید شود، زیرپوشش بیمه خواهد رفت. درمان‌ها به‌محض اینکه در کشورهای مختلف تأیید می‌شوند تحت پوشش بیمه قرارگرفته و رایگان می‌شوند. در کشورهای آلمان، امارات، قطر، کویت و آمریکا این درمان‌ها رایگان است. »
99 درصد کودکان تیپ یک فوت می‌کنند
برای بررسی بهتر و بیشتر این بیماری در ادامه با «ابراهیم رحیمیان»، مدیرعامل انجمنSMA گفت‌وگو کردیم. «رحیمیان» این بیماری را ژنتیکی دانسته که از پدر و مادر ناقل به کودک منتقل می‌شود. وی بابیان اینکه 4 تا 6 درصد موارد ابتلا ناشی از جهش ژنتیکی است توضیح می‌دهد: « بیماری SMA چهار تیپ 1، 2 ، 3 و 4 دارد. علائم تیپ یک آن از بدو تولد تا 6 ماهگی بروز می‌کند. کودکان مبتلابه تیپ یک سخت‌ترین، شدیدترین و مرگبارترین فرم بیماری را دارا هستند. البته بر اساس اینکه در چندماهگی علائم بیماری بروز کند و فرد بر اساس چه ژنتیکی این بیماری را گرفته باشد، تفاوت‌هایی در بیماران تیپ یک را شاهد هستیم. به‌عنوان‌مثال بیمار تیپ یک که در همان ماه اول بدو تولد علائم این بیماری را بروز دهد با بیماری که در ماه ششم زندگی از خود علائم بروز داده باشد، تفاوت‌هایی باهم دارند. به این دلیل که کودک دوم در آن 6 ماه تنفس طبیعی داشته و عضلات میان دنده‌ای و دیافراگم او یک مقدار تقویت‌شده‌اند، اما کودکی که زودتر علائم را بروز می‌دهد فرم بیماری‌اش شدیدتر می‌شود. متأسفانه در کشور ما اکثریت بچه‌هایی که با تیپ یک به دنیا می‌آیند، بعد از 2 تا 3 سال از دنیا می‌روند. درواقع می‌توان گفت تقریبا
99 درصد کودکانی که فوت می‌کنند تیپ یکی هستند و بعدازآن تیپ دویی‌هایی قرار دارند که شدت بیماری‌شان بالا ست. طی 3 سال گذشته چیزی حدود 110 بیمار مبتلابه SMA فوت‌شده‌اند که 105 تا از این‌ها تیپ یک بوده‌اند. براثر این بیماری عضلات پروگزیمال و عضلات اصلی تنه بدن ضعیف شده و باعث می‌شود بیمار توانایی انجام کارهای خود را از دست بدهد. به‌عنوان‌مثال چنانچه بیمار نوزاد است نتواند چهاردست‌وپا برود، غلت بزند یا گردن بگیرد. اگر تیپ دویی است و می‌توانسته چهاردست‌وپا راه برود و یا حتی در سنین بالاتر راه برود دیگر از راه رفتن می‌افتد و مانند کودکان تیپ یک با معلولیت نزدیک 94 درصد زمینگیر می‌شود. بیماران تیپ 2 معمولا بین 6 تا 18 ماهگی علائم بیماری در آنها بروز می‌کند. بروز علائم در بیماران تیپ 3 از 18 ماهگی به بعد تا دوران بلوغ و اوایل نوجوانی است و در خصوص تیپ 4 نیز اطلاعات چندانی در دست نیست اما گفته می‌شود در این تیپ علائم بیماری ممکن است بعد از دوران جوانی ظهور کند. در همه این موارد بستگی دارد فرد در چه سن و سالی این بیماری را بگیرد. هر چقدر زودتر علائم بروز کند، فرد بیشتر زمینگیر می‌شود و بیشتر مشکلات جسمی_ حرکتی پیداکرده و بیشتر دچار وابستگی به والدین می‌شود. کودکان تیپ یک ازآنجایی‌که از همان دوران نوزادی مشکلات تنفسی شدید پیدا می‌کنند، مجبور می‌شوند تراک بکنند، بدین معنی که برایشان نای بری صورت بگیرد، در گلویشان لوله بگذارند و از طریق تراکئوستومی اکسیژن را به ریه‌های بچه برسانند تا بتواند زنده بماند، چراکه دیگر آرام‌آرام عضلات میان دنده‌ای و دیافراگم ضعیف می‌شوند و توانایی حرکت دهی ریه برای اکسیژن‌گیری را از دست می‌دهند. به همین خاطر باید برای این بچه‌ها اجبارا از دستگاه تنفسی استفاده شود. این موضوع هزینه‌های سرسام‌آوری برای خانواده‌های تیپ یک دارد. برای دیگر خانواده‌ها نیز هزینه‌ها و مشکلات وجود دارد اما چون عمده بار مشکلات بر روی خانواده‌های تیپ یک است ما هم بر روی آنها بیشتر تأکیدداریم. »
وزارت بهداشت رجیستری این بیماران را ملی کند
وی با اشاره به اینکه آمار دقیقی از بیماران SMA در کشور نداریم، بر لزوم همکاری وزارت بهداشت برای ملی کردن طرح رجیستری این بیماران تأکید کرده و عنوان می‌کند: « 4 سال پیگیر تشکیل انجمنی برای این بیماران بودیم تا بتوانیم از طریق انجمن و با همکاری وزارت بهداشت مسائل درمانی این کودکان را دنبال کنیم. درنهایت انجمن شهریورماه سال گذشته به ثبت رسید و خرداد امسال نیز پروانه فعالیت خود را از وزارت کشور گرفت. به همین خاطر در این 4 سال ساماندهی نداشتیم تا بتوانیم آن‌طور که باید آمار جمع‌آوری کنیم. از پزشکان عضو انجمن و اساتید دانشگاهی مرتبط با بیماری درخواست کردیم پروپوزالی در رابطه با بحث رجیستری بنویسند چراکه در رابطه با این بیماری هیچ آمارگیری کامل و جامعی در ایران انجام‌نشده بود. البته فکر می‌کنم اساسا در رابطه با بیماری‌های ژنتیکی دیگر نیز این مسئله صادق باشد. مگر آن دسته از بیماری‌هایی که انجمن داشتند، فعالیت کردند و در تعامل با وزارت بهداشت توانستند آمار جامعی به دست بیاورند. ما برای به دست آوردن اینکه به‌عنوان‌مثال سالانه چند کودک بیمار در کشور به دنیا می‌آیند، در کل چه تعداد بیمار در کشور داریم، تعداد هر تیپ چقدر است، پراکندگی‌شان در سطح استان‌ها به چه صورت است و در سال برای چه تعداد کودک نیاز به تجهیزات تنفسی داریم، طرح رجیستری را شروع کردیم. تاکنون حدود 400 بیمار را شناسایی کرده‌ایم اما برای ملی کردن طرح رجیستری به حمایت وزارت بهداشت بسیار نیاز داریم تا بیمارستان‌ها و مراکز آزمایشگاهی و تشخیصی اطلاعات، آمارهای مربوط به بیماران سال‌های گذشته را در اختیار انجمن بگذارند و ما بتوانیم با این‌ها تماس بگیریم و برای کودکانی که در قید حیات هستند تشکیل پرونده بدهیم. »
هزینه‌های کمرشکن !
«رحیمیان» در خصوص نیازهای بیماران SMA و خانواده‌های آنان می‌گوید: « کودکان تیپ یک برای زنده ماندن نیاز به دستگاه‌های تنفسی شامل دستگاه‌های سی پپ ( CPAP ) یا بای پپ ( BiPAP) یا دستگاه ونتیلاتور، اکسیژن‌ساز و ساکشن دارند. مادران این کودکان باید آموزش‌دیده باشند اما در حال حاضر هیچ برنامه‌ای برای آموزش مادران دیده نشده، بی‌تردید انجام کارهای روزانه کودک برای والدینی که آموزش ندیده‌اند و امکانات مناسب ندارند فوق‌العاده سخت است و مشکلات برای خانواده‌های دارای بیمار تیپ یک هم به‌مراتب دشوار است، پوشکی که این کودکان به دلیل عدم توانایی در کنترل ادرار باید تا زمانی که زنده هستند مصرف کنند و بسیاری از هزینه‌های دیگر که واقعا برای خانواده‌ها کمرشکن است. معمولاخانواده‌ها از طریق ایجاد کمپین‌های مردمی اقدام به خرید دستگاه‌های تنفسی موردنیاز خود می‌کنند. اکنون تلاش کردیم این مسیر را به انجمن هدایت کنیم که از طریق انجمن، کمک‌های مردمی را جذب و برای کودکان این دستگاه‌ها را خریداری کنیم. »
اقدامات انجمن برای بیماران
مدیرعامل انجمن SMA در خصوص درمان‌های دارویی برای این بیماری خاطرنشان می‌کند: « در حال حاضر سه دارو برای این بیماری در دنیا وجود دارد. اسپینرازا (SPINRAZA )، زولژنسما (ZOLGENSMA ) و شربت ریسدیپلام . چنانچه کودک تیپ یک آمپول زولژنسما را قبل از اتمام دوسالگی تزریق کند، تقریبا درمانش کامل می‌شود، اما متأسفانه قیمت این آمپول 2 میلیون و 125 هزار دلار است. البته این قیمت‌ها، نرخ‌های منطقه‌ای ایران نیست. قیمت آمریکاست. ایران می‌تواند در مذاکره از قیمت منطقه‌ای استفاده کرده و آن را کاهش دهد. چنانچه ما شنیدیم حتی ژاپن این آمپول را به قیمت یک‌میلیون دلار خریداری کرده است. یک داروی دیگر همان اسپینرازای معروف است که اولین داروی کشف‌شده برای این بیماری بود. این آمپول 6 تزریق در سال اول دارد و سال‌های بعد باید
3 تزریق صورت بگیرد و این تزریق‌ها تا پایان عمر یعنی تا زمانی که بیمار زنده است باید انجام شود. درست است هزینه این آمپول در سال اول 750 هزار دلار و سال‌های بعد 375 هزار دلار برای هر بیمار تمام می‌شود اما امید به بهبود‌بخشی برای بیمار به همراه می‌آورد و باعث می‌شود سختی‌های نگهداری بیمار برای خانواده‌ها کمی کاهش پیدا کند. هرچند قیمت‌های این سه دارو زیاد است اما حق این بود که بیماری SMA یک بیماری خاص تعریف شود. اکنون شربت ریسدیپلام که سومین داروی کشف‌شده برای این بیماری است و باعث بهبودی در بیماران می‌شود، برای یک کودک سالانه 100 هزار دلار و برای یک بزرگسال سالانه 350 هزار دلار هزینه دارد. خب توان خرید این دارو توسط یک خانواده‌ایرانی وجود ندارد. چنانچه با شرکتی که تولیدکننده است وارد گفت‌وگو نشویم و تخفیف منطقه‌ای برای خرید این دارو نگیریم هیچ امیدی به زنده نگه‌داشتن این بیماران نیست و آنها عملا محکوم‌به مرگ می‌شوند. در دنیا روال این است که وقتی می‌خواهند هزینه اثربخشی یک دارو را بررسی بکنند با شرکت مربوطه گفت‌وگو می‌کنند و بر سر قیمتی که در صورت نتیجه بخشی قصد خرید دارو رادارند به توافق می‌رسند. سپس با آن شرکت قراردادی می‌بندند که طی آن، شرکت این دارو را در اختیار تعدادی از بیماران آن کشور به‌صورت رایگان و برای مدتی محدود فرضا 3 یا 6 ماه و یا حتی یک سال قرار می‌دهد و آن تعداد بیمار در یک پروژه تحقیقاتی زیر نظر پزشکان معتمد وزارت بهداشت هر کشوری قرار می‌گیرند تا تغییرات پس از مصرف دارو بررسی شود. تغییرات مثبت به‌وسیله دستگاه‌های الکترومیوگرافی (EMG ) یا روش‌هایی که برای اندازه‌گیری توانایی‌های حرکتی بیماران وجود دارد اندازه‌گیری می‌شود و به‌صورت مکتوب در اختیار وزارت بهداشت آن کشور قرار می‌گیرد و کارشناسان مربوطه این نتایج را بررسی می‌کنند تا ببینند ادعای شرکت که به‌عنوان‌مثال گفته است 40 درصد بهبودی می‌دهم، درست بوده یا خیر. آن زمان تصمیم می‌گیرند این دارو را بخرند یا نه. در کشور ما این اتفاق نیفتاده است. چنانچه این داروها بتوانند حتی 30 تا 40 درصد بر روی بچه‌های تیپ یک تأثیر بگذارند و این‌ها را از وابستگی به دستگاه‌های ونتیلاتور بی‌نیاز کنند، آیا این ارزش و هزینه اثربخشی لازم را ندارد؟ کودکی که نصف عمر 2 تا 3 ساله‌اش در بیمارستان و در بخش آی سی یو می‌گذرد، چنانچه پای او از بیمارستان بریده شود این کمک به سیستم درمانی کشور نیست؟ متأسفانه حتی درزمینه تأمین تجهیزات تنفسی وزندگی بچه‌های تیپ 2 و 3 و به‌خصوص تیپ 3 و4 که چون سنشان بالاتر است جابه‌جایی آنها سخت بوده و برای رفع نیازهایشان وابستگی مطلق به پدر و مادر دارند، هیچ مرجعی در کشور ما این‌ها را تهیه نمی‌کند. لذا در حق این بیماران واقعا ظلم شده است.»
«رحیمیان» در رابطه با اقدامات صورت گرفته از سوی انجمن بیماران SMA می‌گوید:«انجمن چندین نوبت با مسئولین مربوطه در وزارت بهداشت صحبت کرده است و خوشبختانه بسته‌های حمایتی که از دو سال پیش خانواده‌ها پیگیر بودند از سوی وزارت بهداشت تصویب شد، اما واقعیت این است که بسته حمایتی کافی نیست. در رابطه با دارو نیز چندین بار گفت‌وگو کرده‌ایم اما هنوز به نتیجه‌ای نرسیدیم. دارو موضوعی نیست که انجمن اختیاری در خصوص آن داشته باشد. تلاش کردیم به‌عنوان نماینده خانواده‌ها با مسئولین مختلف دیدار داشته باشیم و در رابطه با مسائل دارو و درمان آنها را توجیه کنیم اما هنوز نتیجه دلخواه خود را نگرفته‌ایم. البته قطعا اطلاعات مسئولین وزارت بهداشت در رابطه با دارو کمتر از ما نیست،اما شکستن سد کمبود دارو بستگی به همت از جانب آنان دارد. »
کمپین‌ها برای ورود دارو راه به‌جایی نمی‌برند
وی معتقد است چنانچه کمپین‌های ایجادشده از سوی خانواده‌ها باهدف ورود دارو برای بیمارشان باشد کار اشتباهی است و در این زمینه توضیح می‌دهد:«چنانچه خانواده‌ای در یک کمپین بتواند هزینه سال اول دارویی مثل اسپینرازا که 750 هزار دلار و معادل چندین میلیارد تومان می‌شود را برای بچه‌اش تأمین کند، سؤال من این است که مردم تا چند سال می‌توانند هزینه داروی حتی یک بچه را بدهند؟ بنابراین ایجاد کمپین برای ورود دارو کار منطقی و درستی نیست، اما ازلحاظ تأمین هزینه‌هایی از قبیل تهیه دستگاه‌های موردنیاز و کمک به نگهداری کودکان که واقعا از توان خانواده خارج است، این کمپین‌ها می‌تواند کمک‌کننده باشند. در حال حاضر قیمت یک دستگاه کمک سرفه چیزی حدود 200 تا 300 میلیون تومان است. هزینه‌های نگهداری ماهیانه بچه‌های تیپ یک نیز چیزی حدود 10 تا 15 میلیون تومان است. خانواده این مبلغ را از کجا بیاورد؟ کدام خانواده می‌تواند تمام درآمدش را صرف نگهداری یک بچه‌اش کند؟ از طرفی چنانچه کمک نشود، این بچه‌ها فوت می‌کنند. ما همه به‌عنوان انسان آرمانی داریم که می‌گوید باید برای زنده ماندن یک بیمار تلاش کرد تا داروی آن بیماری کشف شود و آن بیمار بتواند به دارو و درمان برسد. در مورد کمپین خارجی نیز باید دید آیا همه خانواده‌ها توانایی این رادارند که کمپین‌های خارجی برگزار کنند؟ خب در مورد دلارا جعفری پدرش خوشبختانه توانایی‌اش را داشت و پیگیر بود و مسیرهایی را برای انجام این کاردارند طی می‌کنند و ما نیز امیدواریم موفق باشند اما این راه را برای همه خانواده‌ها نمی‌توانیم توصیه کنیم. خانواده‌هایی داریم که در شهرستان‌ها زندگی می‌کنند، حتی در خود تهران خانواده‌هایی داریم که پدر کارگر است، مادر خانه‌دار است، درآمد آنچنانی ندارند، سطح سواد علمی‌شان بالا نیست و ارتباطاتشان در فضای مجازی برای اینکه بتوانند مشارکت مردمی جذب کنند واقعا ضعیف است. خب این خانواده‌ها باید چکار کنند؟ اعتقاد خود من این است که باید انجمن تقویت بشود و خانواده‌ها از طریق کمک‌هایی که از طریق انجمن به بچه‌ها می‌رسد حمایت شوند،اما درنهایت این وزارت بهداشت است که باید تکلیف این بیماران را روشن بکند. تنها موردی که برای بچه‌ها می‌تواند اثرگذار باشد همان آمپول زولژنسماست که چنانچه زیر دوساله‌ها مصرف کنند، درمان تقریبا کامل می‌شود.
البته این هم امری است که باید روی آن تحقیق بشود، چراکه تنها یکی، دو سال است که از کشف این آمپول توسط شرکت سازنده‌اش می‌گذرد و هنوز شاید برای قطعی صحبت کردن در مورد اثربخشی کامل آن زود باشد. خود من امید زیادی به شربت شرکت رشد دارم که شربت ریسدیپلام است و می‌تواند بهبود ایجاد کند و ارزان‌ترین دارو در این زمینه است. از طرفی در حال حاضر حدود 17، 18 شرکت در سطح دنیا برای کشف داروی این بیماری تحقیقات فعال دارند و امید زیادی دارم که درنهایت یکی از این تحقیقات به داروی قطعی ژن‌درمانی برای این بیماری برسد.»
پی نوشت:
1 و2 برگرفته از خبرگزاری ایرنا
حق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آنها گرفتار نقصی مادرزادی‌اند، «عارضه‌ای شایع در میان بیماری‌های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول‌های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می‌دهد و به‌تدریج همه عضلاتش تحلیل می‌رود و فلج می‌شود.» (1) طعم شیرین و دلچسب قد کشیدن برای والدین دارای کودک «SMA» معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندی که در فاصله 9 ماه انتظار برایش آرزوها در سر پرورانده‌اند. «سیر ابتلا به این بیماری، پیش‌رونده و میزان مرگ‌ومیرش در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶ سال نزدیک به صد در صد است.» (2) اما وزارت بهداشت قادر نبوده برای تأمین داروهای این بیماران که بسیار هزینه‌بر است چاره‌اندیشی کند و صرفا خیران از طریق همکاری با تشکل‌های مردمی حامی این بیماران در تأمین هزینه‌ها سهیم شده‌اند.
SMA یک بیماری ژنتیکی است که در آن عضلات شل می‌شوند و درراه رفتن، کنترل سر و گردن و بلع و تنفس کودک اختلال ایجاد می‌شود. این بیماری 4 تیپ دارد که تنها تیپ یک آن کشنده است و البته 60 درصد بیماران در همین تیپ جای می‌گیرند و در کشور ما به دلیل نبود دارو اغلب آنان فوت می‌کنند. سعید‌رضا غفاری، متخصص ژنتیک و مسئول کلینیک سلامت مادر، جنین و نوزاد مرکز فوق تخصص ابن‌سینا می‌گوید: «این بیماری از شیوع قابل‌توجهی بین بیماری‌های ژنتیكی در كشور برخوردار است اما متأسفانه مانند تالاسمی برای همگان شناخته‌شده نیست و به‌صورت خاموش خانواده‌ها را آزار می‌دهد.» وی این بیماری را دارای انواع شدید و خفیف دانسته که در نوع شدید این بیماری، نوزاد باحال عمومی بد، عضلاتی شل و تنفس مشکل‌دار به دنیا می‌آید و سپس می‌میرد:«اخیرا متوجه شده‌ایم كه بیماری «SMA» در كشور زیاد است به طوری‌كه حتی میزان ناقلیت و شیوع آن شاید در حد بیماری مانند تالاسمی باشد اما به‌عنوان معضل جدی پزشكی كشور مطرح نیست زیرا اغلب مبتلایان به این بیماری در بدو تولد از دنیا می‌روند و به‌طور مستقیم فشاری به جامعه نمی‌آورد اما به‌صورت خاموش خانواده‌ها را درگیر می‌کند.»
خانواده‌های دارای کودک SMA دست به دامان مشارکت‌های مردمی
برخی کارشناسان از وجود 3 داروی شناخته‌شده و مورد تأیید اکثر کشورهای جهان خبر می‌دهند، اما مسئولان وزارت بهداشت سال 97 اعلام کرده اند، هزینه اثربخشی داروهای خارجی برای SMA ثابت نشده و قیمت بالایی هم دارد با این حال بسیاری از خانواده‌های دارای کودک SMA اصرار دارند که این داروها موثرند و دست به دامان کمک‌ها و مشارکت‌های مردمی در غالب ایجاد کمپین‌های مختلف شده اند. موضوعی که با افزایش قیمت دلار، امیدهای آنان را برای جمع‌آوری مبلغ لازم به‌منظور تهیه این داروها ناامید کرده است، ازجمله «دلارا جعفری» کودک 17 ماههای که این روزها پدر و مادرش با راه‌اندازی کمپینی به دنبال نجات او هستند. زمان علیه دلارا است اما دست‌های یاری‌دهنده می‌توانند در مقابل این ناسازگاری زمین و زمان بایستند و او و خانواده‌اش را به‌سلامت و آرامش برسانند.
بسته حمایتی وزارت بهداشت ناکافی!
پدر دلارا که کودکش مبتلابه SMA تیپ یک است با ابراز گلایه از وزارت بهداشت به «رسالت» می‌گوید: «این وزارتخانه بسیار نسبت به این بیماران کم‌لطف است و اصلا آنها را در زمره بیماران خاص قرار نداده و هیچ خدمات خاصی ارائه نمی‌دهد. این‌طور که من شنیدم چند سال پیش خانواده‌ها جلوی مجلس و وزارت بهداشت تجمع کرده بودند و نتیجه‌این شد که یکسری بسته حمایتی برای این بیماران تصویب شد تا هزینه‌ها کاهش یابد که آن‌هم تقریبا به کار نمی‌آید و خیلی از بیماران شرایط استفاده از آن را ندارند. خود من با مرکزی که به ما معرفی کردند چند بار تماس گرفته‌ام اما در دسترس نبوده‌اند. این بیماری یک انجمن دارد که آن‌هم غیرانتفاعی است و به‌جایی وصل نیست. بعدازاین‌که نزد پزشک مغز و اعصاب رفتیم و بیماری تشخیص داده شد، ما را به این انجمن معرفی کردند. آنجا بود که متوجه شدم دانشگاه علوم پزشکی استان‌ها یکسری بسته‌های بسیار محدودی شامل ویزیت پزشک مثلا ریه و تغذیه، کاردرمانی و غیره ارائه می‌دهد. به‌جز این، وزارت بهداشت هیچ کار دیگری برای بیماران نمی‌کند. این بیماران به دستگاه‌های تنفسی احتیاج دارند که در حال حاضر به‌سختی این دستگاه‌ها را با کمک‌های مردمی تهیه می‌کنند. ما برای دلارا فعلا نیازی به دستگاه و تجهیزات پیدا نکرده‌ایم اما خب این بیماری پیش‌رونده است و ممکن است در آینده نیاز باشد. »
وی ضمن اشاره به روند ظهور و بروز بیماری در دخترش، از برخورد نامناسب برخی پزشکان ابراز ناراحتی کرده و می‌گوید:
« ما از ده، یازده‌ماهگی یک مقدار نگران بودیم. پیش پزشک خود دلارا می‌رفتیم و ایشان می‌گفتند چون بچه یک مقدار تپل است مشکلی نیست، نترسید. آن زمان نیز درواقع مشکلی نداشتیم و می‌گفتیم خب حتما همین‌طور است. واقعیت اینکه بچه در هفت، هشت‌ماهگی وقتی دراز کشیده بود می‌توانست بنشیند و پا شود، اما به‌مرور متوجه شدیم این کار را به‌سختی انجام می‌دهد. در دوازده، سیزده‌ماهگی دیدیم دیگر نمی‌تواند به‌تنهایی بنشیند و بلند شود. خیلی نگران شدیم. پزشک خودش ما را به یک متخصص مغز و اعصاب معرفی کرد و ایشان نیز ما را به متخصص طب فیزیکی ارجاع داد و تست عصب و عضله دادیم. آنجا تشخیص بیماری SMA بود که با آزمایش‌های تکمیلی ژنتیک این موضوع تأیید شد. از روزی که متوجه بیماری شدم به پزشکان مختلف مراجعه کردم و آنها بسیار بدبرخورد کردند و همه گفتند این بیماری درمان ندارد. خب من در اینترنت سرچ می‌کردم و داروها و فیلم‌های روند بهبودی کودکانی که این داروها را مصرف کرده بودند می‌دیدم. این بیماری داروی قطعی دارد. اکنون اکثر کشورها یکی از سه دارویی که برای این بیماری وجود دارد را در اختیاردارند. ترکیه اسپینرازا را دارد. قطر، کویت و امارات آمپول زولژنسما دارند. کشورهای اروپایی و آمریکا هر سه رادارند. تعداد کشورهایی که این دارو را ندارند به تعداد انگشتان دست است که کشور مایکی از آن‌هاست.»
اثربخشی آمپول زولژنسما
پدر دلارا در خصوص روند اثربخشی آمپول زولژنسما می‌گوید:«این آمپول محدودیت سنی برای تزریق دارد و تا قبل از دو سال باید تزریق شود، چراکه بدن از دوسالگی به بعد آنتی AAV9 را تولید می‌کند که این واکسن را می‌شناسد و نمی‌گذارد آن فرآیند انجام شود. البته من بچه 3 ساله نیز دیده‌ام که تزریق کرده است و گفته می‌شود 30 درصد بیماران بیشتر از دو سال تزریق داشته‌اند. البته این درمان جدید است، اما بچه‌ای را در ترکیه دیدم که این آمپول را تزریق کرده است و به‌طور مستمر از فرآیند بهبودی‌اش فیلم می‌گذارد. در حال حاضر ده، یازده بچه در دنیادیده‌ام که این آمپول را تزریق کرده‌اند. خود شرکت سازنده نیز می‌گوید کسانی که این دارو را مصرف کرده‌اند تاکنون مشکلی نداشته‌اند. تنها مورد این است که بیمار بعد از تزریق باید تحت مراقبت باشد چراکه ممکن است یک مقدار مشکل کبدی به وجود بیاید که آن‌هم چون درمان کلینیکال است و از همان ابتدا تزریق در بیمارستان‌های مختص ژن‌درمانی انجام می‌شود، آنزیم‌های کبدی نیز همان‌جا چک می‌شوند.»
پدر دلارا بابیان اینکه ما از ابتدا قصد داشتیم این کمپین را برای ایرانیان خارج از کشور برگزار کنیم، در خصوص مشکلات فاندریزینگ می‌گوید: « به خاطر تحریم‌های ایران چند سایت فاندریزینگ ازجمله Go find me که یک سایت سرمایه‌گذاری مخصوص جمع‌آوری کمک است و در خارج از کشور معروف است، ما را تحریم کردند. دوستان ما زحمت کشیدند پیگیری کردند و حتی از وزارت خزانه‌داری آمریکا مجوز فاندریزینگ را گرفتند و ما نیز مدارکمان را فرستادیم اما هنوز در مرحله اداری است. هنوز نیز نتوانستیم حساب بین‌المللی‌مان را افتتاح کنیم. واقعیت این است که افتتاح کردیم اما جلوی آن را گرفته‌اند و می‌گویند در حال بررسی است. 10 روز قبل از کریسمس این اتفاق افتاد و هنوز بازگشایی نشده است. اگر آن حساب بین‌المللی باز شود بسیار کمک‌کننده خواهد بود چراکه نه‌تنها ایرانیان خارج از کشور بلکه همه دنیا می‌توانند ببینند و کمک کنند. در ترکیه همین 5 ماه اخیر سیزده، چهارده بچه توانستند این پول را جمع کنند. ترکیه نیز درمان زولژنسما را هنوز تأیید نکرده است اما احتمالا در چند ماه آینده که تأیید شود، زیرپوشش بیمه خواهد رفت. درمان‌ها به‌محض اینکه در کشورهای مختلف تأیید می‌شوند تحت پوشش بیمه قرارگرفته و رایگان می‌شوند. در کشورهای آلمان، امارات، قطر، کویت و آمریکا این درمان‌ها رایگان است. »
99 درصد کودکان تیپ یک فوت می‌کنند
برای بررسی بهتر و بیشتر این بیماری در ادامه با «ابراهیم رحیمیان»، مدیرعامل انجمنSMA گفت‌وگو کردیم. «رحیمیان» این بیماری را ژنتیکی دانسته که از پدر و مادر ناقل به کودک منتقل می‌شود. وی بابیان اینکه 4 تا 6 درصد موارد ابتلا ناشی از جهش ژنتیکی است توضیح می‌دهد: « بیماری SMA چهار تیپ 1، 2 ، 3 و 4 دارد. علائم تیپ یک آن از بدو تولد تا 6 ماهگی بروز می‌کند. کودکان مبتلابه تیپ یک سخت‌ترین، شدیدترین و مرگبارترین فرم بیماری را دارا هستند. البته بر اساس اینکه در چندماهگی علائم بیماری بروز کند و فرد بر اساس چه ژنتیکی این بیماری را گرفته باشد، تفاوت‌هایی در بیماران تیپ یک را شاهد هستیم. به‌عنوان‌مثال بیمار تیپ یک که در همان ماه اول بدو تولد علائم این بیماری را بروز دهد با بیماری که در ماه ششم زندگی از خود علائم بروز داده باشد، تفاوت‌هایی باهم دارند. به این دلیل که کودک دوم در آن 6 ماه تنفس طبیعی داشته و عضلات میان دنده‌ای و دیافراگم او یک مقدار تقویت‌شده‌اند، اما کودکی که زودتر علائم را بروز می‌دهد فرم بیماری‌اش شدیدتر می‌شود. متأسفانه در کشور ما اکثریت بچه‌هایی که با تیپ یک به دنیا می‌آیند، بعد از 2 تا 3 سال از دنیا می‌روند. درواقع می‌توان گفت تقریبا
99 درصد کودکانی که فوت می‌کنند تیپ یکی هستند و بعدازآن تیپ دویی‌هایی قرار دارند که شدت بیماری‌شان بالا ست. طی 3 سال گذشته چیزی حدود 110 بیمار مبتلابه SMA فوت‌شده‌اند که 105 تا از این‌ها تیپ یک بوده‌اند. براثر این بیماری عضلات پروگزیمال و عضلات اصلی تنه بدن ضعیف شده و باعث می‌شود بیمار توانایی انجام کارهای خود را از دست بدهد. به‌عنوان‌مثال چنانچه بیمار نوزاد است نتواند چهاردست‌وپا برود، غلت بزند یا گردن بگیرد. اگر تیپ دویی است و می‌توانسته چهاردست‌وپا راه برود و یا حتی در سنین بالاتر راه برود دیگر از راه رفتن می‌افتد و مانند کودکان تیپ یک با معلولیت نزدیک 94 درصد زمینگیر می‌شود. بیماران تیپ 2 معمولا بین 6 تا 18 ماهگی علائم بیماری در آنها بروز می‌کند. بروز علائم در بیماران تیپ 3 از 18 ماهگی به بعد تا دوران بلوغ و اوایل نوجوانی است و در خصوص تیپ 4 نیز اطلاعات چندانی در دست نیست اما گفته می‌شود در این تیپ علائم بیماری ممکن است بعد از دوران جوانی ظهور کند. در همه این موارد بستگی دارد فرد در چه سن و سالی این بیماری را بگیرد. هر چقدر زودتر علائم بروز کند، فرد بیشتر زمینگیر می‌شود و بیشتر مشکلات جسمی_ حرکتی پیداکرده و بیشتر دچار وابستگی به والدین می‌شود. کودکان تیپ یک ازآنجایی‌که از همان دوران نوزادی مشکلات تنفسی شدید پیدا می‌کنند، مجبور می‌شوند تراک بکنند، بدین معنی که برایشان نای بری صورت بگیرد، در گلویشان لوله بگذارند و از طریق تراکئوستومی اکسیژن را به ریه‌های بچه برسانند تا بتواند زنده بماند، چراکه دیگر آرام‌آرام عضلات میان دنده‌ای و دیافراگم ضعیف می‌شوند و توانایی حرکت دهی ریه برای اکسیژن‌گیری را از دست می‌دهند. به همین خاطر باید برای این بچه‌ها اجبارا از دستگاه تنفسی استفاده شود. این موضوع هزینه‌های سرسام‌آوری برای خانواده‌های تیپ یک دارد. برای دیگر خانواده‌ها نیز هزینه‌ها و مشکلات وجود دارد اما چون عمده بار مشکلات بر روی خانواده‌های تیپ یک است ما هم بر روی آنها بیشتر تأکیدداریم. »
وزارت بهداشت رجیستری این بیماران را ملی کند
وی با اشاره به اینکه آمار دقیقی از بیماران SMA در کشور نداریم، بر لزوم همکاری وزارت بهداشت برای ملی کردن طرح رجیستری این بیماران تأکید کرده و عنوان می‌کند: « 4 سال پیگیر تشکیل انجمنی برای این بیماران بودیم تا بتوانیم از طریق انجمن و با همکاری وزارت بهداشت مسائل درمانی این کودکان را دنبال کنیم. درنهایت انجمن شهریورماه سال گذشته به ثبت رسید و خرداد امسال نیز پروانه فعالیت خود را از وزارت کشور گرفت. به همین خاطر در این 4 سال ساماندهی نداشتیم تا بتوانیم آن‌طور که باید آمار جمع‌آوری کنیم. از پزشکان عضو انجمن و اساتید دانشگاهی مرتبط با بیماری درخواست کردیم پروپوزالی در رابطه با بحث رجیستری بنویسند چراکه در رابطه با این بیماری هیچ آمارگیری کامل و جامعی در ایران انجام‌نشده بود. البته فکر می‌کنم اساسا در رابطه با بیماری‌های ژنتیکی دیگر نیز این مسئله صادق باشد. مگر آن دسته از بیماری‌هایی که انجمن داشتند، فعالیت کردند و در تعامل با وزارت بهداشت توانستند آمار جامعی به دست بیاورند. ما برای به دست آوردن اینکه به‌عنوان‌مثال سالانه چند کودک بیمار در کشور به دنیا می‌آیند، در کل چه تعداد بیمار در کشور داریم، تعداد هر تیپ چقدر است، پراکندگی‌شان در سطح استان‌ها به چه صورت است و در سال برای چه تعداد کودک نیاز به تجهیزات تنفسی داریم، طرح رجیستری را شروع کردیم. تاکنون حدود 400 بیمار را شناسایی کرده‌ایم اما برای ملی کردن طرح رجیستری به حمایت وزارت بهداشت بسیار نیاز داریم تا بیمارستان‌ها و مراکز آزمایشگاهی و تشخیصی اطلاعات، آمارهای مربوط به بیماران سال‌های گذشته را در اختیار انجمن بگذارند و ما بتوانیم با این‌ها تماس بگیریم و برای کودکانی که در قید حیات هستند تشکیل پرونده بدهیم. »
هزینه‌های کمرشکن !
«رحیمیان» در خصوص نیازهای بیماران SMA و خانواده‌های آنان می‌گوید: « کودکان تیپ یک برای زنده ماندن نیاز به دستگاه‌های تنفسی شامل دستگاه‌های سی پپ ( CPAP ) یا بای پپ ( BiPAP) یا دستگاه ونتیلاتور، اکسیژن‌ساز و ساکشن دارند. مادران این کودکان باید آموزش‌دیده باشند اما در حال حاضر هیچ برنامه‌ای برای آموزش مادران دیده نشده، بی‌تردید انجام کارهای روزانه کودک برای والدینی که آموزش ندیده‌اند و امکانات مناسب ندارند فوق‌العاده سخت است و مشکلات برای خانواده‌های دارای بیمار تیپ یک هم به‌مراتب دشوار است، پوشکی که این کودکان به دلیل عدم توانایی در کنترل ادرار باید تا زمانی که زنده هستند مصرف کنند و بسیاری از هزینه‌های دیگر که واقعا برای خانواده‌ها کمرشکن است. معمولاخانواده‌ها از طریق ایجاد کمپین‌های مردمی اقدام به خرید دستگاه‌های تنفسی موردنیاز خود می‌کنند. اکنون تلاش کردیم این مسیر را به انجمن هدایت کنیم که از طریق انجمن، کمک‌های مردمی را جذب و برای کودکان این دستگاه‌ها را خریداری کنیم. »
اقدامات انجمن برای بیماران
مدیرعامل انجمن SMA در خصوص درمان‌های دارویی برای این بیماری خاطرنشان می‌کند: « در حال حاضر سه دارو برای این بیماری در دنیا وجود دارد. اسپینرازا (SPINRAZA )، زولژنسما (ZOLGENSMA ) و شربت ریسدیپلام . چنانچه کودک تیپ یک آمپول زولژنسما را قبل از اتمام دوسالگی تزریق کند، تقریبا درمانش کامل می‌شود، اما متأسفانه قیمت این آمپول 2 میلیون و 125 هزار دلار است. البته این قیمت‌ها، نرخ‌های منطقه‌ای ایران نیست. قیمت آمریکاست. ایران می‌تواند در مذاکره از قیمت منطقه‌ای استفاده کرده و آن را کاهش دهد. چنانچه ما شنیدیم حتی ژاپن این آمپول را به قیمت یک‌میلیون دلار خریداری کرده است. یک داروی دیگر همان اسپینرازای معروف است که اولین داروی کشف‌شده برای این بیماری بود. این آمپول 6 تزریق در سال اول دارد و سال‌های بعد باید
3 تزریق صورت بگیرد و این تزریق‌ها تا پایان عمر یعنی تا زمانی که بیمار زنده است باید انجام شود. درست است هزینه این آمپول در سال اول 750 هزار دلار و سال‌های بعد 375 هزار دلار برای هر بیمار تمام می‌شود اما امید به بهبود‌بخشی برای بیمار به همراه می‌آورد و باعث می‌شود سختی‌های نگهداری بیمار برای خانواده‌ها کمی کاهش پیدا کند. هرچند قیمت‌های این سه دارو زیاد است اما حق این بود که بیماری SMA یک بیماری خاص تعریف شود. اکنون شربت ریسدیپلام که سومین داروی کشف‌شده برای این بیماری است و باعث بهبودی در بیماران می‌شود، برای یک کودک سالانه 100 هزار دلار و برای یک بزرگسال سالانه 350 هزار دلار هزینه دارد. خب توان خرید این دارو توسط یک خانواده‌ایرانی وجود ندارد. چنانچه با شرکتی که تولیدکننده است وارد گفت‌وگو نشویم و تخفیف منطقه‌ای برای خرید این دارو نگیریم هیچ امیدی به زنده نگه‌داشتن این بیماران نیست و آنها عملا محکوم‌به مرگ می‌شوند. در دنیا روال این است که وقتی می‌خواهند هزینه اثربخشی یک دارو را بررسی بکنند با شرکت مربوطه گفت‌وگو می‌کنند و بر سر قیمتی که در صورت نتیجه بخشی قصد خرید دارو رادارند به توافق می‌رسند. سپس با آن شرکت قراردادی می‌بندند که طی آن، شرکت این دارو را در اختیار تعدادی از بیماران آن کشور به‌صورت رایگان و برای مدتی محدود فرضا 3 یا 6 ماه و یا حتی یک سال قرار می‌دهد و آن تعداد بیمار در یک پروژه تحقیقاتی زیر نظر پزشکان معتمد وزارت بهداشت هر کشوری قرار می‌گیرند تا تغییرات پس از مصرف دارو بررسی شود. تغییرات مثبت به‌وسیله دستگاه‌های الکترومیوگرافی (EMG ) یا روش‌هایی که برای اندازه‌گیری توانایی‌های حرکتی بیماران وجود دارد اندازه‌گیری می‌شود و به‌صورت مکتوب در اختیار وزارت بهداشت آن کشور قرار می‌گیرد و کارشناسان مربوطه این نتایج را بررسی می‌کنند تا ببینند ادعای شرکت که به‌عنوان‌مثال گفته است 40 درصد بهبودی می‌دهم، درست بوده یا خیر. آن زمان تصمیم می‌گیرند این دارو را بخرند یا نه. در کشور ما این اتفاق نیفتاده است. چنانچه این داروها بتوانند حتی 30 تا 40 درصد بر روی بچه‌های تیپ یک تأثیر بگذارند و این‌ها را از وابستگی به دستگاه‌های ونتیلاتور بی‌نیاز کنند، آیا این ارزش و هزینه اثربخشی لازم را ندارد؟ کودکی که نصف عمر 2 تا 3 ساله‌اش در بیمارستان و در بخش آی سی یو می‌گذرد، چنانچه پای او از بیمارستان بریده شود این کمک به سیستم درمانی کشور نیست؟ متأسفانه حتی درزمینه تأمین تجهیزات تنفسی وزندگی بچه‌های تیپ 2 و 3 و به‌خصوص تیپ 3 و4 که چون سنشان بالاتر است جابه‌جایی آنها سخت بوده و برای رفع نیازهایشان وابستگی مطلق به پدر و مادر دارند، هیچ مرجعی در کشور ما این‌ها را تهیه نمی‌کند. لذا در حق این بیماران واقعا ظلم شده است.»
«رحیمیان» در رابطه با اقدامات صورت گرفته از سوی انجمن بیماران SMA می‌گوید:«انجمن چندین نوبت با مسئولین مربوطه در وزارت بهداشت صحبت کرده است و خوشبختانه بسته‌های حمایتی که از دو سال پیش خانواده‌ها پیگیر بودند از سوی وزارت بهداشت تصویب شد، اما واقعیت این است که بسته حمایتی کافی نیست. در رابطه با دارو نیز چندین بار گفت‌وگو کرده‌ایم اما هنوز به نتیجه‌ای نرسیدیم. دارو موضوعی نیست که انجمن اختیاری در خصوص آن داشته باشد. تلاش کردیم به‌عنوان نماینده خانواده‌ها با مسئولین مختلف دیدار داشته باشیم و در رابطه با مسائل دارو و درمان آنها را توجیه کنیم اما هنوز نتیجه دلخواه خود را نگرفته‌ایم. البته قطعا اطلاعات مسئولین وزارت بهداشت در رابطه با دارو کمتر از ما نیست،اما شکستن سد کمبود دارو بستگی به همت از جانب آنان دارد. »
کمپین‌ها برای ورود دارو راه به‌جایی نمی‌برند
وی معتقد است چنانچه کمپین‌های ایجادشده از سوی خانواده‌ها باهدف ورود دارو برای بیمارشان باشد کار اشتباهی است و در این زمینه توضیح می‌دهد:«چنانچه خانواده‌ای در یک کمپین بتواند هزینه سال اول دارویی مثل اسپینرازا که 750 هزار دلار و معادل چندین میلیارد تومان می‌شود را برای بچه‌اش تأمین کند، سؤال من این است که مردم تا چند سال می‌توانند هزینه داروی حتی یک بچه را بدهند؟ بنابراین ایجاد کمپین برای ورود دارو کار منطقی و درستی نیست، اما ازلحاظ تأمین هزینه‌هایی از قبیل تهیه دستگاه‌های موردنیاز و کمک به نگهداری کودکان که واقعا از توان خانواده خارج است، این کمپین‌ها می‌تواند کمک‌کننده باشند. در حال حاضر قیمت یک دستگاه کمک سرفه چیزی حدود 200 تا 300 میلیون تومان است. هزینه‌های نگهداری ماهیانه بچه‌های تیپ یک نیز چیزی حدود 10 تا 15 میلیون تومان است. خانواده این مبلغ را از کجا بیاورد؟ کدام خانواده می‌تواند تمام درآمدش را صرف نگهداری یک بچه‌اش کند؟ از طرفی چنانچه کمک نشود، این بچه‌ها فوت می‌کنند. ما همه به‌عنوان انسان آرمانی داریم که می‌گوید باید برای زنده ماندن یک بیمار تلاش کرد تا داروی آن بیماری کشف شود و آن بیمار بتواند به دارو و درمان برسد. در مورد کمپین خارجی نیز باید دید آیا همه خانواده‌ها توانایی این رادارند که کمپین‌های خارجی برگزار کنند؟ خب در مورد دلارا جعفری پدرش خوشبختانه توانایی‌اش را داشت و پیگیر بود و مسیرهایی را برای انجام این کاردارند طی می‌کنند و ما نیز امیدواریم موفق باشند اما این راه را برای همه خانواده‌ها نمی‌توانیم توصیه کنیم. خانواده‌هایی داریم که در شهرستان‌ها زندگی می‌کنند، حتی در خود تهران خانواده‌هایی داریم که پدر کارگر است، مادر خانه‌دار است، درآمد آنچنانی ندارند، سطح سواد علمی‌شان بالا نیست و ارتباطاتشان در فضای مجازی برای اینکه بتوانند مشارکت مردمی جذب کنند واقعا ضعیف است. خب این خانواده‌ها باید چکار کنند؟ اعتقاد خود من این است که باید انجمن تقویت بشود و خانواده‌ها از طریق کمک‌هایی که از طریق انجمن به بچه‌ها می‌رسد حمایت شوند،اما درنهایت این وزارت بهداشت است که باید تکلیف این بیماران را روشن بکند. تنها موردی که برای بچه‌ها می‌تواند اثرگذار باشد همان آمپول زولژنسماست که چنانچه زیر دوساله‌ها مصرف کنند، درمان تقریبا کامل می‌شود.
البته این هم امری است که باید روی آن تحقیق بشود، چراکه تنها یکی، دو سال است که از کشف این آمپول توسط شرکت سازنده‌اش می‌گذرد و هنوز شاید برای قطعی صحبت کردن در مورد اثربخشی کامل آن زود باشد. خود من امید زیادی به شربت شرکت رشد دارم که شربت ریسدیپلام است و می‌تواند بهبود ایجاد کند و ارزان‌ترین دارو در این زمینه است. از طرفی در حال حاضر حدود 17، 18 شرکت در سطح دنیا برای کشف داروی این بیماری تحقیقات فعال دارند و امید زیادی دارم که درنهایت یکی از این تحقیقات به داروی قطعی ژن‌درمانی برای این بیماری برسد.»
پی نوشت:
1 و2 برگرفته از خبرگزاری ایرنا
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
به بهانه بیرون انداختن ترامپ از شبکه‌های اجتماعی بررسی شد؛ تعداد بازدید : 24
اخراج نتیجه بازی با امنیت ملی
وحید عظیم‌نیا
وقایع اخیر آمریکا نه‌فقط شکاف عمیق این رژیم و شیب تند افول آن را بلکه ساحت‌های دیگری را اثبات کرد که از شئون مختلف قابل مداقه است و شاید یکی از مهم‌ترین آنها اثبات مجدد جمله معروف «هربرت شیلر» اقتصاددان سیاسی و منتقد رسانه‌ای آمریکایی است که «عصر اطلاعات» عبارتی بی‌مسما و «انقلاب ابزارهای ارتباطی» عبارتی بی‌معناست.
این گزاره ازآن‌جهت تایید شد که رسانه‌های نوظهور موسوم به شبکه‌های اجتماعی و حتی شبکه‌های تلویزیونی و از آنها قدیمی‌تر، روزنامه‌های آمریکایی ثابت کردند اصل بی‌طرفی رسانه‌ها نه یک اصل خدشه‌ناپذیر بلکه سیال و وابسته به اقتضائات است. چه آنکه اگر غیرازاین بود شبکه به‌اصطلاح اجتماعی توییتر نباید رئیس‌جمهور قانونی آمریکا را به بیرون پرت می‌کرد! اما آن اقتضائات چیست که اصل موسوم به بی‌طرفی رسانه‌ها را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد؟ پاسخ به این پرسش در کلاس‌های روزنامه‌نگاری گفته می‌شود، اما همه آنچه که هست، نیست؛ «هارولد لاسول» از پایه‌گذاران علم روزنامه‌نگاری که به او لقب «لئوناردو داوینچی» علوم رفتاری نیز داده‌اند، یک شخصیت سیاسی بوده است ازاین‌جهت نمی‌شود پذیرفت «بی‌طرفی» جایی در قواعد روزنامه‌نگاری داشته باشد هرچند اصل «بی‌طرفی» در عالم واقع هم بی‌معناست. «نوام چامسکی» که یکی از دانشمندان عصر حاضر آمریکایی است به‌اتفاق «ادوارد هرمن» در کتاب «ساخت رضایت؛ اقتصاد سیاسی رسانه‌های جمعی» پنج فیلتر برای رسانه‌های آمریکایی ذکر می‌کنند به‌طوری‌که رسانه‌های آمریکایی هیچ خبری منتشر نمی‌کنند مگر آنکه به این پنج موردتوجه کنند؛ این پنج مقوله عبارتند از:
«مالکیت رسانه، منابع مالی رسانه، مراجع خبری، رگبار انتقاد و ایدئولوژی کمونیستی.»
البته بعد از فروپاشی شوروی «اسلام‌هراسی» جایگزین فیلتر پنجم شد و از آن تاریخ به بعد رسانه‌های آمریکایی ملزم به اسلام‌هراسی هستند. ایران‌هراسی و شیعه‌هراسی و تلاش برای بدبین کردن مردم به اسلام نیز ذیل این راهبرد تعریف می‌شود؛ البته در سال‌های اخیر با شکست این پروژه در حال معرفی اسلام جدید با قرائت آمریکایی هستند و ایجاد گروهک‌های تروریستی نظیر داعش هم در همین زمینه تعریف می‌شود.بدیهی است همه خبرنگاران آمریکا به چنین راهبردی یعنی فیلتر پنجم پایبند نیستند و علیه وحشی‌گری آمریکا نیز دست‌به‌قلم شده‌اند؛ یکی از آنها آقای «سیمور هرش» (Seymour Hersh) یکی از روزنامه‌نگاران تحقیقی است و گزارش تحقیقی او با عنوان «قتل‌عام مای لای» در کتاب «به من دروغ نگو» - اثر آقای «جان پیلجر» - منتشرشده است.
این گزارش مربوط به حمله وحشیانه آمریکا به یک روستا در ویتنام است که ساعت ۸ صبح روز سه‌شنبه ۱۶ اسفند ۱۳۴۶ (۱۶ مارس ۱۹۶۸) از سوی گروهان C از گردان پیاده‌نظام بیستم از تیپ یازدهم لشکر آمریکایی ارتش آمریکا روی داد و ۵۰۰ نفرپیر و کودک و زن تا ظهر همان روز کشته شدند. اخیرا نیز سید حسن نصرالله در بخشی از گفت‌وگوی ۵ ساعته با نشریه مسیر، «سیمور هرش» را با عنوان «یکی از نویسندگان بزرگ آمریکایی» یاد کرد.
فارغ از این فیلتر‌ها و رویه رسانه‌ای رژیم آمریکا؛ آنچه مهم است حفظ امنیت ملی آن‌هاست به‌طوری‌که برای تأمین امنیت هرگز اجازه نمی‌دهند، رسانه‌ای ولو رسانه‌های نوظهور نظیر شبکه‌های به‌اصطلاح اجتماعی از خط قرمز امنیت کشور تخطی و عبور کند حتی اگر رئیس‌جمهور قانونی در حال استفاده از آن باشد.
مصداق این ادعا رفتار پلتفرم‌های توییتر، اینستاگرام، فیس‌بوک و حتی پارلر است که در واکنش به سخنان دونالد ترامپ آن را از این پلتفرم‌ها بیرون انداخته و دسترسی او را مسدود کردند.
آمریکا نشان داد وقتی پای امنیت در میان است دیگر خبری ازآنچه آزادی بیان و بی‌طرفی خبری نامیده می‌شود، نیست و خط قرمز امنیت کشور تا حدی ضروری است که به رئیس‌جمهور قانونی و منتخب ۷۰ میلیون آمریکایی هم اعتنایی نمی‌شود.
البته این صرفا مربوط به آمریکا نیست که چنین برخوردی درباره امنیت کشورش دارد بلکه دیگر کشورهای غربی همچنین رویه‌ای دارند.
هنوز بازداشت «جولیان آسانژ» - هکر ۴۷ ساله استرالیایی را فراموش نکردیم که پس از ۷ سال پناهندگی به سفارت اکوادور در لندن از سوی نیروهای نظامی انگلیس بازداشت شد. از او به‌عنوان مؤسس پایگاه افشاگر «ویکی‌لیکس» هم یاد می‌شود و پایگاه «ویکی لیکس» اسناد محل بحث را مثل ایمیل خصوصی هیلاری کلینتون و ... منتشر می‌کرد؛ بنابراین وقتی پای امنیت کشوری باشد دیگر با رسانه و شعار‌های رنگارنگ آزادی بیان مماشات و شوخی ندارند.
البته این رویه در برخورد با کشورهای در حال گذار (که برخی‌ها به کشورهای درحال‌توسعه تعبیر می‌کنند) فرق دارد یعنی رژیم آمریکا و درمجموع غرب آنچه برای خود مجاز می‌شمارد و قول و فعلشان بر اساس آن است برای دیگران ازجمله کشورهای مستقل همچون جمهوری اسلامی ایران به رسمیت نمی‌شناسند و به همین دلیل است که رسانه فارسی‌زبان ملکه بی‌بی‌سی چاقوکشی در لندن را «اقدام تروریستی» و «به خاک و خون کشیدن نماز‌گزاران نیوزیلند» را «حمله» تلقی می‌کند و همان‌طور جولیا آسانژ را «بازداشتی» و روح‌الله زم را «ربوده‌شده»!
این رویه نشان می‌دهد کشورهای شمال (به‌اصطلاح توسعه‌یافته) همان‌طور که بعد از جنگ جهانی دوم سازمان‌های به‌اصطلاح بین‌المللی را برای تحمیل هژمونی خود به کشورهای جنوب (در حال گذار) ایجاد کردند و موفق هم بودند، از همین قاعده در حوزه رسانه بهره می برند یعنی بایدونبایدهای به بند کشیدن کشورهای جنوب را از طریق رسانه اعمال می‌کنند و آنگاه‌که نوبت خودشان می‌شود بدون روتوش به حفظ امنیت خودشان می‌اندیشند.
ازاین‌رو حوادث اخیر رژیم آمریکا نشان داد کشورهای مستقل و در حال گذار باید طبق اقتضائات بومی خود و بدون توجه به هوچی‌گری رسانه‌های وابسته به سرویس‌های جاسوسی حرکت کنند و عقل سلیم نیز چنین اقتضا می‌کند که بر اساس الگوی بومی حرکت کنیم.
حتی اگر بناست راهبرد رسانه‌ای اقتباس شود باید نظریه «رسانه‌های توسعه بخش»
آقای «دنیس مک کوئل» یکی از نظریه‌پردازان معروف حوزه ارتباطات را که تیر ۹۶ و در ۸۲ سالگی درگذشت، مدنظر قرار دهیم. بر اساس بخشی از این نظریه «آزادی رسانه‌ها باید با توجه به اولویت‌های اقتصادی و نیازهای توسعه‌بخشی جامعه، محدودیت پذیر باشد.»
به‌هرروی حفظ امنیت کشور، موضوعی نیست که بشود قلمرو آن را با صدای رسانه‌های وابسته به سرویس‌های جاسوسی تعیین کرد چراکه همان آمریکا که بخشی از هژمونی خود را با ابزار رسانه پیش می‌برد آنجا که دید امنیتش به خطر افتاده است حتی رئیس‌جمهور را محدود کرد.
ضمنا این سیاهه به‌منزله تأیید اقدامات رسانه‌ها و شبکه‌های آمریکا نیست چراکه از اساس مکتب لیبرال دموکراسی را باعث بدبختی مردم جهان می‌دانیم و آنچه سیاهه شد صرفا بازگو کردن رفتاردوگانه رسانه‌ای نظام سلطه است.
وقایع اخیر آمریکا نه‌فقط شکاف عمیق این رژیم و شیب تند افول آن را بلکه ساحت‌های دیگری را اثبات کرد که از شئون مختلف قابل مداقه است و شاید یکی از مهم‌ترین آنها اثبات مجدد جمله معروف «هربرت شیلر» اقتصاددان سیاسی و منتقد رسانه‌ای آمریکایی است که «عصر اطلاعات» عبارتی بی‌مسما و «انقلاب ابزارهای ارتباطی» عبارتی بی‌معناست.
این گزاره ازآن‌جهت تایید شد که رسانه‌های نوظهور موسوم به شبکه‌های اجتماعی و حتی شبکه‌های تلویزیونی و از آنها قدیمی‌تر، روزنامه‌های آمریکایی ثابت کردند اصل بی‌طرفی رسانه‌ها نه یک اصل خدشه‌ناپذیر بلکه سیال و وابسته به اقتضائات است. چه آنکه اگر غیرازاین بود شبکه به‌اصطلاح اجتماعی توییتر نباید رئیس‌جمهور قانونی آمریکا را به بیرون پرت می‌کرد! اما آن اقتضائات چیست که اصل موسوم به بی‌طرفی رسانه‌ها را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد؟ پاسخ به این پرسش در کلاس‌های روزنامه‌نگاری گفته می‌شود، اما همه آنچه که هست، نیست؛ «هارولد لاسول» از پایه‌گذاران علم روزنامه‌نگاری که به او لقب «لئوناردو داوینچی» علوم رفتاری نیز داده‌اند، یک شخصیت سیاسی بوده است ازاین‌جهت نمی‌شود پذیرفت «بی‌طرفی» جایی در قواعد روزنامه‌نگاری داشته باشد هرچند اصل «بی‌طرفی» در عالم واقع هم بی‌معناست. «نوام چامسکی» که یکی از دانشمندان عصر حاضر آمریکایی است به‌اتفاق «ادوارد هرمن» در کتاب «ساخت رضایت؛ اقتصاد سیاسی رسانه‌های جمعی» پنج فیلتر برای رسانه‌های آمریکایی ذکر می‌کنند به‌طوری‌که رسانه‌های آمریکایی هیچ خبری منتشر نمی‌کنند مگر آنکه به این پنج موردتوجه کنند؛ این پنج مقوله عبارتند از:
«مالکیت رسانه، منابع مالی رسانه، مراجع خبری، رگبار انتقاد و ایدئولوژی کمونیستی.»
البته بعد از فروپاشی شوروی «اسلام‌هراسی» جایگزین فیلتر پنجم شد و از آن تاریخ به بعد رسانه‌های آمریکایی ملزم به اسلام‌هراسی هستند. ایران‌هراسی و شیعه‌هراسی و تلاش برای بدبین کردن مردم به اسلام نیز ذیل این راهبرد تعریف می‌شود؛ البته در سال‌های اخیر با شکست این پروژه در حال معرفی اسلام جدید با قرائت آمریکایی هستند و ایجاد گروهک‌های تروریستی نظیر داعش هم در همین زمینه تعریف می‌شود.بدیهی است همه خبرنگاران آمریکا به چنین راهبردی یعنی فیلتر پنجم پایبند نیستند و علیه وحشی‌گری آمریکا نیز دست‌به‌قلم شده‌اند؛ یکی از آنها آقای «سیمور هرش» (Seymour Hersh) یکی از روزنامه‌نگاران تحقیقی است و گزارش تحقیقی او با عنوان «قتل‌عام مای لای» در کتاب «به من دروغ نگو» - اثر آقای «جان پیلجر» - منتشرشده است.
این گزارش مربوط به حمله وحشیانه آمریکا به یک روستا در ویتنام است که ساعت ۸ صبح روز سه‌شنبه ۱۶ اسفند ۱۳۴۶ (۱۶ مارس ۱۹۶۸) از سوی گروهان C از گردان پیاده‌نظام بیستم از تیپ یازدهم لشکر آمریکایی ارتش آمریکا روی داد و ۵۰۰ نفرپیر و کودک و زن تا ظهر همان روز کشته شدند. اخیرا نیز سید حسن نصرالله در بخشی از گفت‌وگوی ۵ ساعته با نشریه مسیر، «سیمور هرش» را با عنوان «یکی از نویسندگان بزرگ آمریکایی» یاد کرد.
فارغ از این فیلتر‌ها و رویه رسانه‌ای رژیم آمریکا؛ آنچه مهم است حفظ امنیت ملی آن‌هاست به‌طوری‌که برای تأمین امنیت هرگز اجازه نمی‌دهند، رسانه‌ای ولو رسانه‌های نوظهور نظیر شبکه‌های به‌اصطلاح اجتماعی از خط قرمز امنیت کشور تخطی و عبور کند حتی اگر رئیس‌جمهور قانونی در حال استفاده از آن باشد.
مصداق این ادعا رفتار پلتفرم‌های توییتر، اینستاگرام، فیس‌بوک و حتی پارلر است که در واکنش به سخنان دونالد ترامپ آن را از این پلتفرم‌ها بیرون انداخته و دسترسی او را مسدود کردند.
آمریکا نشان داد وقتی پای امنیت در میان است دیگر خبری ازآنچه آزادی بیان و بی‌طرفی خبری نامیده می‌شود، نیست و خط قرمز امنیت کشور تا حدی ضروری است که به رئیس‌جمهور قانونی و منتخب ۷۰ میلیون آمریکایی هم اعتنایی نمی‌شود.
البته این صرفا مربوط به آمریکا نیست که چنین برخوردی درباره امنیت کشورش دارد بلکه دیگر کشورهای غربی همچنین رویه‌ای دارند.
هنوز بازداشت «جولیان آسانژ» - هکر ۴۷ ساله استرالیایی را فراموش نکردیم که پس از ۷ سال پناهندگی به سفارت اکوادور در لندن از سوی نیروهای نظامی انگلیس بازداشت شد. از او به‌عنوان مؤسس پایگاه افشاگر «ویکی‌لیکس» هم یاد می‌شود و پایگاه «ویکی لیکس» اسناد محل بحث را مثل ایمیل خصوصی هیلاری کلینتون و ... منتشر می‌کرد؛ بنابراین وقتی پای امنیت کشوری باشد دیگر با رسانه و شعار‌های رنگارنگ آزادی بیان مماشات و شوخی ندارند.
البته این رویه در برخورد با کشورهای در حال گذار (که برخی‌ها به کشورهای درحال‌توسعه تعبیر می‌کنند) فرق دارد یعنی رژیم آمریکا و درمجموع غرب آنچه برای خود مجاز می‌شمارد و قول و فعلشان بر اساس آن است برای دیگران ازجمله کشورهای مستقل همچون جمهوری اسلامی ایران به رسمیت نمی‌شناسند و به همین دلیل است که رسانه فارسی‌زبان ملکه بی‌بی‌سی چاقوکشی در لندن را «اقدام تروریستی» و «به خاک و خون کشیدن نماز‌گزاران نیوزیلند» را «حمله» تلقی می‌کند و همان‌طور جولیا آسانژ را «بازداشتی» و روح‌الله زم را «ربوده‌شده»!
این رویه نشان می‌دهد کشورهای شمال (به‌اصطلاح توسعه‌یافته) همان‌طور که بعد از جنگ جهانی دوم سازمان‌های به‌اصطلاح بین‌المللی را برای تحمیل هژمونی خود به کشورهای جنوب (در حال گذار) ایجاد کردند و موفق هم بودند، از همین قاعده در حوزه رسانه بهره می برند یعنی بایدونبایدهای به بند کشیدن کشورهای جنوب را از طریق رسانه اعمال می‌کنند و آنگاه‌که نوبت خودشان می‌شود بدون روتوش به حفظ امنیت خودشان می‌اندیشند.
ازاین‌رو حوادث اخیر رژیم آمریکا نشان داد کشورهای مستقل و در حال گذار باید طبق اقتضائات بومی خود و بدون توجه به هوچی‌گری رسانه‌های وابسته به سرویس‌های جاسوسی حرکت کنند و عقل سلیم نیز چنین اقتضا می‌کند که بر اساس الگوی بومی حرکت کنیم.
حتی اگر بناست راهبرد رسانه‌ای اقتباس شود باید نظریه «رسانه‌های توسعه بخش»
آقای «دنیس مک کوئل» یکی از نظریه‌پردازان معروف حوزه ارتباطات را که تیر ۹۶ و در ۸۲ سالگی درگذشت، مدنظر قرار دهیم. بر اساس بخشی از این نظریه «آزادی رسانه‌ها باید با توجه به اولویت‌های اقتصادی و نیازهای توسعه‌بخشی جامعه، محدودیت پذیر باشد.»
به‌هرروی حفظ امنیت کشور، موضوعی نیست که بشود قلمرو آن را با صدای رسانه‌های وابسته به سرویس‌های جاسوسی تعیین کرد چراکه همان آمریکا که بخشی از هژمونی خود را با ابزار رسانه پیش می‌برد آنجا که دید امنیتش به خطر افتاده است حتی رئیس‌جمهور را محدود کرد.
ضمنا این سیاهه به‌منزله تأیید اقدامات رسانه‌ها و شبکه‌های آمریکا نیست چراکه از اساس مکتب لیبرال دموکراسی را باعث بدبختی مردم جهان می‌دانیم و آنچه سیاهه شد صرفا بازگو کردن رفتاردوگانه رسانه‌ای نظام سلطه است.
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
عباس گلرو ،رئیس کمیته روابط خارجی کمیسیون امنیت ملی مجلس: تعداد بازدید : 7
استفاده ابزاری ترامپ از رسانه‌های اجتماعی به جامعه آمریکا ضربه زد
نفیسه عبداللهی
عباس گلرو، رئیس کمیته روابط خارجی کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی در گفت‌وگو با «رسالت» با اشاره به وقایع اخیر رژیم آمریکا و حذف صفحه شخصی ترامپ از توییتر، اظهار داشت: تحولاتی که در آمریکا جریان دارد نشانه بارز آیه شریفه «وَمَكَرُوا وَمَكَرَ اللهُ وَاللهُ خَيْرُ الْمَاكِرِينَ» است.
وی ادامه داد: ترامپ در تلاش بود تا با یکجانبه‌گرایی نظم جهان را به‌هم بریزد و با ایجاد یک نظم جدید که ساختارشکنانه بود، سیاست‌های خود را پیش ببرد.
نماینده مردم سمنان، مهدیشهر و سرخه در مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه ایالات‌متحده آمریکا در دوره ریاست جمهوری ترامپ در سخت‌ترین و منفورترین مرحله مدیریتی قرار گرفت، تصریح کرد: یکی از ابزارهای اصلی ترامپ برای اینکه بتواند سیاست‌های خصمانه خود را در دنیا پیش ببرد استفاده از فضای مجازی به‌ویژه توییتر بود.ترامپ حتی برخی رسانه‌ها را به تسخیر خود درآورده بود تا بتواند سیاست‌های خبیثانه خود را در قبال دنیا پیش ببرد.
رئیس کمیته روابط خارجی کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه در سال‌های اخیر شاهد انتشار پیام‌های توییتری از سوی ترامپ بودیم که دنیا را به‌هم ریخته بود، گفت: ترامپ به‌زعم خود می‌خواست با استفاده از شبکه‌های اجتماعی شرایط را مدیریت کند اما هم به جامعه آمریکا ضربه‌های جدی وارد کرد و هم دنیا را با معضلاتی گرفتار کرد.
گلرو اظهار داشت: در حال حاضر با توجه به اتفاقاتی که در ایالات‌متحده اتفاق افتاد و حملاتی که به کنگره انجام شد، جامعه و افکار عمومی و رسانه‌های آمریکا احساس خطر کردند لذا اولین کاری که انجام دادند این بود که دسترسی ترامپ را به شبکه‌های اجتماعی و رسانه‌ای مسدود کردند.
رئیس کمیته روابط خارجی کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی خاطرنشان کرد: بنابراین آنچه که می‌تواند برای ما مفید باشد این است که آمریکای واقعی خودش را نشان داد.
نماینده مردم سمنان، مهدیشهر و سرخه در مجلس شورای اسلامی بیان کرد: متأسفانه آمریکایی‌ها دیر متوجه شدند که رئیس‌جمهورشان فاقد صلاحیت لازم برای مدیریت کشورشان است.
گلرو با بیان اینکه سال‌هاست آمریکا تلاش کرده که با استفاده از ابزار رسانه، دنیا را در جهت همراهی خودش وارونه جلوه دهد و سیاست‌های سلطه را پیش ببرد، تصریح کرد: این در شرایطی است که همین ابزار رسانه به ضد آمریکا تبدیل شده است.
وی ادامه داد: اتفاقات اخیر در آمریکا نشان داد شبکه‌های اجتماعی در اختیار همگان نیست بلکه برای مدیریت آنها از سوی نظام سلطه طراحی شده است و درصورتی‌که منافعشان درخطر باشد اقدام به حذف خواهند کرد.
رئیس کمیته روابط خارجی کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه مدیریت شبکه‌های اجتماعی همچون توییتر، اینستاگرام و ... در اختیار و تصرف نظام سلطه است، گفت: امروز شاهد این هستیم که ضربه‌ای از درون به خود آمریکا وارد شده است.
عباس گلرو، رئیس کمیته روابط خارجی کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی در گفت‌وگو با «رسالت» با اشاره به وقایع اخیر رژیم آمریکا و حذف صفحه شخصی ترامپ از توییتر، اظهار داشت: تحولاتی که در آمریکا جریان دارد نشانه بارز آیه شریفه «وَمَكَرُوا وَمَكَرَ اللهُ وَاللهُ خَيْرُ الْمَاكِرِينَ» است.
وی ادامه داد: ترامپ در تلاش بود تا با یکجانبه‌گرایی نظم جهان را به‌هم بریزد و با ایجاد یک نظم جدید که ساختارشکنانه بود، سیاست‌های خود را پیش ببرد.
نماینده مردم سمنان، مهدیشهر و سرخه در مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه ایالات‌متحده آمریکا در دوره ریاست جمهوری ترامپ در سخت‌ترین و منفورترین مرحله مدیریتی قرار گرفت، تصریح کرد: یکی از ابزارهای اصلی ترامپ برای اینکه بتواند سیاست‌های خصمانه خود را در دنیا پیش ببرد استفاده از فضای مجازی به‌ویژه توییتر بود.ترامپ حتی برخی رسانه‌ها را به تسخیر خود درآورده بود تا بتواند سیاست‌های خبیثانه خود را در قبال دنیا پیش ببرد.
رئیس کمیته روابط خارجی کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه در سال‌های اخیر شاهد انتشار پیام‌های توییتری از سوی ترامپ بودیم که دنیا را به‌هم ریخته بود، گفت: ترامپ به‌زعم خود می‌خواست با استفاده از شبکه‌های اجتماعی شرایط را مدیریت کند اما هم به جامعه آمریکا ضربه‌های جدی وارد کرد و هم دنیا را با معضلاتی گرفتار کرد.
گلرو اظهار داشت: در حال حاضر با توجه به اتفاقاتی که در ایالات‌متحده اتفاق افتاد و حملاتی که به کنگره انجام شد، جامعه و افکار عمومی و رسانه‌های آمریکا احساس خطر کردند لذا اولین کاری که انجام دادند این بود که دسترسی ترامپ را به شبکه‌های اجتماعی و رسانه‌ای مسدود کردند.
رئیس کمیته روابط خارجی کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی خاطرنشان کرد: بنابراین آنچه که می‌تواند برای ما مفید باشد این است که آمریکای واقعی خودش را نشان داد.
نماینده مردم سمنان، مهدیشهر و سرخه در مجلس شورای اسلامی بیان کرد: متأسفانه آمریکایی‌ها دیر متوجه شدند که رئیس‌جمهورشان فاقد صلاحیت لازم برای مدیریت کشورشان است.
گلرو با بیان اینکه سال‌هاست آمریکا تلاش کرده که با استفاده از ابزار رسانه، دنیا را در جهت همراهی خودش وارونه جلوه دهد و سیاست‌های سلطه را پیش ببرد، تصریح کرد: این در شرایطی است که همین ابزار رسانه به ضد آمریکا تبدیل شده است.
وی ادامه داد: اتفاقات اخیر در آمریکا نشان داد شبکه‌های اجتماعی در اختیار همگان نیست بلکه برای مدیریت آنها از سوی نظام سلطه طراحی شده است و درصورتی‌که منافعشان درخطر باشد اقدام به حذف خواهند کرد.
رئیس کمیته روابط خارجی کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه مدیریت شبکه‌های اجتماعی همچون توییتر، اینستاگرام و ... در اختیار و تصرف نظام سلطه است، گفت: امروز شاهد این هستیم که ضربه‌ای از درون به خود آمریکا وارد شده است.
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
محسن زنگنه، رئیس کمیته اصلاح ساختار بودجه مجلس: تعداد بازدید : 8
طرح مباحث ارزی توسط دولت پوپولیستی است
بودجه که مهم‌ترین سند مالی کشور محسوب می‌شود، علاوه بر محورهای جهت‌گیری کلان اقتصادی، در زندگی جاری و عادی مردم نیز تأثیر ملموس خود را می‌گذارد. به‌همین‌علت بهارستانی‌ها امسال عزم خود را جزم کرده‌اند تا گام جدی در اصلاح ساختار لایحه بودجه 1400 بردارند و ازاین‌طریق رنج وجود مشکلات اقتصادی سایه کمتری بر زندگی و معیشت مردم بیندازد. درواقع اصرار نمایندگان بر وجود ایرادات و نقایص در بودجه و الزام دولت در ضرورت رفع مشکلات و اصلاح ساختار بودجه نشئت‌گرفته ازهمین‌نکته است.
نمایندگان پارلمان در برگزاری جلسات و کمیسیون‌های مختلف با رویکرد واقعی‌سازی منابع درآمدی در بودجه و قطع وابستگی به نفت به بررسی لایحه بودجه پرداخته‌اند که شاید بتوان این دو مؤلفه را مشکل اصلی در بودجه دولت قلمداد کرد، زیرا همان‌طور که تجربه ثابت کرده سنت دیرینه دولت‌های قبلی در مواجهه با کسری بودجه، خلق پول است که این شیوه تأمین مالی همواره تکانه‌های تورم و گرانی را ایجاد کرده است. بنابراین می‌توان سهم مهمی از مشکلات اقتصادی کشور را به کسری بودجه و شیوه تأمین و جبران آن اختصاص داد که محل بحث و بررسی در مجلس قرار دارد.
علاوه‌بر نمایندگان مجلس بسیاری از کارشناسان اقتصادی هم بر این باور هستند که بودجه سال آینده مشمول درآمدهای موهومی است که بیشتر بر روی کاغذ وجود دارند، در شرایطی که دولت هزینه‌های خود را برهمین‌اساس پیش‌بینی کرده است و با این روند بی‌شک کسری بودجه عظیمی در سال آینده شکل خواهد گرفت.
مجلس و به‌خصوص کمیسیون تلفیق بودجه به دنبال واقعی سازی درآمدها و کمک به دولت در جهت کاهش کسری بودجه است تا به‌جز 250 هزار میلیارد تومان درآمد دولت از 841 هزار میلیارد تومان در بودجه سال آینده ، مابقی درآمدها از طریق استقراض فراهم نشود. این گفته حمیدرضا حاجی بابایی، رئیس کمیسیون برنامه‌وبودجه مجلس است که بعد از ارائه لایحه بودجه عنوان شده بود.
اگر امروز تحریم‌ها باعث شده اقتصاد کشور تحت‌تأثیر قرار بگیرد، اصلاح هوشمندانه ساختار بودجه بستری برای ایجاد اقتصادی مولد و کارا را فراهم می‌آورد که نوسانات ناشی از کاهش میزان فروش نفت و اختلالات ارزی نتواند در پایه‌های این اقتصاد خلل چندانی وارد کند. امیدمی‌رود مجلس با پیگیری‌هایی که برای اصلاح ساختار بودجه اولین سال قرن جدید انجام می‌دهد روزنه‌های بهبود را در اقتصاد کشور ایجاد کند و تناسبی میان سند دخل‌وخرج سال آینده کشور ایجاد کند.
ریشه وجود فساد اقتصادی در کشور بودجه ناکارآمد است
محسن زنگنه رئیس کمیته اصلاح ساختار بودجه مجلس در گفت‌وگو با «رسالت» درباره بررسی کمیسیون تلفیق از بودجه 1400 بیان کرد: این کمیسیون تا قبل از این به بررسی منابع پرداخته بود و در این بخش در حدود
200 هزار میلیارد تومان منابع جدید را کشف کرده که بخش عمده آن اختصاص به تعدیل قیمت ارز، حقوق گمرکی، ارزش‌افزوده و مالیات‌ها پیداکرده است. ضمن اینکه تبصره 3 درباره تأمین سرمایه از طریق فاینانس خارجی نیز موردبررسی قرارگرفته است.
زنگنه با اشاره به اینکه دولت ساده‌ترین روش را برای تأمین منابع خود در نظر گرفته است، افزود: این امکان وجود دارد که دولت در ردیف‌های بودجه در حوزه مالیات‌ها، فروش دارایی‌های دولت، فروش سهام و در حوزه‌های دیگر منابع لایحه بودجه خود را اصلاح کند. براین‌اساس منابع بودجه باید پایدار و واقعی و مصرف نیز بهینه شود.
این عضو کمیسیون اقتصادی تصریح کرد: یکی از دلایل انتقاد مجلس نسبت به لایحه بودجه مسئله عدم امکان اجرایی شدن این لایحه است. باوجود منابعی که در لایحه مشخص‌شده، اجرای آن بسیار سخت است، اما با این اوصاف امکان آن برای دولت فراهم است.
وی بابیان اینکه کمیسیون تلفیق سه جراحی در بودجه در حوزه نفت، ارز و مالیات باید انجام دهد، گفت: در بودجه 1400 فروش 3/2میلیون بشکه درنظر گرفته‌شده است. معتقدم یکی از اشتباهات در بودجه که باید در سال‌های آینده اصلاح شود، عدم ورود به میزان فروش نفت و درنظرگرفتن رقم دلار است. درواقع باید رقم دلار در خارج از بودجه به‌عنوان سیاست کلی تک‌نرخی ارز تعیین تکلیف گردد تا جلوی فساد و رانت گرفته شود.
زنگنه ادامه داد: ازسوی‌دیگر باید به دولت اجازه بدهیم تا بر اساس برنامه‌های بالادستی سهم منابعش را از محل صادرات نفت خام و میعانات گازی مشخص کند. به‌عنوان نمونه در قانون برنامه ششم توسعه و در جدول شماره چهار سهم منابع دولت از محل صادرات نفت و میعانات گازی باید 4/20 درصد کل منابع باشد. مجلس باید این تکلیف را به دولت‌تعيين كند و میزان فروش نفت توسط نباید محل اختلاف باشد.
عضو کمیسیون اقتصادی مجلس بابیان اینکه دولت احتمالا در ماههای آینده از ارقام لایحه بودجه برای مقاصد سیاسی خود استفاده ابزاری داشته باشد، افزود: فارغ از مواضع و جبهه‌گیری‌های سیاسی، اثرات تصمیم‌گیری‌های اقتصادی دولت طی دوسال گذشته خود را اکنون نشان داده است. دولت با شعار اینکه سهم فروش نفت در بودجه بالا می‌رود، پیام مذاکره به‌طرف خارجی کشور می‌دهد ولی باعث شده کشور دوسال با کسری بودجه بالا مواجه شود.
زنگنه با اشاره به عدم تحقق پیش‌بینی دولت از میزان فروش نفت در سال‌های قبل گفت: دولت در سال 98 اعلام کرد5/1میلیون بشکه نفت
به فروش می‌رساند که محقق نشد و 160 هزار میلیارد کسری بودجه ایجاد گردید. برای سال 99 هم فروش یک‌میلیون بشکه نفت پیش‌بینی‌شده بود که بیش از 200 هزار میلیارد کسری بودجه
به بار آورد. این در حالی است که دولت اصرار دارد در سال 1400 می‌تواند 3/2میلیون بشکه نفت به‌فروش رساند، درحالی‌که اکنون کسری تراز بودجه بیش از 300 هزار میلیارد تومان است.
این نماینده مجلس طرح مباحث مربوط به ارز توسط دولت را پوپولیستی عنوان کرد و افزود: تئوریسین‌های اقتصادی دولت مخالف تعیین دستوری ارز و چند نرخی بودن آن هستند. این افراد از دهه 70 و از زمان دولت سازندگی به دنبال تک‌نرخی کردن ارز و اقتصاد باز بودند اما حالا چه اتفاقی افتاده که باوجود قیمت 25 هزارتومانی دلار در بازار آزاد، اصرار بر تعیین قیمت 11 هزار و 500 تومانی نرخ ارز دارند! واضح است که این مباحث علمی و تئوریک نیستند
بلکه سیاسی هستند.
زنگنه اضافه کرد: مردم باید بدانند طی یکسال گذشته ارز 420 تومانی را در سر سفره خود ندیده اند. با اختصاص این ارز گوشت قرمز با مبلغ 40 هزار تومان و نهاده‌های دامی کیلویی 2 هزار تومان باید به دست تولیدکننده برسد اما کشاورز و دامدار نهاده‌ها را 6 تا 7 هزار تومان خریداری می‌کنند. چرا آن چیزی که وجود خارجی ندارد، تبلیغ می‌شود؟ وی با تأکید بر لزوم تک‌نرخی‌شدن نرخ ارز افزود: ارز نیمایی در بخش صادرات و واردات کالاهای اساسی موجب اختلال شده است، بنابراین دولت باید به سمت تک‌نرخی‌کردن ارز برود.
وی تصریح کرد: طبق گفته آقای همتی رئیس‌کل بانک مرکزی ارز 4200 تومانی وجود ندارد ولی این نگرانی ایجادشده که حذف ارز
4200 تومانی در زندگی مردم تبعات منفی می‌گذارد، درصورتی‌که این تصور غلط از طریق تبلیغات اشتباه مطرح شده است که باید این ذهنیت در افراد تغییر کند. زنگنه بابیان اینکه نباید از طریق بازی‌های سیاسی معیشت مردم به گروگان گرفته شود، افزود: ریشه وجود فساد، رانت و استخدام‌های ناعادلانه در کشور به علت بودجه ناکارآمد است. عضو کمیسیون اقتصادی با تأکید بر ضرورت ایجاد پایه‌های جدید مالیاتی در بودجه سال آینده افزود: بر اساس آمار ارائه‌شده طی 7 ماه گذشته دولت 113 درصد از منابع مالیاتی را محقق کرده است. مالیاتی که در حال حاضر دولت در لایحه آورده است، به نسبت سال قبل در حدود 20 درصد افزایش دارد. این در حالی است که دولت باید با عرضه 95 هزار میلیارد تومان سهام خود در سال آینده، مالیات نقل‌وانتقال سهام را نیز افزایش دهد، اما مالیات انتقال سهام با میزان رشد قیمت سهام و پیش‌بینی سال 99 هیچ تناسبی ندارد که باید به چنین مواردی در لایحه بودجه توجه شود.
نمایندگان پارلمان در برگزاری جلسات و کمیسیون‌های مختلف با رویکرد واقعی‌سازی منابع درآمدی در بودجه و قطع وابستگی به نفت به بررسی لایحه بودجه پرداخته‌اند که شاید بتوان این دو مؤلفه را مشکل اصلی در بودجه دولت قلمداد کرد، زیرا همان‌طور که تجربه ثابت کرده سنت دیرینه دولت‌های قبلی در مواجهه با کسری بودجه، خلق پول است که این شیوه تأمین مالی همواره تکانه‌های تورم و گرانی را ایجاد کرده است. بنابراین می‌توان سهم مهمی از مشکلات اقتصادی کشور را به کسری بودجه و شیوه تأمین و جبران آن اختصاص داد که محل بحث و بررسی در مجلس قرار دارد.
علاوه‌بر نمایندگان مجلس بسیاری از کارشناسان اقتصادی هم بر این باور هستند که بودجه سال آینده مشمول درآمدهای موهومی است که بیشتر بر روی کاغذ وجود دارند، در شرایطی که دولت هزینه‌های خود را برهمین‌اساس پیش‌بینی کرده است و با این روند بی‌شک کسری بودجه عظیمی در سال آینده شکل خواهد گرفت.
مجلس و به‌خصوص کمیسیون تلفیق بودجه به دنبال واقعی سازی درآمدها و کمک به دولت در جهت کاهش کسری بودجه است تا به‌جز 250 هزار میلیارد تومان درآمد دولت از 841 هزار میلیارد تومان در بودجه سال آینده ، مابقی درآمدها از طریق استقراض فراهم نشود. این گفته حمیدرضا حاجی بابایی، رئیس کمیسیون برنامه‌وبودجه مجلس است که بعد از ارائه لایحه بودجه عنوان شده بود.
اگر امروز تحریم‌ها باعث شده اقتصاد کشور تحت‌تأثیر قرار بگیرد، اصلاح هوشمندانه ساختار بودجه بستری برای ایجاد اقتصادی مولد و کارا را فراهم می‌آورد که نوسانات ناشی از کاهش میزان فروش نفت و اختلالات ارزی نتواند در پایه‌های این اقتصاد خلل چندانی وارد کند. امیدمی‌رود مجلس با پیگیری‌هایی که برای اصلاح ساختار بودجه اولین سال قرن جدید انجام می‌دهد روزنه‌های بهبود را در اقتصاد کشور ایجاد کند و تناسبی میان سند دخل‌وخرج سال آینده کشور ایجاد کند.
ریشه وجود فساد اقتصادی در کشور بودجه ناکارآمد است
محسن زنگنه رئیس کمیته اصلاح ساختار بودجه مجلس در گفت‌وگو با «رسالت» درباره بررسی کمیسیون تلفیق از بودجه 1400 بیان کرد: این کمیسیون تا قبل از این به بررسی منابع پرداخته بود و در این بخش در حدود
200 هزار میلیارد تومان منابع جدید را کشف کرده که بخش عمده آن اختصاص به تعدیل قیمت ارز، حقوق گمرکی، ارزش‌افزوده و مالیات‌ها پیداکرده است. ضمن اینکه تبصره 3 درباره تأمین سرمایه از طریق فاینانس خارجی نیز موردبررسی قرارگرفته است.
زنگنه با اشاره به اینکه دولت ساده‌ترین روش را برای تأمین منابع خود در نظر گرفته است، افزود: این امکان وجود دارد که دولت در ردیف‌های بودجه در حوزه مالیات‌ها، فروش دارایی‌های دولت، فروش سهام و در حوزه‌های دیگر منابع لایحه بودجه خود را اصلاح کند. براین‌اساس منابع بودجه باید پایدار و واقعی و مصرف نیز بهینه شود.
این عضو کمیسیون اقتصادی تصریح کرد: یکی از دلایل انتقاد مجلس نسبت به لایحه بودجه مسئله عدم امکان اجرایی شدن این لایحه است. باوجود منابعی که در لایحه مشخص‌شده، اجرای آن بسیار سخت است، اما با این اوصاف امکان آن برای دولت فراهم است.
وی بابیان اینکه کمیسیون تلفیق سه جراحی در بودجه در حوزه نفت، ارز و مالیات باید انجام دهد، گفت: در بودجه 1400 فروش 3/2میلیون بشکه درنظر گرفته‌شده است. معتقدم یکی از اشتباهات در بودجه که باید در سال‌های آینده اصلاح شود، عدم ورود به میزان فروش نفت و درنظرگرفتن رقم دلار است. درواقع باید رقم دلار در خارج از بودجه به‌عنوان سیاست کلی تک‌نرخی ارز تعیین تکلیف گردد تا جلوی فساد و رانت گرفته شود.
زنگنه ادامه داد: ازسوی‌دیگر باید به دولت اجازه بدهیم تا بر اساس برنامه‌های بالادستی سهم منابعش را از محل صادرات نفت خام و میعانات گازی مشخص کند. به‌عنوان نمونه در قانون برنامه ششم توسعه و در جدول شماره چهار سهم منابع دولت از محل صادرات نفت و میعانات گازی باید 4/20 درصد کل منابع باشد. مجلس باید این تکلیف را به دولت‌تعيين كند و میزان فروش نفت توسط نباید محل اختلاف باشد.
عضو کمیسیون اقتصادی مجلس بابیان اینکه دولت احتمالا در ماههای آینده از ارقام لایحه بودجه برای مقاصد سیاسی خود استفاده ابزاری داشته باشد، افزود: فارغ از مواضع و جبهه‌گیری‌های سیاسی، اثرات تصمیم‌گیری‌های اقتصادی دولت طی دوسال گذشته خود را اکنون نشان داده است. دولت با شعار اینکه سهم فروش نفت در بودجه بالا می‌رود، پیام مذاکره به‌طرف خارجی کشور می‌دهد ولی باعث شده کشور دوسال با کسری بودجه بالا مواجه شود.
زنگنه با اشاره به عدم تحقق پیش‌بینی دولت از میزان فروش نفت در سال‌های قبل گفت: دولت در سال 98 اعلام کرد5/1میلیون بشکه نفت
به فروش می‌رساند که محقق نشد و 160 هزار میلیارد کسری بودجه ایجاد گردید. برای سال 99 هم فروش یک‌میلیون بشکه نفت پیش‌بینی‌شده بود که بیش از 200 هزار میلیارد کسری بودجه
به بار آورد. این در حالی است که دولت اصرار دارد در سال 1400 می‌تواند 3/2میلیون بشکه نفت به‌فروش رساند، درحالی‌که اکنون کسری تراز بودجه بیش از 300 هزار میلیارد تومان است.
این نماینده مجلس طرح مباحث مربوط به ارز توسط دولت را پوپولیستی عنوان کرد و افزود: تئوریسین‌های اقتصادی دولت مخالف تعیین دستوری ارز و چند نرخی بودن آن هستند. این افراد از دهه 70 و از زمان دولت سازندگی به دنبال تک‌نرخی کردن ارز و اقتصاد باز بودند اما حالا چه اتفاقی افتاده که باوجود قیمت 25 هزارتومانی دلار در بازار آزاد، اصرار بر تعیین قیمت 11 هزار و 500 تومانی نرخ ارز دارند! واضح است که این مباحث علمی و تئوریک نیستند
بلکه سیاسی هستند.
زنگنه اضافه کرد: مردم باید بدانند طی یکسال گذشته ارز 420 تومانی را در سر سفره خود ندیده اند. با اختصاص این ارز گوشت قرمز با مبلغ 40 هزار تومان و نهاده‌های دامی کیلویی 2 هزار تومان باید به دست تولیدکننده برسد اما کشاورز و دامدار نهاده‌ها را 6 تا 7 هزار تومان خریداری می‌کنند. چرا آن چیزی که وجود خارجی ندارد، تبلیغ می‌شود؟ وی با تأکید بر لزوم تک‌نرخی‌شدن نرخ ارز افزود: ارز نیمایی در بخش صادرات و واردات کالاهای اساسی موجب اختلال شده است، بنابراین دولت باید به سمت تک‌نرخی‌کردن ارز برود.
وی تصریح کرد: طبق گفته آقای همتی رئیس‌کل بانک مرکزی ارز 4200 تومانی وجود ندارد ولی این نگرانی ایجادشده که حذف ارز
4200 تومانی در زندگی مردم تبعات منفی می‌گذارد، درصورتی‌که این تصور غلط از طریق تبلیغات اشتباه مطرح شده است که باید این ذهنیت در افراد تغییر کند. زنگنه بابیان اینکه نباید از طریق بازی‌های سیاسی معیشت مردم به گروگان گرفته شود، افزود: ریشه وجود فساد، رانت و استخدام‌های ناعادلانه در کشور به علت بودجه ناکارآمد است. عضو کمیسیون اقتصادی با تأکید بر ضرورت ایجاد پایه‌های جدید مالیاتی در بودجه سال آینده افزود: بر اساس آمار ارائه‌شده طی 7 ماه گذشته دولت 113 درصد از منابع مالیاتی را محقق کرده است. مالیاتی که در حال حاضر دولت در لایحه آورده است، به نسبت سال قبل در حدود 20 درصد افزایش دارد. این در حالی است که دولت باید با عرضه 95 هزار میلیارد تومان سهام خود در سال آینده، مالیات نقل‌وانتقال سهام را نیز افزایش دهد، اما مالیات انتقال سهام با میزان رشد قیمت سهام و پیش‌بینی سال 99 هیچ تناسبی ندارد که باید به چنین مواردی در لایحه بودجه توجه شود.
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
در بازدید خدادی، معاون امور مطبوعاتی و اطلاع‌رسانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی از روزنامه«رسالت» عنوان شد:تعداد بازدید : 11
قدرت رسانه در محتوای تولیدی آن دیده می‌شود
گروه فرهنگی
محمد خدادی معاون امور مطبوعاتی و اطلاع‌رسانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی در بازدید از روزنامه «رسالت» از نزدیک با فعالیت‌ها و اقدامات این مجموعه آشنا شد و با مدیران و همکاران روزنامه در بخش‌های گوناگون گفت‌وگو کرد.
در این بازدید خدادی ابتدا در جمع مدیران روزنامه بابیان این نکته که امروز قدرت رسانه در محتوای تولیدی آن دیده می‌شود افزود: هرچه قدر این تولیدات کیفی‌تر و برمبنای نیاز مخاطب تولید شود خواهان بیشتری داشته و اثرگذاری آن در جامعه افزون‌تر خواهد بود.
وی بابیان این موضوع که یکی از مشکلات رسانه‌ها این است که مخاطبان را رصد نکرده و برمبنای نیاز آنها تولید محتوا ندارند تأکید کرد: به نظر من یکی از راه‌های موفقیت یک رسانه مخاطب شناسی و درک نیازهای اوست. اگر این اتفاق شکل بگیرد شاهد رشد رسانه و همچنین رفع مشکلات مخاطبان خواهیم بود.
معاون امور مطبوعاتی و اطلاع‌رسانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی با ارائه گزارشی از اقدامات صورت گرفته در این معاونت و تأکید بر این نکته که موضوع رتبه‌بندی رسانه‌ها با جدیت و حساسیت در حال بازنگری است گفت: در دوره جدید این بررسی، بر اساس رویکرد «محتوا محور» صورت خواهد گرفت و امیدوارم با سازوکار جدیدی که در این زمینه پیش‌گرفته‌ایم شاهد رتبه‌بندی واقعی و کیفی رسانه‌ها باشیم.
خدادی سپس در جمع دبیران تحریریه و خبرنگاران روزنامه حاضر شد و برخی نکات را در خصوص کیفی‌تر شدن محتوا و کارکرد فعالیت‌های رسانه‌ای بیان داشت.
وی بابیان اینکه روزنامه «رسالت» به‌عنوان یکی از روزنامه‌های کیفی کشور شناخته می‌شود که در تولید محتوا موفق عمل کرده یادآور شد: برای تداوم این روند پیشنهاد می‌کنم در مطالب تولیدی به سراغ نوشته‌های کوتاه‌تر و متنوع‌تر بروید. امروزه دیگر مردم حوصله خواندن مطلب بلند و گزارش‌های طولانی را ندارند و می‌توان با کوتاه نویسی به ذائقه مخاطب احترام گذاشت.ضمن اینکه بر اساس آخرین تحلیل‌های رسانه‌ای، مخاطبان با تصویر و عکس ارتباط بهتری برقرار می‌کنند و براین اساس پیشنهاد من تولید محتوای تصویری با استفاده از روش‌های نوین همانند عکس نوشت، ، «فوتو تیتر» و گزارش‌های تصویری است. معاون امور مطبوعاتی و اطلاع‌رسانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ادامه داد: در رسانه‌های امروزی دیگر دسته‌بندی گروه‌های خبری موضوعیت ندارد و می‌توان بر اساس سیاست‌ها و کارکردهای رسانه به‌صورت عمقی به موضوعات تخصصی پرداخت. امروزه با تمایز در موضوع، تنوع در انتشار و تفاوت در فرآیند سازی،
به اطلاعات در رسانه‌ها عمق داده می‌شود و همین موضوع می‌تواند مخاطب را همچنان پای رسانه نگاه دارد تا به آن وفادار بماند.
خدادی در پایان این بازدید بابیان این توصیه که توجه به موضوع آموزش و فراگیری زبان‌های بین‌المللی به ارتقاء کمی و کیفی خبرنگاران و فعالان رسانه‌ای کمک خواهد کرد، پیگیری و جدیت در این موضوع را در متمایز شدن رسانه‌ها از یکدیگر مؤثر دانست.
محمد خدادی معاون امور مطبوعاتی و اطلاع‌رسانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی در بازدید از روزنامه «رسالت» از نزدیک با فعالیت‌ها و اقدامات این مجموعه آشنا شد و با مدیران و همکاران روزنامه در بخش‌های گوناگون گفت‌وگو کرد.
در این بازدید خدادی ابتدا در جمع مدیران روزنامه بابیان این نکته که امروز قدرت رسانه در محتوای تولیدی آن دیده می‌شود افزود: هرچه قدر این تولیدات کیفی‌تر و برمبنای نیاز مخاطب تولید شود خواهان بیشتری داشته و اثرگذاری آن در جامعه افزون‌تر خواهد بود.
وی بابیان این موضوع که یکی از مشکلات رسانه‌ها این است که مخاطبان را رصد نکرده و برمبنای نیاز آنها تولید محتوا ندارند تأکید کرد: به نظر من یکی از راه‌های موفقیت یک رسانه مخاطب شناسی و درک نیازهای اوست. اگر این اتفاق شکل بگیرد شاهد رشد رسانه و همچنین رفع مشکلات مخاطبان خواهیم بود.
معاون امور مطبوعاتی و اطلاع‌رسانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی با ارائه گزارشی از اقدامات صورت گرفته در این معاونت و تأکید بر این نکته که موضوع رتبه‌بندی رسانه‌ها با جدیت و حساسیت در حال بازنگری است گفت: در دوره جدید این بررسی، بر اساس رویکرد «محتوا محور» صورت خواهد گرفت و امیدوارم با سازوکار جدیدی که در این زمینه پیش‌گرفته‌ایم شاهد رتبه‌بندی واقعی و کیفی رسانه‌ها باشیم.
خدادی سپس در جمع دبیران تحریریه و خبرنگاران روزنامه حاضر شد و برخی نکات را در خصوص کیفی‌تر شدن محتوا و کارکرد فعالیت‌های رسانه‌ای بیان داشت.
وی بابیان اینکه روزنامه «رسالت» به‌عنوان یکی از روزنامه‌های کیفی کشور شناخته می‌شود که در تولید محتوا موفق عمل کرده یادآور شد: برای تداوم این روند پیشنهاد می‌کنم در مطالب تولیدی به سراغ نوشته‌های کوتاه‌تر و متنوع‌تر بروید. امروزه دیگر مردم حوصله خواندن مطلب بلند و گزارش‌های طولانی را ندارند و می‌توان با کوتاه نویسی به ذائقه مخاطب احترام گذاشت.ضمن اینکه بر اساس آخرین تحلیل‌های رسانه‌ای، مخاطبان با تصویر و عکس ارتباط بهتری برقرار می‌کنند و براین اساس پیشنهاد من تولید محتوای تصویری با استفاده از روش‌های نوین همانند عکس نوشت، ، «فوتو تیتر» و گزارش‌های تصویری است. معاون امور مطبوعاتی و اطلاع‌رسانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ادامه داد: در رسانه‌های امروزی دیگر دسته‌بندی گروه‌های خبری موضوعیت ندارد و می‌توان بر اساس سیاست‌ها و کارکردهای رسانه به‌صورت عمقی به موضوعات تخصصی پرداخت. امروزه با تمایز در موضوع، تنوع در انتشار و تفاوت در فرآیند سازی،
به اطلاعات در رسانه‌ها عمق داده می‌شود و همین موضوع می‌تواند مخاطب را همچنان پای رسانه نگاه دارد تا به آن وفادار بماند.
خدادی در پایان این بازدید بابیان این توصیه که توجه به موضوع آموزش و فراگیری زبان‌های بین‌المللی به ارتقاء کمی و کیفی خبرنگاران و فعالان رسانه‌ای کمک خواهد کرد، پیگیری و جدیت در این موضوع را در متمایز شدن رسانه‌ها از یکدیگر مؤثر دانست.
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
«رسالت» از رزمایش دریایی ایران در جنوب کشور گزارش می‌دهد؛ تعداد بازدید : 8
پیام صلح و اقتدار ملی در خلیج فارس
حانیه مسجودی
این روزها رزمایش و نمایش قدرت و توانایی کشورها به مرحله جدیدی وارد شده است. در هفته‌های اخیر نیروی دریایی آمریکا رزمایشی را در خلیج‌فارس ترتیب داد. نقطه‌ای از جهان که هزاران کیلومتر از کشورش دور است اما ادعای استعماری دارد لذا این روزها نیز بهترین زمان برای پاسخ ایران به این نمایش مضحک بوده که جمهوری اسلامی ایران در آب‌های دریای عمان رزمایش نظامی خود را برپا کرد.
الحاق دو ناو جدید به نیروی دریایی ارتش
این رزمایش 24 دی‌ماه توسط ناوگان نیروی دریایی ارتش برگزار شد. در اولین روز رزمایش دریایی اقتدار، طی مراسمی ناو بندر مکران و ناو موشک‌انداز زره با حضور سردار سرلشکر باقری، رئیس ستاد کل نیروهای مسلح و امیر سرلشکر موسوی فرمانده کل ارتش به ناوگان جنوب نیروی دریایی ارتش جمهوری اسلامی ایران ملحق شد و رزمایش موشکی نیروی دریایی ارتش در دریای مَکران با الحاق
ناو بندر مَکران و ناو موشک‌انداز«زره» به نیروی دریایی ارتش، آغاز شد.
ناو بندر مکران؛ بزرگ‌ترین شناور نظامی کشور
ناو بندر مکران، بزرگ‌ترین شناور نظامی کشور است که با تلاش متخصصان مجموعه کارخانه‌های نیروی دریایی راهبردی ارتش به یکی از بزرگ‌ترین ناو بندرهای بالگردبر تبدیل‌شده تا پشتیبانی از ناوگروه‌های این نیرو در آب‌های دوردست به‌ویژه منطقه شمال اقیانوس هند، تنگه باب المندب و دریای سرخ را بر عهده داشته باشد.
مأموریت ناو بندر مکران برقراری امنیت دریایی در منطقه رأس الحد، خلیج عدن، دریای سرخ و تنگه باب المندب خواهد بود که به این مناطق اعزام خواهد شد.
بر اساس این گزارش، ناو بندر مکران، یک جزیره متحرک ۱۲۱ هزار تنی است که نیروی دریایی ارتش آن را با تغییر کاربری به یکی از بزرگ‌ترین ناو بندرهای بالگردبر تبدیل کرده است که وظیفه پشتیبانی از ناوگروه‌های رزمی نیروی دریایی ارتش در آب‌های بین‌المللی و دوردست به‌ویژه منطقه شمال اقیانوس هند، تنگه باب‌المندب و دریای سرخ را برعهده دارد. مکران در حقیقت حاصل تغییر کاربری یکی از شناورهای تجاری کشور است که متخصصان نیروی دریایی ارتش تنها در مدت 6 ماه و با صرف ۷۲ هزار نفر ساعت کار مداوم و با ایجاد عرشه بالگرد ۹۵۰ تنی با مساحت ۳۲۰۰ مترمربع روی آن، این شناور را تبدیل به یک ناو پشتیبان تمام‌عیار کردند.
این ناو توانایی حمل ۸۲ هزار تن انواع نیازمندی‌های پشتیبانی کننده یگان‌های شناور رزمی را داشته و قادر است بدون ارتباط با ساحل یک هزار شبانه‌روز دریانوردی کند.
مکران با توانایی حمل همزمان ۵ فروند بالگرد درواقع می‌تواند به‌صورت پایگاه متحرک هوادریا عمل کرده و با بهره‌گیری از بالگردهای مین‌روب، ضد زیردریایی و رزم سطحی از عملیات‌های نیروهای ویژه و همچنین عملیات‌های موشکی، پشتیبانی کند. ظرفیت حمل یک گردان تکاور دریایی برای انجام عملیات در دریاهای دوردست با استفاده از شناورهای تندرو و زیردریایی‌های مرطوب، بالگردهای مستقر در عرشه پرواز ازجمله دیگر قابلیت‌های ناو بندر مکران است. این ناو با تجهیز به انواع سامانه‌های به‌روز جمع‌آوری اطلاعات می‌تواند در نقش یک ناو اطلاعاتی به اجرای مأموریت پرداخته و هرگونه اطلاعات را جمع‌آوری، پردازش و تحلیل کرده و از کیلومترها دورتر در اختیار مراکز فرماندهی و کنترل در ساحل قرار دهد.
مکران به‌عنوان یک پایگاه اطلاعاتی دور ایستا و ایستگاه کنترل و هدایت پهپاد جهت پرواز در عمق مورد بهره‌برداری قرار می‌گیرد.
این ناو بندر با ۲۲۸ متر طول، ۲۱/۵ متر ارتفاع و ۴۲ متر عرض بزرگ‌ترین شناور نظامی ایران است که قادر است با سرعت ۱۵ گره دریایی دریانوردی کند.
مکران همچنین به‌عنوان یک بندر شناور توانایی ارائه خدمات فنی و طبقات دهگانه آمادی شامل آب، سوخت، مهمات و... را دارد.
فاز اول این ناو بندر که شامل تغییر کاربری یک شناور تجاری و تبدیل آن به یک ناو پشتیبان بود، ظرف مدت 6 ماه انجام شده است و فاز دوم تجهیز این ناو به انواع تسلیحات آفندی و پدافندی سال آینده صورت خواهد گرفت.
همچنین در فاز دوم عملیات فنی این شناور یک مجموعه بیمارستانی در آن ایجاد خواهد شد که قادر به ارائه تمامی خدمات بیمارستانی خواهد بود.
رونمایی از ناو موشک‌انداز زره
این گزارش حاکی است، الحاق ناو موشک‌انداز زره باقابلیت مانور و سرعت‌بالا به ناوگان جنوب نداجا امکان حراست از آب‌های تحت حاکمیت جمهوری اسلامی ایران را فراهم می‌آورد.
همچنین امروز تعدادی از یگان‌های شناور نیروی دریایی ارتش در محدوده آب‌های دریای عمان و شمال اقیانوس هند برای اجرای رزمایش اقتدار دریایی گسترش یافتند.
از طرفی رسانه‌های بین‌المللی رزمایش دریایی اقتدار جمهوری اسلامی را پوشش دادند و در نوشته‌هایشان به‌وضوح مشهود بود که پاسخ ایران به هرگونه تحرکی سریع‌تر و غیرقابل‌پیش‌بینی‌تر از آن است که سایر کشورها فکرش را می‌کنند.
این روزها که بیش‌ازپیش به همگان ثابت‌شده است که دنیا، دنیای موشک، ترور و احیای تروریست و ایجاد ناامنی به دست نظام سلطه است، رزمایش‌های پهپادی و دریایی و زمینی توسط نیروهای مسلح کشور مایه دلگرمی و اقتدار بیشتر جمهوری اسلامی است.
یادآوری تمرین بزرگ رزم پهپادی ارتش
در همین حال 16 دی‌ماه بود که تمرین بزرگ رزم پهپادی ارتش برگزار شد و امیر سرلشکر موسوی در دومین روز تمرین بزرگ رزم پهپادی ارتش بابیان اینکه یکی از اهداف راهبردی ما در انتقام سخت، اخراج و بریدن پای آمریکایی‌ها از منطقه است گفت: برگزاری تمرین بزرگ رزم پهپادی ارتش هشداری است به دشمنان که به فکر بیفتند و دچار محاسبات غلط نشوند. امیر موسوی اظهار داشت: در تمرین بزرگ رزم پهپادی ارتش جمهوری اسلامی ایران، تنها بخشی از اقتدار پهپادی ارتش با مأموریت‌های مختلف به نمایش گذاشته شد، توانایی‌های پهپادی ما به‌مراتب بیش از این چیزی است که مشاهده شد.
در دومین روز از تمرین بزرگ رزم پهپادی ارتش و در اجرای مراحل عملیاتی این تمرین، پهپاد کرار رهگیر نیروی پدافند هوایی ارتش با موفقیت عملیات ره‌گیری هوایی و انهدام اهداف متخاصم را اجرا کرد.
همچنین انهدام اهداف سطحی، استحکامات و مواضع دشمن با پهپادهای کرار مجهز به بمب‌های 500پوندی MK-82 نیز در این مرحله از تمرین رزم پهپادی ارتش با موفقیت انجام شد.
این روزها رزمایش و نمایش قدرت و توانایی کشورها به مرحله جدیدی وارد شده است. در هفته‌های اخیر نیروی دریایی آمریکا رزمایشی را در خلیج‌فارس ترتیب داد. نقطه‌ای از جهان که هزاران کیلومتر از کشورش دور است اما ادعای استعماری دارد لذا این روزها نیز بهترین زمان برای پاسخ ایران به این نمایش مضحک بوده که جمهوری اسلامی ایران در آب‌های دریای عمان رزمایش نظامی خود را برپا کرد.
الحاق دو ناو جدید به نیروی دریایی ارتش
این رزمایش 24 دی‌ماه توسط ناوگان نیروی دریایی ارتش برگزار شد. در اولین روز رزمایش دریایی اقتدار، طی مراسمی ناو بندر مکران و ناو موشک‌انداز زره با حضور سردار سرلشکر باقری، رئیس ستاد کل نیروهای مسلح و امیر سرلشکر موسوی فرمانده کل ارتش به ناوگان جنوب نیروی دریایی ارتش جمهوری اسلامی ایران ملحق شد و رزمایش موشکی نیروی دریایی ارتش در دریای مَکران با الحاق
ناو بندر مَکران و ناو موشک‌انداز«زره» به نیروی دریایی ارتش، آغاز شد.
ناو بندر مکران؛ بزرگ‌ترین شناور نظامی کشور
ناو بندر مکران، بزرگ‌ترین شناور نظامی کشور است که با تلاش متخصصان مجموعه کارخانه‌های نیروی دریایی راهبردی ارتش به یکی از بزرگ‌ترین ناو بندرهای بالگردبر تبدیل‌شده تا پشتیبانی از ناوگروه‌های این نیرو در آب‌های دوردست به‌ویژه منطقه شمال اقیانوس هند، تنگه باب المندب و دریای سرخ را بر عهده داشته باشد.
مأموریت ناو بندر مکران برقراری امنیت دریایی در منطقه رأس الحد، خلیج عدن، دریای سرخ و تنگه باب المندب خواهد بود که به این مناطق اعزام خواهد شد.
بر اساس این گزارش، ناو بندر مکران، یک جزیره متحرک ۱۲۱ هزار تنی است که نیروی دریایی ارتش آن را با تغییر کاربری به یکی از بزرگ‌ترین ناو بندرهای بالگردبر تبدیل کرده است که وظیفه پشتیبانی از ناوگروه‌های رزمی نیروی دریایی ارتش در آب‌های بین‌المللی و دوردست به‌ویژه منطقه شمال اقیانوس هند، تنگه باب‌المندب و دریای سرخ را برعهده دارد. مکران در حقیقت حاصل تغییر کاربری یکی از شناورهای تجاری کشور است که متخصصان نیروی دریایی ارتش تنها در مدت 6 ماه و با صرف ۷۲ هزار نفر ساعت کار مداوم و با ایجاد عرشه بالگرد ۹۵۰ تنی با مساحت ۳۲۰۰ مترمربع روی آن، این شناور را تبدیل به یک ناو پشتیبان تمام‌عیار کردند.
این ناو توانایی حمل ۸۲ هزار تن انواع نیازمندی‌های پشتیبانی کننده یگان‌های شناور رزمی را داشته و قادر است بدون ارتباط با ساحل یک هزار شبانه‌روز دریانوردی کند.
مکران با توانایی حمل همزمان ۵ فروند بالگرد درواقع می‌تواند به‌صورت پایگاه متحرک هوادریا عمل کرده و با بهره‌گیری از بالگردهای مین‌روب، ضد زیردریایی و رزم سطحی از عملیات‌های نیروهای ویژه و همچنین عملیات‌های موشکی، پشتیبانی کند. ظرفیت حمل یک گردان تکاور دریایی برای انجام عملیات در دریاهای دوردست با استفاده از شناورهای تندرو و زیردریایی‌های مرطوب، بالگردهای مستقر در عرشه پرواز ازجمله دیگر قابلیت‌های ناو بندر مکران است. این ناو با تجهیز به انواع سامانه‌های به‌روز جمع‌آوری اطلاعات می‌تواند در نقش یک ناو اطلاعاتی به اجرای مأموریت پرداخته و هرگونه اطلاعات را جمع‌آوری، پردازش و تحلیل کرده و از کیلومترها دورتر در اختیار مراکز فرماندهی و کنترل در ساحل قرار دهد.
مکران به‌عنوان یک پایگاه اطلاعاتی دور ایستا و ایستگاه کنترل و هدایت پهپاد جهت پرواز در عمق مورد بهره‌برداری قرار می‌گیرد.
این ناو بندر با ۲۲۸ متر طول، ۲۱/۵ متر ارتفاع و ۴۲ متر عرض بزرگ‌ترین شناور نظامی ایران است که قادر است با سرعت ۱۵ گره دریایی دریانوردی کند.
مکران همچنین به‌عنوان یک بندر شناور توانایی ارائه خدمات فنی و طبقات دهگانه آمادی شامل آب، سوخت، مهمات و... را دارد.
فاز اول این ناو بندر که شامل تغییر کاربری یک شناور تجاری و تبدیل آن به یک ناو پشتیبان بود، ظرف مدت 6 ماه انجام شده است و فاز دوم تجهیز این ناو به انواع تسلیحات آفندی و پدافندی سال آینده صورت خواهد گرفت.
همچنین در فاز دوم عملیات فنی این شناور یک مجموعه بیمارستانی در آن ایجاد خواهد شد که قادر به ارائه تمامی خدمات بیمارستانی خواهد بود.
رونمایی از ناو موشک‌انداز زره
این گزارش حاکی است، الحاق ناو موشک‌انداز زره باقابلیت مانور و سرعت‌بالا به ناوگان جنوب نداجا امکان حراست از آب‌های تحت حاکمیت جمهوری اسلامی ایران را فراهم می‌آورد.
همچنین امروز تعدادی از یگان‌های شناور نیروی دریایی ارتش در محدوده آب‌های دریای عمان و شمال اقیانوس هند برای اجرای رزمایش اقتدار دریایی گسترش یافتند.
از طرفی رسانه‌های بین‌المللی رزمایش دریایی اقتدار جمهوری اسلامی را پوشش دادند و در نوشته‌هایشان به‌وضوح مشهود بود که پاسخ ایران به هرگونه تحرکی سریع‌تر و غیرقابل‌پیش‌بینی‌تر از آن است که سایر کشورها فکرش را می‌کنند.
این روزها که بیش‌ازپیش به همگان ثابت‌شده است که دنیا، دنیای موشک، ترور و احیای تروریست و ایجاد ناامنی به دست نظام سلطه است، رزمایش‌های پهپادی و دریایی و زمینی توسط نیروهای مسلح کشور مایه دلگرمی و اقتدار بیشتر جمهوری اسلامی است.
یادآوری تمرین بزرگ رزم پهپادی ارتش
در همین حال 16 دی‌ماه بود که تمرین بزرگ رزم پهپادی ارتش برگزار شد و امیر سرلشکر موسوی در دومین روز تمرین بزرگ رزم پهپادی ارتش بابیان اینکه یکی از اهداف راهبردی ما در انتقام سخت، اخراج و بریدن پای آمریکایی‌ها از منطقه است گفت: برگزاری تمرین بزرگ رزم پهپادی ارتش هشداری است به دشمنان که به فکر بیفتند و دچار محاسبات غلط نشوند. امیر موسوی اظهار داشت: در تمرین بزرگ رزم پهپادی ارتش جمهوری اسلامی ایران، تنها بخشی از اقتدار پهپادی ارتش با مأموریت‌های مختلف به نمایش گذاشته شد، توانایی‌های پهپادی ما به‌مراتب بیش از این چیزی است که مشاهده شد.
در دومین روز از تمرین بزرگ رزم پهپادی ارتش و در اجرای مراحل عملیاتی این تمرین، پهپاد کرار رهگیر نیروی پدافند هوایی ارتش با موفقیت عملیات ره‌گیری هوایی و انهدام اهداف متخاصم را اجرا کرد.
همچنین انهدام اهداف سطحی، استحکامات و مواضع دشمن با پهپادهای کرار مجهز به بمب‌های 500پوندی MK-82 نیز در این مرحله از تمرین رزم پهپادی ارتش با موفقیت انجام شد.
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
تعداد بازدید : 5
بهبود روابط آنکارا و تل‌آویو؛ چرا و چگونه؟
اردوغان در حالی شاهد پایان دولت ترامپ و احتمال آغاز ریاست‌جمهوری پُرچالش بایدن در واشنگتن است که برای مقابله با رویدادهای پیشرو با کمک دولت باکو و رایزنی‌های مخفیانه به سمت بهبود روابط با رژیم صهیونیستی و امکان بهره‌برداری از نفوذ لابی صهیونیستی در آمریکا حرکت کرده است.به گزارش فارس سال 2020 برای رجب طیب اردوغان و حزب عدالت و توسعه بیش از آنکه امیدوارکننده باشد افق گسترده‌ای از چالش‌های جدی را بازکرده است. علی‌رغم اینکه ترکیه ادعا می‌کند که توانسته شیوع کرونا را مهار کرده و حالا به دنبال واکسیناسیون ده‌ها میلیون نفر است اما ضربه اقتصادی ناشی از شیوع کرونا اقتصاد ترکیه را به سمت لبه پرتگاه سوق داده است. با متوقف شدن سیل گردشگران خارجی با قرنطینه‌های پیاپی و رکود جهانی اقتصاد ترکیه که به‌شدت برای رشد خود به جریان مداوم پول خارجی و سرمایه‌گذاری‌های خارجی متکی است با مشکل روبه‌رو شده است. در کنار این فرارسیدن سررسید ده‌ها میلیارد دلار از بدهی‌های خارجی نیز این بحران را تشدید کرده است.
ماه‌عسل اردوغان و ترامپ
برخلاف دولت اوباما ازنظر ترامپ دلیل چندانی برای حمایت از کُردها وجود نداشت. از سوی دیگر دولت اردوغان توانسته بود به عمق تیم انتقال قدرت ترامپ نیز نفوذ کند. در سال 2016 دیداری بین وزیر خارجه دولت ترکیه و داماد اردوغان در نیویورک برگزار شد که در آن «مایک فلین» و «بیژن کیان» مشاور ایرانی‌تبار او حضور داشتند و ظاهراً تفاهمی برای لابی بر ضد فتح‌الله گولن و استرداد او به ترکیه صورت گرفت.با پایان یافتن دولت ترامپ آنکارا باید خود آماده رویارویی با مشکلات عدیده جدید به‌خصوص در روابط خود با واشنگتن کند. به‌خصوص آنکه در بودجه دفاعی سال 2021 مجوزهای جدیدی برای تحریم‌های گسترده علیه دولت ترکیه به بهانه خرید اس 400 گنجانده‌شده که دولت بایدن برای اجرای آنها احتمالا کوچک‌ترین تردیدی نخواهد داشت.
اردوغان به حمایت لابی صهیونیستی در آمریکا دل می‌بندد؟
در مقابله با این چالش به نظر می‌رسد که اردوغان به سمت نزدیک شدن به رژیم صهیونیستی حرکت کرده است. سخنان چندی پیش اردوغان در خصوص امکان احیای روابط ترکیه شاید از همین نگرانی سرچشمه بگیرد. روابط ترکیه و رژیم صهیونیستی در زمان حاکمیت حزب عدالت و توسعه بسیار متلاطم بوده است. از سال 2010 میلادی که ارتش رژیم صهیونیستی کشتی «مرمره» را موردحمله قرار داد، روابط ترکیه و تل‌آویو هیچ‌گاه به گرمی قبل بازنگشت.
علی‌رغم اینکه دو طرف در مذاکرات مخفیانه‌ای که در سوئیس صورت گرفت این ماجرا را حل‌وفصل کردند اما از سال 2018 میلادی و همزمان با انتقال سفارت آمریکا در فلسطین اشغالی به قدس شریف، هیچ سفیری بین دو طرف مبادله نشده است.این احتمال وجود دارد که این بار نیز رایزنی‌های پشت پرده‌ای در این خصوص وجود داشته باشد؛ رایزنی‌هایی که به‌احتمال‌زیاد جمهوری آذربایجا در آن نقش ایفا می‌کند. دولت باکو در شرایط فعلی از موقعیتی استثنایی برای این میانجیگری برخوردار است. از یک‌سو در اتحادی راهبردی با ترکیه توانسته مناطق اشغالی خود را در قره‌باغ پس بگیرد و از سوی دیگر سال‌هاست که روابطی دوستانه با تل‌آویو دارد.تل‌آویو نیز با بحرانی مشابه ترکیه اما از شدتی بسیار کمتر درباره دولت بایدن روبه‌رو است. رژیم صهیونیستی انتظار دارد که سیاست‌های دولت بایدن در خصوص مذاکرات سازش و به‌احتمال‌زیاد بازگشت به برجام برایش چالش‌برانگیز باشد. از هم‌اکنون نیز مقامات رژیم صهیونیستی به‌صراحت اعلام کرده‌اند که دولت بایدن نباید به برجام بازگردد و تحریم‌های نفتی ایران را کاهش دهد؛ تحریم‌هایی که به‌زعم تل‌آویو موجب ضعف ایران در گسترش نفوذ خود در منطقه شده است.
رژیم صهیونیستی از ترکیه چه خواهد خواست؟
به‌عنوان‌مثال تا زمانی که دفتر حماس در ترکیه وجود دارد، بازتنظیم روابط بین ترکیه و رژیم صهیونیستی ممکن است تا مدت زیادی به طول انجامد. اسرائیل مدعی است صدها تن از نیروهای حماس – که به گفته تل‌آویو در حملات به اسرائیل دست داشتند- در ترکیه پناه گرفته و آنکارا در برخی موارد به آنها ملیت ترکیه‌ای اعطا کرده است. در ماه اوت سال 2020 نیز وزارت خارجه آمریکا از ترکیه به دلیل میزبانی از رهبران حماس ازجمله اسماعیل هنیه (رئیس دفتر سیاسی حماس) به‌شدت انتقاد کرد.از سوی دیگر ممکن است تل‌آویو خواستار تغییر سیاست ترکیه در مقابل حضور ایران در سوریه شده و همچون رژیم صهیونیستی قطع حمایت تهران از دمشق را خواستار شود. همچنین رژیم صهیونیستی می‌تواند از ترکیه بخواهد تا روابط و همکاری‌های خود را با تهران محدود کرده و اجازه فعالیت بیشتر به موساد علیه ایران بدهد.اینکه تا چه اندازه ترکیه به این درخواست‌ها واکنش مثبت نشان دهد به‌طور حتم بستگی به سیاست‌های دولت بایدن خواهد داشت. ایران هم به‌صورت خاص ترکیه را تحت نظر دارد و به‌خوبی می‌داند که هرگونه تغییر در این خصوص می‌تواند بر روابط تهران-آنکارا تأثیرگذار باشد.
ماه‌عسل اردوغان و ترامپ
برخلاف دولت اوباما ازنظر ترامپ دلیل چندانی برای حمایت از کُردها وجود نداشت. از سوی دیگر دولت اردوغان توانسته بود به عمق تیم انتقال قدرت ترامپ نیز نفوذ کند. در سال 2016 دیداری بین وزیر خارجه دولت ترکیه و داماد اردوغان در نیویورک برگزار شد که در آن «مایک فلین» و «بیژن کیان» مشاور ایرانی‌تبار او حضور داشتند و ظاهراً تفاهمی برای لابی بر ضد فتح‌الله گولن و استرداد او به ترکیه صورت گرفت.با پایان یافتن دولت ترامپ آنکارا باید خود آماده رویارویی با مشکلات عدیده جدید به‌خصوص در روابط خود با واشنگتن کند. به‌خصوص آنکه در بودجه دفاعی سال 2021 مجوزهای جدیدی برای تحریم‌های گسترده علیه دولت ترکیه به بهانه خرید اس 400 گنجانده‌شده که دولت بایدن برای اجرای آنها احتمالا کوچک‌ترین تردیدی نخواهد داشت.
اردوغان به حمایت لابی صهیونیستی در آمریکا دل می‌بندد؟
در مقابله با این چالش به نظر می‌رسد که اردوغان به سمت نزدیک شدن به رژیم صهیونیستی حرکت کرده است. سخنان چندی پیش اردوغان در خصوص امکان احیای روابط ترکیه شاید از همین نگرانی سرچشمه بگیرد. روابط ترکیه و رژیم صهیونیستی در زمان حاکمیت حزب عدالت و توسعه بسیار متلاطم بوده است. از سال 2010 میلادی که ارتش رژیم صهیونیستی کشتی «مرمره» را موردحمله قرار داد، روابط ترکیه و تل‌آویو هیچ‌گاه به گرمی قبل بازنگشت.
علی‌رغم اینکه دو طرف در مذاکرات مخفیانه‌ای که در سوئیس صورت گرفت این ماجرا را حل‌وفصل کردند اما از سال 2018 میلادی و همزمان با انتقال سفارت آمریکا در فلسطین اشغالی به قدس شریف، هیچ سفیری بین دو طرف مبادله نشده است.این احتمال وجود دارد که این بار نیز رایزنی‌های پشت پرده‌ای در این خصوص وجود داشته باشد؛ رایزنی‌هایی که به‌احتمال‌زیاد جمهوری آذربایجا در آن نقش ایفا می‌کند. دولت باکو در شرایط فعلی از موقعیتی استثنایی برای این میانجیگری برخوردار است. از یک‌سو در اتحادی راهبردی با ترکیه توانسته مناطق اشغالی خود را در قره‌باغ پس بگیرد و از سوی دیگر سال‌هاست که روابطی دوستانه با تل‌آویو دارد.تل‌آویو نیز با بحرانی مشابه ترکیه اما از شدتی بسیار کمتر درباره دولت بایدن روبه‌رو است. رژیم صهیونیستی انتظار دارد که سیاست‌های دولت بایدن در خصوص مذاکرات سازش و به‌احتمال‌زیاد بازگشت به برجام برایش چالش‌برانگیز باشد. از هم‌اکنون نیز مقامات رژیم صهیونیستی به‌صراحت اعلام کرده‌اند که دولت بایدن نباید به برجام بازگردد و تحریم‌های نفتی ایران را کاهش دهد؛ تحریم‌هایی که به‌زعم تل‌آویو موجب ضعف ایران در گسترش نفوذ خود در منطقه شده است.
رژیم صهیونیستی از ترکیه چه خواهد خواست؟
به‌عنوان‌مثال تا زمانی که دفتر حماس در ترکیه وجود دارد، بازتنظیم روابط بین ترکیه و رژیم صهیونیستی ممکن است تا مدت زیادی به طول انجامد. اسرائیل مدعی است صدها تن از نیروهای حماس – که به گفته تل‌آویو در حملات به اسرائیل دست داشتند- در ترکیه پناه گرفته و آنکارا در برخی موارد به آنها ملیت ترکیه‌ای اعطا کرده است. در ماه اوت سال 2020 نیز وزارت خارجه آمریکا از ترکیه به دلیل میزبانی از رهبران حماس ازجمله اسماعیل هنیه (رئیس دفتر سیاسی حماس) به‌شدت انتقاد کرد.از سوی دیگر ممکن است تل‌آویو خواستار تغییر سیاست ترکیه در مقابل حضور ایران در سوریه شده و همچون رژیم صهیونیستی قطع حمایت تهران از دمشق را خواستار شود. همچنین رژیم صهیونیستی می‌تواند از ترکیه بخواهد تا روابط و همکاری‌های خود را با تهران محدود کرده و اجازه فعالیت بیشتر به موساد علیه ایران بدهد.اینکه تا چه اندازه ترکیه به این درخواست‌ها واکنش مثبت نشان دهد به‌طور حتم بستگی به سیاست‌های دولت بایدن خواهد داشت. ایران هم به‌صورت خاص ترکیه را تحت نظر دارد و به‌خوبی می‌داند که هرگونه تغییر در این خصوص می‌تواند بر روابط تهران-آنکارا تأثیرگذار باشد.
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
نماینده بیماران SMA مطرح کرد: تعداد بازدید : 9
غربالگری بهترین راه پیشگیری
گروه اجتماعی
سارا یزدانی، نماینده بیماران SMA، این بیماری را دومین بیماری خطرناک ژنتیک در دنیا دانسته و ضمن اشاره به آمارها در خصوص این بیماری به «رسالت»می‌گوید:«چنانچه بخواهیم بر اساس رفرنس جهانی صحبت کنیم از هر 10 هزار تولد، یک بیمار SMA متولد می‌شود. در ایران مـتأسفانه از هر 3 تا 4 هزار تولد زنده یک نوزاد با این بیماری به دنیا می‌آید. درخصوص رفرنس ناقلیت یعنی کسی که ناقل این ژن باشد نیز متأسفانه از هر 40 ایرانی یک نفر ناقل بیماری SMA است. به زبان ساده‌تر می‌توانیم بگوییم ما روی کمربند قرمز این بیماری هستیم و ریسک تولد نوزادان SMA در ایران بسیار بالاست، اما بر اساس تجربه و فارغ از بحث رجیستری، در ایران 250 تا 300 بیمار SMA داریم یعنی روزانه یک بیمار SMA به دنیا می‌آید و هفته‌ای 2 تا 3 بیمار از بین می‌روند. سال گذشته حدودا یک میلیون و 600 تولد داشتیم. اگر از هر 4 هزار تولد یکی بیمار SMA باشد، می‌شود چیزی حدود 250 تا 300 یعنی روزی تقریبا یک تولد. حالا چرا می‌گوییم هفته‌ای 3 بیمار از دست می‌رود؟ این بیماری 4 تیپ 4،3،2،1 دارد.
60 تا 65 درصد بیماران SMA تیپ یک هستند. تیپ یک‌ها متأسفانه به دلیل اینکه خانواده دیر متوجه می‌شود و دستگاه کمک تنفسی گران است و دارو نیز در ایران وجود ندارد زود از دست می‌روند، اما این بدان معنا نیست که همه بچه‌های 6 ماه یا یک سال از بین می‌روند. ما بیمار داریم که اکنون 7، 8 یا 10 سال دارد و تیپ یک تراک است اما دارد زندگی می‌کند. بیمار داریم 5 سالش است، تراک نیست و دارد زندگی می‌کند. یعنی این استثنائات را نیز داریم. »
یزدانی در رابطه با درمان‌های موجود برای این بیماری می‌گوید:« ما حدود 3 سالی می‌شود که تحت یک کمپین ملی داریم با این بچه‌ها کار می‌کنیم. سعی کردیم کارهایی انجام بدهیم اما تاکنون در کشور اتفاق خاصی برای این بچه‌ها نیفتاده است. فعلا3 دارو در دنیا مجوز FDA گرفتند، یعنی چیزی نیست که بگوییم کلینیکال هستند و تأییدیه نگرفته‌اند. اولین آنها داروی اسپینرازا بود که در ایران به داروی میلیاردی معروف شده بود.
یک سری از بچه‌ها برای این دارو کمپین زدند و
سه تا از آنها توانستند برای تزریق از ایران بروند. دومین دارو شربت ریسدیپلام است که یک داروی خوراکی است و می‌تواند جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد و می‌توان بعد از مدتی با کاردرمانی و توانبخشی بچه را آرام‌آرام به زندگی برگرداند. داروی سوم نیز زولژنسماست که نوعی ژن‌درمانی یا ژن‌تراپی است و چون ویروس‌های بسیار زیادی وارد بدن می‌کند بر روی بچه‌های بالای دو سال انجام نمی‌شود. برای بچه‌های تیپ یک زیر دو سال انجام می‌شود که به دستگاه هم وابسته نباشند و عمل تراکئوستومی را انجام نداده باشند. قیمت این داروی سوم بسیار بالاست و متأسفانه حدود 2 میلیون و 100 هزار دلار است. هزینه اسپینرازا حدود 750 هزار دلار برای سال اول است و برای سال‌های بعد 500 هزار دلار می‌شود. ریسدیپلام نیز سالانه حدود 300 هزار دلار هزینه دارد. ژن‌درمانی بیشتر در بلژیک است و البته آمریکا نیز دارد اما ریسدیپلام و اسپینرازا در کل دنیا جاافتاده و استفاده می‌شود. حتی به کشورهای حوزه خلیج‌فارس، ترکیه و حتی هند نیز رفته است اما متأسفانه هنوز در ایران در خصوص دارو هیچ اتفاقی برای بچه‌ها نیفتاده است.»
وی دلیل وزارت بهداشت برای تهیه نکردن این داروها را قیمت‌های بالا و عدم اثربخشی آنها دانسته و می گوید: « قیمت این داروها بالاست زیرا شرکت‌های تولیدکننده دارو در دنیا، داروهایشان را به نسبت فراوانی بیماران نرخ‌گذاری می‌کنند. به‌عنوان‌مثال داروی انسولین فراوانی بسیار بیشتری از بیماری‌های ژنتیکی دارد و لذا قیمت پایین‌تری دارد. بیماری‌های ژنتیکی خانواده کوچک‌تری دارند به همین خاطر شرکت می‌گوید چنانچه بخواهم تعداد کمی دارو بسازم قیمتش را بالا می‌برم. خب 750 هزار دلار را چنانچه با ارز 25 هزار تومان حساب کنید سال اول برای وزارت بهداشت چیزی حدود 20 میلیارد تومان آب می‌خورد. همین را ضرب‌در 4 هزار بیمار در ایران بکنید ببینید چقدر می‌شود. چنانچه دارو به ایران بیاید و در اخبار اعلام شود افراد زیادی برای تهیه آن اقدام می‌کنند. اکنون در رجیستری، خانواده‌ها زیاد شرکت نمی‌کنند یا به خاطر معضلی که در ایران داریم و خانواده تصور می‌کند آبرویش می‌رود، بیماری بچه‌ها را مخفی نگه می‌دارند، اما اگر دارو بیاید همه به مطب‌ها می‌روند و خواستار دریافت آن می‌شوند. وزارت بهداشت از این موضوع واهمه دارد، چون می‌گوید عمر این بچه‌ها کوتاه است یا دارو اثربخشی ندارد. درصورتی‌که وقتی دارو را که به یک کودک تزریق می‌کنید جلوی بیماری گرفته می‌شود و پیشرفت نمی‌کند و خب بچه زنده می‌ماند و بعد با کاردرمانی و کارهای توانبخشی شامل فیزیوتراپی می‌توانید او را به زندگی برگردانید.»
یزدانی بابیان اینکه با افزایش قیمت دلار کمپین‌ها عملا نمی‌توانند دست خانواده‌ها را برای رفتن از ایران و دریافت دارو بگیرند، اظهار می‌دارد:« تاکنون سه بچه از ایران برای دارو رفته‌اند. اولین آنها رادین بود که با کمپینی که آقای شاهین صمد پور راه انداختند و با دلار 4200 تومانی توانست از ایران برود. ما اکنون نمی‌دانیم وضعیت رادین به چه شکلی است و خانواده او در بلژیک چه می‌کنند. آن‌قدر وضعیت این خانواده‌ها سخت است که علی‌رغم تلاش ما برای ارتباط‌گیری حاضر به برقراری ارتباط نمی‌شوند و دلایل شخصی خودشان رادارند که برای ما قابل‌احترام است. نورسا از طریق کمک‌هایی که در برنامه حالا خورشید جمع شد توانست برود. گلایه‌ای هم از آقای رشید پور داریم که دیگر بچه‌ها را فدای 2 ، 3 بچه کردند. نورسا با تمام مشکلات خانواده توانست به ترکیه برود و چهار دز داروی اسپینرازا دریافت کند،اما به خاطر اینکه داروها مجدد تزریق نشد و به دلیل پیشرفت بیماری و مشکلات دیگری که کسی در خصوص آنها به ما جواب درستی نداد، فوت کرد. محمد پرهام نیز سال 97 رفت، 6 دز دارو گرفت و برگشت. من اردیبهشت‌ماه به دیدن
محمد پرهام رفتم و وضعیتش خدا را شکر خوب است و بیماری در او ثابت مانده است، اما نیاز دارد تا آخر عمر داروی اسپینرازا را تزریق کند. صبا نیز
2 میلیارد تومان از برنامه حالا خورشید گرفت اما با افزایش قیمت دلار مواجه شد و نتوانست از ایران برود. این وضعیت بچه‌هاست. ما افزایش دلار داریم و پولی که از طریق کمپین‌ها جمع می‌شود پاسخگو نیست. کمپین‌ها برای جمع‌آوری هزینه‌های نگهداری بچه‌ها خوب است اما اینکه امید داشته باشیم از طریق این کمپین‌ها حتی یک بچه دیگر بتواند از ایران برود نه متأسفانه. من بارها گفته‌ام آخرین بچه‌ای که از ایران برای تزریق اسپینرازا رفت نورسا بود و بعدازاین دیگر بچه‌ای نخواهد توانست برود زیرا پولی نیست که بشود بچه‌ها را فرستاد. مردم تا چقدر می‌توانند کمک کنند؟ بحث چهار، پنج بچه نیست که بگوییم همه ایران دست‌به‌دست هم دهند تا این‌ها را برای درمان به خارج بفرستیم.
3 تا 4 هزار بیمار در ایران بسیار زیاد است و این همت دولتی می‌طلبد.
وی با گلایه از شرکت برق ایران و سازمان بهزیستی عنوان می‌دارد:« بچه‌های SMA دستگاه‌های تنفسی سنگینی دارند و مصرف برق این‌ها بسیار بالاست. خانواده ماهیانه یک میلیون تومان پول برق برایش می‌آید. متأسفانه با تمام پیگیری‌هایی که خانواده‌ها می‌کنند شرکت برق ایران کمکی نمی‌کند. بهزیستی نیز اصلا کمکی نمی‌کند. نقش بهزیستی در خصوص بچه‌های SMA چیست؟ درحالی‌که این بچه‌ها جزء معلولین حرکتی- نخاعی هستند اما بهزیستی اصلاخودش را دخالت نمی‌دهد. خانواده ماهی یک میلیون تومان پول برقش است، ماهی یک میلیون تومان پول ملاتونش است، پول شیر خشک و پمپرز و پول خرابی دستگاه‌ها و غیره. درجایی که دولت سکوت کرده است خانواده مجبور است از بقیه کمک بگیرد. پدری که 2 میلیون تومان پول کارگری می‌گیرد و یا 3 میلیون تومان حقوق کارمندی دارد، چگونه می‌تواند ماهی 4 تا 5 میلیون تومان هزینه بچه خود کند؟ این در مورد تیپ یک است. تیپ 2 را باید بهزیستی تحت پوشش قرار دهد. از کاردرمانی و فیزیوتراپی و آب‌درمانی تا حقوق ماهیانه و حتی پرستار بچه و هزینه پزشک و تهیه ویلچر را باید بهزیستی تقبل کند.»
یزدانی با تأکید بر اهمیت نقش غربالگری به‌عنوان یک راهکار پیشگیرانه خاطرنشان می‌کند:« ما در حال حاضر داریم برای بحث غربالگری این بچه‌ها می‌جنگیم. یک بیمار SMA تیپ یک وقتی 40 روزش را رد می‌کند علائم بیماری در او مشخص می‌شود. عفونت‌ها شروع می‌شود. بیمار داریم یک ماه، بیمار داریم 18 ماه در بیمارستان بستری می‌شود. شما سایر هزینه‌ها را فاکتور بگیرید، تنها هزینه بستری در بخش آی سی یو بیمارستان شبی 3 تا 5 میلیون است. ببینید چه بار مال سنگینی روی دوش دولت می‌گذارد. متأسفانه ازآنجاکه دولت سطحی کار می‌کند و به عمق فاجعه فکر نمی‌کند، نمی‌گوید من این بیماری را غربالگری کنم تا از روی دوش خودم هزینه‌ها را بردارم. ما می‌گوییم غربالگری کنید. این سیل دارد می‌آید. همین امروز خدا می‌داند چند دفتر ازدواج در ایران امضاشده است. خدا می‌داند چند مادر باردار حامل جنین‌های SMA هستند. این نکته را هم بگویم ما از SMA تیپ 3 هیچ‌گونه آماری نداریم. یکی از عوامل سقط‌جنین 5 ماه به بالا SMA است و اصطلاحا می‌گویند جنین‌های تیپ صفر. مادرانی داریم که نازایی گرفتند و نمی‌دانستند حامل ژن SMA هستند. مادر 4 تا 5 جنین را سقط کرده است و زمانی که پیگیری کرده است و مشکلش را ریشه‌یابی کرده‌اند فهمیده‌اند حامل ژن SMA تیپ صفر است و دیگر بچه‌دار نمی‌شود. این خانم در ابتدای جوانی چه کند؟ چه خوب است وزارت بهداشت یک‌جایی جلوی این سیلی که دارد می‌آید را ببندد و بعد وقت خود را برای درمان بیماران بگذارد. چنانچه روزی غربالگری در رأس کار وزارت بهداشت قرار بگیرد، حداقل شاهد تولد این‌همه بچه بیمار و بعد فوتشان نخواهیم بود. بچه‌های تیپ یکی که در 3 سال گذشته پیدا کردیم عملا همه از بین رفته‌اند. تا جایی که اطلاع دارم دولت قصد دارد از طریق کمیسیون‌های مجلس سندروم داون را از غربالگری خارج کرده و هزینه را از سرخود باز کند. غربالگری بیماران SMA هنوز نیامده است اما در 99 درصد غربالگری این بیماری جواب‌ها صحیح است، مگر اینکه جهش ژنتیکی در کار باشد که آن در حیطه کاری من نیست، اما آن چیزی که من در این سه سال تجربه‌دارم این است که اگر آزمایش نشان بدهد فردی ناقل SMA است و چنانچه آزمایش CBS نشان بدهد که جنین، بیمار SMA است
99 درصد درست است. وقتی می‌گوییم SMA دومین بیماری ژنتیک خطرناک دنیا ست یعنی ما با یک هیولای بی‌سر و دم مواجه هستیم. دنیا از همان ابتدا پاندمی‌های زیادی ازجمله سارس، طاعون، آنفلوآنزا، ابولا و اکنون نیز کرونا به خود دیده است که روزی تمام می‌شوند اما بیماری‌های ژنتیکی هیچ‌وقت تمامی ندارند. همه ما یک بمب ژنتیکی سیار هستیم. بیماری SMA هیچ ربطی به ازدواج فامیلی ندارد، هرچند این امر می‌تواند مزید بر علت باشد. 80 درصد از خانواده‌هایی که بچه مبتلابه SMA دارند می‌گویند ما تا شب خواستگاری اصلا هم را ندیده بودیم. این نشان می‌دهد فاجعه چه میزان بالاست. »
وی در ادامه گریزی به بخشی از مشکلات خانواده‌های بیماران SMA می‌زند و بیان می‌دارد:«ما در صداوسیما برنامه می‌گیریم تا راجع به SMA صحبت کنیم اما ثانیه‌های آخر از وزارت بهداشت دستور می‌دهند برنامه را کنسل کنید. چرا؟ چون می‌گوید من حوصله ندارم از انجمن، کمپین یا خانواده بیماران بیایند و آگاهی‌رسانی کنند و فردا روز ،مطالبه برای واردکردن دارو یا بحث غربالگری بالا بگیرد. نهایت لطفی که بعد از 9 ماه پیگیری در حق بچه‌های SMA کردند، تصویب بسته‌های حمایتی شامل خدمات درمانی اعم از ویزیت، مشاوره، بستری و خدمات توانبخشی از مراکز تخصصی بود. یکی از موارد این بسته دو واکسن آنفلوآنزا و پنوموکوک است که واکسن آنفلوآنزا امسال اصلا پیدا نشد. نکته دیگر اینکه اکثر شهرستان‌های ما کاردرمانی دولتی ندارند. وقتی این موضوع را به وزارت بهداشت می‌گوییم می‌گویند کاردرمانی تحت نظر ما نیست و ما را به سازمان بهزیستی حواله می‌دهند. بهزیستی ما را به وزارت بهداشت حواله می‌دهد و درنهایت کار به‌جایی می‌رسد که خانواده‌ها خسته می‌شوند و عطای کاردرمانی را به لقایش می‌بخشند و از جیب خود هزینه را پرداخت می‌کنند. بیمارستان‌ها نیز از ناآگاهی خانواده‌ها استفاده می‌کنند و علی‌رغم اینکه ابلاغیه رسمی برایشان صادرشده است که بیمار SMA را حتما در رجیستری شرکت دهند و بسته حمایتی در اختیارش قرار دهند، از این کار سر باز می‌زنند و می‌گویند کسی به ما چیزی در مورد بسته حمایتی نگفته است. زمان ترخیص یک فاکتور 20 تا 30 میلیون تومانی جلوی بیمار می‌گذارند و می‌گویند پرداخت کن. یعنی بیمارستان ترجیح می‌دهد پول نقد را بگیرد تا اینکه با دولت طرف حساب شود. متأسفانه هیچ کارگروهی وجود ندارد که به این تخلفات رسیدگی کند. این اتفاق برای یکی از بچه‌های ما افتاد. بچه فوت کرد و گفته بودند برای ترخیص 2 میلیون تومان واریز کنید. بعدها که ما برای عرض تسلیت با پدر بچه تماس گرفتیم و در خصوص هزینه‌ها سؤال کردیم گفتند ما برای ترخیص آوا پول پرداخت کردیم. زمانی که زنگ زدیم به مددکاری بیمارستان گفتند وزارت بهداشت به ما ابلاغیه نداده است. زنگ زدیم وزارت بهداشت گفتند ما ابلاغیه را به تمام بیمارستان‌ها داده‌ایم، حسابداری باید پول را برگرداند. زنگ زدیم به حسابداری می‌گویند بروید شکایت کنید. حال فکر کنید پدری دو روز است بچه‌اش را به خاک سپرده است. می‌گوید از چه شکایت کنم؟! فراموش کنید. متأسفانه مشکلات کودکان SMA یک اقیانوس است.»
سارا یزدانی، نماینده بیماران SMA، این بیماری را دومین بیماری خطرناک ژنتیک در دنیا دانسته و ضمن اشاره به آمارها در خصوص این بیماری به «رسالت»می‌گوید:«چنانچه بخواهیم بر اساس رفرنس جهانی صحبت کنیم از هر 10 هزار تولد، یک بیمار SMA متولد می‌شود. در ایران مـتأسفانه از هر 3 تا 4 هزار تولد زنده یک نوزاد با این بیماری به دنیا می‌آید. درخصوص رفرنس ناقلیت یعنی کسی که ناقل این ژن باشد نیز متأسفانه از هر 40 ایرانی یک نفر ناقل بیماری SMA است. به زبان ساده‌تر می‌توانیم بگوییم ما روی کمربند قرمز این بیماری هستیم و ریسک تولد نوزادان SMA در ایران بسیار بالاست، اما بر اساس تجربه و فارغ از بحث رجیستری، در ایران 250 تا 300 بیمار SMA داریم یعنی روزانه یک بیمار SMA به دنیا می‌آید و هفته‌ای 2 تا 3 بیمار از بین می‌روند. سال گذشته حدودا یک میلیون و 600 تولد داشتیم. اگر از هر 4 هزار تولد یکی بیمار SMA باشد، می‌شود چیزی حدود 250 تا 300 یعنی روزی تقریبا یک تولد. حالا چرا می‌گوییم هفته‌ای 3 بیمار از دست می‌رود؟ این بیماری 4 تیپ 4،3،2،1 دارد.
60 تا 65 درصد بیماران SMA تیپ یک هستند. تیپ یک‌ها متأسفانه به دلیل اینکه خانواده دیر متوجه می‌شود و دستگاه کمک تنفسی گران است و دارو نیز در ایران وجود ندارد زود از دست می‌روند، اما این بدان معنا نیست که همه بچه‌های 6 ماه یا یک سال از بین می‌روند. ما بیمار داریم که اکنون 7، 8 یا 10 سال دارد و تیپ یک تراک است اما دارد زندگی می‌کند. بیمار داریم 5 سالش است، تراک نیست و دارد زندگی می‌کند. یعنی این استثنائات را نیز داریم. »
یزدانی در رابطه با درمان‌های موجود برای این بیماری می‌گوید:« ما حدود 3 سالی می‌شود که تحت یک کمپین ملی داریم با این بچه‌ها کار می‌کنیم. سعی کردیم کارهایی انجام بدهیم اما تاکنون در کشور اتفاق خاصی برای این بچه‌ها نیفتاده است. فعلا3 دارو در دنیا مجوز FDA گرفتند، یعنی چیزی نیست که بگوییم کلینیکال هستند و تأییدیه نگرفته‌اند. اولین آنها داروی اسپینرازا بود که در ایران به داروی میلیاردی معروف شده بود.
یک سری از بچه‌ها برای این دارو کمپین زدند و
سه تا از آنها توانستند برای تزریق از ایران بروند. دومین دارو شربت ریسدیپلام است که یک داروی خوراکی است و می‌تواند جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد و می‌توان بعد از مدتی با کاردرمانی و توانبخشی بچه را آرام‌آرام به زندگی برگرداند. داروی سوم نیز زولژنسماست که نوعی ژن‌درمانی یا ژن‌تراپی است و چون ویروس‌های بسیار زیادی وارد بدن می‌کند بر روی بچه‌های بالای دو سال انجام نمی‌شود. برای بچه‌های تیپ یک زیر دو سال انجام می‌شود که به دستگاه هم وابسته نباشند و عمل تراکئوستومی را انجام نداده باشند. قیمت این داروی سوم بسیار بالاست و متأسفانه حدود 2 میلیون و 100 هزار دلار است. هزینه اسپینرازا حدود 750 هزار دلار برای سال اول است و برای سال‌های بعد 500 هزار دلار می‌شود. ریسدیپلام نیز سالانه حدود 300 هزار دلار هزینه دارد. ژن‌درمانی بیشتر در بلژیک است و البته آمریکا نیز دارد اما ریسدیپلام و اسپینرازا در کل دنیا جاافتاده و استفاده می‌شود. حتی به کشورهای حوزه خلیج‌فارس، ترکیه و حتی هند نیز رفته است اما متأسفانه هنوز در ایران در خصوص دارو هیچ اتفاقی برای بچه‌ها نیفتاده است.»
وی دلیل وزارت بهداشت برای تهیه نکردن این داروها را قیمت‌های بالا و عدم اثربخشی آنها دانسته و می گوید: « قیمت این داروها بالاست زیرا شرکت‌های تولیدکننده دارو در دنیا، داروهایشان را به نسبت فراوانی بیماران نرخ‌گذاری می‌کنند. به‌عنوان‌مثال داروی انسولین فراوانی بسیار بیشتری از بیماری‌های ژنتیکی دارد و لذا قیمت پایین‌تری دارد. بیماری‌های ژنتیکی خانواده کوچک‌تری دارند به همین خاطر شرکت می‌گوید چنانچه بخواهم تعداد کمی دارو بسازم قیمتش را بالا می‌برم. خب 750 هزار دلار را چنانچه با ارز 25 هزار تومان حساب کنید سال اول برای وزارت بهداشت چیزی حدود 20 میلیارد تومان آب می‌خورد. همین را ضرب‌در 4 هزار بیمار در ایران بکنید ببینید چقدر می‌شود. چنانچه دارو به ایران بیاید و در اخبار اعلام شود افراد زیادی برای تهیه آن اقدام می‌کنند. اکنون در رجیستری، خانواده‌ها زیاد شرکت نمی‌کنند یا به خاطر معضلی که در ایران داریم و خانواده تصور می‌کند آبرویش می‌رود، بیماری بچه‌ها را مخفی نگه می‌دارند، اما اگر دارو بیاید همه به مطب‌ها می‌روند و خواستار دریافت آن می‌شوند. وزارت بهداشت از این موضوع واهمه دارد، چون می‌گوید عمر این بچه‌ها کوتاه است یا دارو اثربخشی ندارد. درصورتی‌که وقتی دارو را که به یک کودک تزریق می‌کنید جلوی بیماری گرفته می‌شود و پیشرفت نمی‌کند و خب بچه زنده می‌ماند و بعد با کاردرمانی و کارهای توانبخشی شامل فیزیوتراپی می‌توانید او را به زندگی برگردانید.»
یزدانی بابیان اینکه با افزایش قیمت دلار کمپین‌ها عملا نمی‌توانند دست خانواده‌ها را برای رفتن از ایران و دریافت دارو بگیرند، اظهار می‌دارد:« تاکنون سه بچه از ایران برای دارو رفته‌اند. اولین آنها رادین بود که با کمپینی که آقای شاهین صمد پور راه انداختند و با دلار 4200 تومانی توانست از ایران برود. ما اکنون نمی‌دانیم وضعیت رادین به چه شکلی است و خانواده او در بلژیک چه می‌کنند. آن‌قدر وضعیت این خانواده‌ها سخت است که علی‌رغم تلاش ما برای ارتباط‌گیری حاضر به برقراری ارتباط نمی‌شوند و دلایل شخصی خودشان رادارند که برای ما قابل‌احترام است. نورسا از طریق کمک‌هایی که در برنامه حالا خورشید جمع شد توانست برود. گلایه‌ای هم از آقای رشید پور داریم که دیگر بچه‌ها را فدای 2 ، 3 بچه کردند. نورسا با تمام مشکلات خانواده توانست به ترکیه برود و چهار دز داروی اسپینرازا دریافت کند،اما به خاطر اینکه داروها مجدد تزریق نشد و به دلیل پیشرفت بیماری و مشکلات دیگری که کسی در خصوص آنها به ما جواب درستی نداد، فوت کرد. محمد پرهام نیز سال 97 رفت، 6 دز دارو گرفت و برگشت. من اردیبهشت‌ماه به دیدن
محمد پرهام رفتم و وضعیتش خدا را شکر خوب است و بیماری در او ثابت مانده است، اما نیاز دارد تا آخر عمر داروی اسپینرازا را تزریق کند. صبا نیز
2 میلیارد تومان از برنامه حالا خورشید گرفت اما با افزایش قیمت دلار مواجه شد و نتوانست از ایران برود. این وضعیت بچه‌هاست. ما افزایش دلار داریم و پولی که از طریق کمپین‌ها جمع می‌شود پاسخگو نیست. کمپین‌ها برای جمع‌آوری هزینه‌های نگهداری بچه‌ها خوب است اما اینکه امید داشته باشیم از طریق این کمپین‌ها حتی یک بچه دیگر بتواند از ایران برود نه متأسفانه. من بارها گفته‌ام آخرین بچه‌ای که از ایران برای تزریق اسپینرازا رفت نورسا بود و بعدازاین دیگر بچه‌ای نخواهد توانست برود زیرا پولی نیست که بشود بچه‌ها را فرستاد. مردم تا چقدر می‌توانند کمک کنند؟ بحث چهار، پنج بچه نیست که بگوییم همه ایران دست‌به‌دست هم دهند تا این‌ها را برای درمان به خارج بفرستیم.
3 تا 4 هزار بیمار در ایران بسیار زیاد است و این همت دولتی می‌طلبد.
وی با گلایه از شرکت برق ایران و سازمان بهزیستی عنوان می‌دارد:« بچه‌های SMA دستگاه‌های تنفسی سنگینی دارند و مصرف برق این‌ها بسیار بالاست. خانواده ماهیانه یک میلیون تومان پول برق برایش می‌آید. متأسفانه با تمام پیگیری‌هایی که خانواده‌ها می‌کنند شرکت برق ایران کمکی نمی‌کند. بهزیستی نیز اصلا کمکی نمی‌کند. نقش بهزیستی در خصوص بچه‌های SMA چیست؟ درحالی‌که این بچه‌ها جزء معلولین حرکتی- نخاعی هستند اما بهزیستی اصلاخودش را دخالت نمی‌دهد. خانواده ماهی یک میلیون تومان پول برقش است، ماهی یک میلیون تومان پول ملاتونش است، پول شیر خشک و پمپرز و پول خرابی دستگاه‌ها و غیره. درجایی که دولت سکوت کرده است خانواده مجبور است از بقیه کمک بگیرد. پدری که 2 میلیون تومان پول کارگری می‌گیرد و یا 3 میلیون تومان حقوق کارمندی دارد، چگونه می‌تواند ماهی 4 تا 5 میلیون تومان هزینه بچه خود کند؟ این در مورد تیپ یک است. تیپ 2 را باید بهزیستی تحت پوشش قرار دهد. از کاردرمانی و فیزیوتراپی و آب‌درمانی تا حقوق ماهیانه و حتی پرستار بچه و هزینه پزشک و تهیه ویلچر را باید بهزیستی تقبل کند.»
یزدانی با تأکید بر اهمیت نقش غربالگری به‌عنوان یک راهکار پیشگیرانه خاطرنشان می‌کند:« ما در حال حاضر داریم برای بحث غربالگری این بچه‌ها می‌جنگیم. یک بیمار SMA تیپ یک وقتی 40 روزش را رد می‌کند علائم بیماری در او مشخص می‌شود. عفونت‌ها شروع می‌شود. بیمار داریم یک ماه، بیمار داریم 18 ماه در بیمارستان بستری می‌شود. شما سایر هزینه‌ها را فاکتور بگیرید، تنها هزینه بستری در بخش آی سی یو بیمارستان شبی 3 تا 5 میلیون است. ببینید چه بار مال سنگینی روی دوش دولت می‌گذارد. متأسفانه ازآنجاکه دولت سطحی کار می‌کند و به عمق فاجعه فکر نمی‌کند، نمی‌گوید من این بیماری را غربالگری کنم تا از روی دوش خودم هزینه‌ها را بردارم. ما می‌گوییم غربالگری کنید. این سیل دارد می‌آید. همین امروز خدا می‌داند چند دفتر ازدواج در ایران امضاشده است. خدا می‌داند چند مادر باردار حامل جنین‌های SMA هستند. این نکته را هم بگویم ما از SMA تیپ 3 هیچ‌گونه آماری نداریم. یکی از عوامل سقط‌جنین 5 ماه به بالا SMA است و اصطلاحا می‌گویند جنین‌های تیپ صفر. مادرانی داریم که نازایی گرفتند و نمی‌دانستند حامل ژن SMA هستند. مادر 4 تا 5 جنین را سقط کرده است و زمانی که پیگیری کرده است و مشکلش را ریشه‌یابی کرده‌اند فهمیده‌اند حامل ژن SMA تیپ صفر است و دیگر بچه‌دار نمی‌شود. این خانم در ابتدای جوانی چه کند؟ چه خوب است وزارت بهداشت یک‌جایی جلوی این سیلی که دارد می‌آید را ببندد و بعد وقت خود را برای درمان بیماران بگذارد. چنانچه روزی غربالگری در رأس کار وزارت بهداشت قرار بگیرد، حداقل شاهد تولد این‌همه بچه بیمار و بعد فوتشان نخواهیم بود. بچه‌های تیپ یکی که در 3 سال گذشته پیدا کردیم عملا همه از بین رفته‌اند. تا جایی که اطلاع دارم دولت قصد دارد از طریق کمیسیون‌های مجلس سندروم داون را از غربالگری خارج کرده و هزینه را از سرخود باز کند. غربالگری بیماران SMA هنوز نیامده است اما در 99 درصد غربالگری این بیماری جواب‌ها صحیح است، مگر اینکه جهش ژنتیکی در کار باشد که آن در حیطه کاری من نیست، اما آن چیزی که من در این سه سال تجربه‌دارم این است که اگر آزمایش نشان بدهد فردی ناقل SMA است و چنانچه آزمایش CBS نشان بدهد که جنین، بیمار SMA است
99 درصد درست است. وقتی می‌گوییم SMA دومین بیماری ژنتیک خطرناک دنیا ست یعنی ما با یک هیولای بی‌سر و دم مواجه هستیم. دنیا از همان ابتدا پاندمی‌های زیادی ازجمله سارس، طاعون، آنفلوآنزا، ابولا و اکنون نیز کرونا به خود دیده است که روزی تمام می‌شوند اما بیماری‌های ژنتیکی هیچ‌وقت تمامی ندارند. همه ما یک بمب ژنتیکی سیار هستیم. بیماری SMA هیچ ربطی به ازدواج فامیلی ندارد، هرچند این امر می‌تواند مزید بر علت باشد. 80 درصد از خانواده‌هایی که بچه مبتلابه SMA دارند می‌گویند ما تا شب خواستگاری اصلا هم را ندیده بودیم. این نشان می‌دهد فاجعه چه میزان بالاست. »
وی در ادامه گریزی به بخشی از مشکلات خانواده‌های بیماران SMA می‌زند و بیان می‌دارد:«ما در صداوسیما برنامه می‌گیریم تا راجع به SMA صحبت کنیم اما ثانیه‌های آخر از وزارت بهداشت دستور می‌دهند برنامه را کنسل کنید. چرا؟ چون می‌گوید من حوصله ندارم از انجمن، کمپین یا خانواده بیماران بیایند و آگاهی‌رسانی کنند و فردا روز ،مطالبه برای واردکردن دارو یا بحث غربالگری بالا بگیرد. نهایت لطفی که بعد از 9 ماه پیگیری در حق بچه‌های SMA کردند، تصویب بسته‌های حمایتی شامل خدمات درمانی اعم از ویزیت، مشاوره، بستری و خدمات توانبخشی از مراکز تخصصی بود. یکی از موارد این بسته دو واکسن آنفلوآنزا و پنوموکوک است که واکسن آنفلوآنزا امسال اصلا پیدا نشد. نکته دیگر اینکه اکثر شهرستان‌های ما کاردرمانی دولتی ندارند. وقتی این موضوع را به وزارت بهداشت می‌گوییم می‌گویند کاردرمانی تحت نظر ما نیست و ما را به سازمان بهزیستی حواله می‌دهند. بهزیستی ما را به وزارت بهداشت حواله می‌دهد و درنهایت کار به‌جایی می‌رسد که خانواده‌ها خسته می‌شوند و عطای کاردرمانی را به لقایش می‌بخشند و از جیب خود هزینه را پرداخت می‌کنند. بیمارستان‌ها نیز از ناآگاهی خانواده‌ها استفاده می‌کنند و علی‌رغم اینکه ابلاغیه رسمی برایشان صادرشده است که بیمار SMA را حتما در رجیستری شرکت دهند و بسته حمایتی در اختیارش قرار دهند، از این کار سر باز می‌زنند و می‌گویند کسی به ما چیزی در مورد بسته حمایتی نگفته است. زمان ترخیص یک فاکتور 20 تا 30 میلیون تومانی جلوی بیمار می‌گذارند و می‌گویند پرداخت کن. یعنی بیمارستان ترجیح می‌دهد پول نقد را بگیرد تا اینکه با دولت طرف حساب شود. متأسفانه هیچ کارگروهی وجود ندارد که به این تخلفات رسیدگی کند. این اتفاق برای یکی از بچه‌های ما افتاد. بچه فوت کرد و گفته بودند برای ترخیص 2 میلیون تومان واریز کنید. بعدها که ما برای عرض تسلیت با پدر بچه تماس گرفتیم و در خصوص هزینه‌ها سؤال کردیم گفتند ما برای ترخیص آوا پول پرداخت کردیم. زمانی که زنگ زدیم به مددکاری بیمارستان گفتند وزارت بهداشت به ما ابلاغیه نداده است. زنگ زدیم وزارت بهداشت گفتند ما ابلاغیه را به تمام بیمارستان‌ها داده‌ایم، حسابداری باید پول را برگرداند. زنگ زدیم به حسابداری می‌گویند بروید شکایت کنید. حال فکر کنید پدری دو روز است بچه‌اش را به خاک سپرده است. می‌گوید از چه شکایت کنم؟! فراموش کنید. متأسفانه مشکلات کودکان SMA یک اقیانوس است.»
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
فدا حسین مالکی، عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس: تعداد بازدید : 4
شبکه‌های اجتماعی در اختیار نظام سلطه است
گروه سیاسی
فداحسین مالکی، عضو کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی در گفت‌وگو با «رسالت» با اشاره به وقایع اخیر رژیم آمریکا و حذف صفحه شخصی ترامپ از توییتر، اظهار داشت: اتفاقات اخیر در آمریکا نشان داد شبکه‌های اجتماعی در اختیار ملت‌ها نیست بلکه برای مدیریت آنها از سوی نظام سلطه طراحی شده است.
وی با بیان اینکه آمریکا و طرفداران آنها هرگاه منافعشان درخطر باشد اقدام به حذف خواهند کرد، افزود: اگر در هریک از این شبکه‌ها، انتخابات هر کشوری ازجمله ایران، زیر سؤال برده شود مشکلی وجود نخواهد داشت!
عضو کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی بیان کرد: اگر به پست‌های کلیدی در سازمان ملل توجه کنیم می‌بینیم که اکثر پست‌های کلیدی در اختیار صهیونیست‌هاست لذا طبیعی است که مدیریت شبکه‌های اجتماعی همچون توییتر، اینستاگرام و ... در اختیار و تصرف نظام سلطه باشد.
عضو کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: وقایع پس از انتخابات ریاست‌جمهوری ۲۲ خرداد ۸۸ و شکل‌گیری فتنه با کمک‌های مستقیم و غیرمستقیم دولت آمریکا که بیشترین وظیفه مدیریتی این فتنه‌ها بر دوش شبکه‌های اجتماعی مانند توییتر و فیس‌بوک بود، چیزی نیست که از یاد کسی برود؛ نقش این شبکه‌ها، هم‌سو با دولت آمریکا در جهت آشوب و ناامنی در کشور، بارها مورد اشاره و تأکید اهالی فن قرار گرفته است.
مالکی تصریح کرد: فیس بوک و توییتر حساب‌های دونالد ترامپ را مسدود کردند، این امر حاکی از آن است که دنیا دیگر توسط روسای جمهور آمریکا اداره نشده و از سوی شرکت‌هایی این‌چنینی اداره می‌شوند. ازاین‌پس هیچ‌کس دیگر احترامی برای آمریکا و روسای جمهور این کشور قائل نخواهد شد، هیچ‌کس از آمریکا نخواهد ترسید، هیچ‌کس دروغ دموکراسی و حقوق بشردر آمریکا راباور نخواهد کرد.
عضوکمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی در پایان خاطرنشان کرد: این اتفاقات نشان داد که شاکله آمریکا درباره امنیت نظام با کسی شوخی ندارد و اگر این مؤلفه‌ها به خطر بیفتد، ژست دموکراسی و آزادی بیان را بی‌تعارف کنار می‌گذارد.
فداحسین مالکی، عضو کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی در گفت‌وگو با «رسالت» با اشاره به وقایع اخیر رژیم آمریکا و حذف صفحه شخصی ترامپ از توییتر، اظهار داشت: اتفاقات اخیر در آمریکا نشان داد شبکه‌های اجتماعی در اختیار ملت‌ها نیست بلکه برای مدیریت آنها از سوی نظام سلطه طراحی شده است.
وی با بیان اینکه آمریکا و طرفداران آنها هرگاه منافعشان درخطر باشد اقدام به حذف خواهند کرد، افزود: اگر در هریک از این شبکه‌ها، انتخابات هر کشوری ازجمله ایران، زیر سؤال برده شود مشکلی وجود نخواهد داشت!
عضو کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی بیان کرد: اگر به پست‌های کلیدی در سازمان ملل توجه کنیم می‌بینیم که اکثر پست‌های کلیدی در اختیار صهیونیست‌هاست لذا طبیعی است که مدیریت شبکه‌های اجتماعی همچون توییتر، اینستاگرام و ... در اختیار و تصرف نظام سلطه باشد.
عضو کمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: وقایع پس از انتخابات ریاست‌جمهوری ۲۲ خرداد ۸۸ و شکل‌گیری فتنه با کمک‌های مستقیم و غیرمستقیم دولت آمریکا که بیشترین وظیفه مدیریتی این فتنه‌ها بر دوش شبکه‌های اجتماعی مانند توییتر و فیس‌بوک بود، چیزی نیست که از یاد کسی برود؛ نقش این شبکه‌ها، هم‌سو با دولت آمریکا در جهت آشوب و ناامنی در کشور، بارها مورد اشاره و تأکید اهالی فن قرار گرفته است.
مالکی تصریح کرد: فیس بوک و توییتر حساب‌های دونالد ترامپ را مسدود کردند، این امر حاکی از آن است که دنیا دیگر توسط روسای جمهور آمریکا اداره نشده و از سوی شرکت‌هایی این‌چنینی اداره می‌شوند. ازاین‌پس هیچ‌کس دیگر احترامی برای آمریکا و روسای جمهور این کشور قائل نخواهد شد، هیچ‌کس از آمریکا نخواهد ترسید، هیچ‌کس دروغ دموکراسی و حقوق بشردر آمریکا راباور نخواهد کرد.
عضوکمیسیون امنیت ملی در مجلس شورای اسلامی در پایان خاطرنشان کرد: این اتفاقات نشان داد که شاکله آمریکا درباره امنیت نظام با کسی شوخی ندارد و اگر این مؤلفه‌ها به خطر بیفتد، ژست دموکراسی و آزادی بیان را بی‌تعارف کنار می‌گذارد.
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
محمد باقر قالیباف در جلسه علنی مجلس:تعداد بازدید : 5
شوراهای شهر به شورای شهرداری‌ها تبدیل شده‌اند
گروه سیاسی
جلسه علنی روز چهارشنبه 24 دی مجلس شورای اسلامی به ریاست محمدباقر قالیباف و با حضور 207 نفر از نمایندگان آغاز شد و دستور کار روز گذشته مجلس به شرح زیر است:
- گزارش کمیسیون امور داخلی کشور و شوراها در مورد طرح اصلاح موادی از قانون تشکیلات وظایف و انتخابات شوراهای اسلامی کشور
- گزارش کمیسیون صنایع و معادن در مورد طرح فهرست قوانین و احکام نامعتبر در حوزه معدن که از سوی شورای نگهبان اعاده شده است.
- گزارش کمیسیون قضایی و حقوقی در مورد طرح الحاق دو ماده به کتاب پنجم قانون مجازات اسلامی که از سوی شورای نگهبان اعاده شده است.
- گزارش کمیسیون ویژه جهش و رونق تولید و نظارت بر اجرای اصل چهل و چهارم(44) قانون اساسی در مورد طرح اصلاح مواد(1) و (7) قانون اجرای سیاست‌های کلی اصل چهل و چهارم (44) قانون اساسی و اصلاحات بعدی آنکه از سوی شورای نگهبان اعاده شده است.
- گزارش کمیسیون قضایی و حقوقی در مورد لایحه یک‌فوریتی الحاق یک تبصره به ماده(14) قانون صدور چک مصوب 1355 و اصلاحات بعدی آن
- گزارش شور دوم کمیسیون آموزش، تحقیقات و فناوری در مورد: طرح یک‌فوریتی اصلاح ماده الحاقی به قانون تعیین تکلیف استخدامی معلمین حق‌التدریس و آموزش یاران نهضت سوادآموزی در وزارت آموزش‌وپرورش و اصلاحات و الحاقات بعدی
- گزارش کمیسیون کشاورزی، آب، منابع طبیعی و محیط‌زیست در موردبررسی کیفیت تأمین و توزیع نهاده‌های دامی
- گزارش کمیسیون صنایع و معادن مبنی بر تصویب تقاضای تحقیق و تفحص از شرکت فولاد مبارکه اصفهان
تصویب کلیات طرح اصلاح موادی از قانون تشکیلات وظایف و انتخابات شوراها
در ادامه این جلسه رئیس مجلس بعد از تصویب کلیات طرح اصلاح موادی از قانون تشکیلات وظایف و انتخابات شوراها، این طرح را برای بررسی بیشتر به کمیسیون امور داخلی کشور و شوراها ارجاع داد.
قالیباف: شوراهای شهر به شورای شهرداری‌ها تبدیل‌شده‌اند
رئیس مجلس همچنین در جریان بررسی کلیات طرح اصلاح موادی از قانون تشکیلات، وظایف و انتخابات شوراهای اسلامی کشور در پاسخ به تذکر نماینده ساری با بیان اینکه متأسفانه شوراهای شهر به شورای شهرداری‌ها تبدیل‌شده‌اند، متذکر شد قانون و نظارت و امورات شوراها بر عهده مجلس است و نباید نظارت مجلس بر شوراهای شهر و روستا به نهاد دیگری واگذار شود.
علی بابایی کارنامی، نماینده ساری در جریان بررسی کلیات طرح اصلاح موادی از قانون تشکیلات، وظایف و انتخابات شوراهای اسلامی کشور در اخطار قانون اساسی مستند به مواد 101 تا 106 اظهار داشت: باید قوانین انتخابات شوراها را به‌روز کنیم، ولی وقتی برای نامزدهای انتخابات شوراها آزمون قائل شویم، این کار به معنای محدود کردن افراد است که با اصل جمهوریت نظام تناقض دارد.
درنهایت نمایندگان مجلس با کلیات طرح اصلاح موادی از قانون تشکیلات وظایف و انتخابات شوراهای اسلامی کشور موافقت کردند. از 247 نماینده حاضر در صحن علنی مجلس، 168 نماینده به این کلیات رأی موافق داده، 64 نماینده رأی مخالف و 10 رأی هم ممتنع بود. جزئیات این طرح در روزهای آینده مجلس موردبحث و بررسی قرار خواهد گرفت.
موافقت نمایندگان با تحقیق و تفحص از فولاد مبارکه
صنایع و معادن مبنی بر تصویب تقاضای تحقیق و تفحص از شرکت فولاد مبارکه اصفهان در نشست علنی 24 دی‌ماه موردبررسی وکلای ملت قرار گرفت.
نمایندگان نهایتا پس از استماع نظرات موافقان و مخالفان طرح، با 198 رأی موافق، 28 رأی مخالف و 8 رأی ممتنع از مجموع 245 نماینده حاضر در جلسه با این تحقیق و تفحص موافقت کردند.
حجت‌الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت‌رئیسه مجلس شورای اسلامی در جریان بررسی تحقیق و تفحص از شرکت فولاد مبارکه اصفهان، در نشست علنی امروز چهارشنبه (24 دی‌ماه 99) خانه ملت، طی سخنانی اظهار داشت: خانمی به نام مژگان نامداری هرکجا که آقای عظیمیان (مدیرعامل شرکت فولاد مبارکه اصفهان) بوده، او هم دنبالش بوده، این خانم ماهیانه 35 میلیون تومان حقوق می‌گیرد، منزلی که در سعادت‌آباد به خانم نامداری داده‌اند بر چه اساسی بوده است. در حال حاضر خواهر وی قرارداد 10 ساله با فولاد مبارکه بسته، این‌ها بر چه اساسی است؟
وی افزود: بنده فایل صوتی برخی مسئولان رادارم که می‌گویند تا انتخابات باید مدیر شرکت فولاد مبارکه حفظ شود. برای چه باید حفظ شود؟ برای پول‌هایی که باید در انتخابات مصرف شود.
موسوی لالگانی بیان کرد: 400 هزار میلیارد تومان رانت در فولاد مبارکه رخ‌داده است. اسناد آن‌هم موجود است.
موافقت با اصلاح طرح فهرست قوانین نامعتبر در حوزه معدن
یکی دیگر از موضوعاتی که در جلسه علنی مجلس بررسی شد موافقت نمایندگان با اصلاح طرح فهرست قوانین و احکام نامعتبر در حوزه معدن جهت تأمین نظر شورای نگهبان بود.
اعلام وصول قانون سنجش و پذیرش دانشجو
از طرفی طرح اصلاح قانون سنجش و پذیرش دانشجو در نشست علنی روز گذشته مجلس اعلام وصول شد.
جلسه علنی روز چهارشنبه 24 دی مجلس شورای اسلامی به ریاست محمدباقر قالیباف و با حضور 207 نفر از نمایندگان آغاز شد و دستور کار روز گذشته مجلس به شرح زیر است:
- گزارش کمیسیون امور داخلی کشور و شوراها در مورد طرح اصلاح موادی از قانون تشکیلات وظایف و انتخابات شوراهای اسلامی کشور
- گزارش کمیسیون صنایع و معادن در مورد طرح فهرست قوانین و احکام نامعتبر در حوزه معدن که از سوی شورای نگهبان اعاده شده است.
- گزارش کمیسیون قضایی و حقوقی در مورد طرح الحاق دو ماده به کتاب پنجم قانون مجازات اسلامی که از سوی شورای نگهبان اعاده شده است.
- گزارش کمیسیون ویژه جهش و رونق تولید و نظارت بر اجرای اصل چهل و چهارم(44) قانون اساسی در مورد طرح اصلاح مواد(1) و (7) قانون اجرای سیاست‌های کلی اصل چهل و چهارم (44) قانون اساسی و اصلاحات بعدی آنکه از سوی شورای نگهبان اعاده شده است.
- گزارش کمیسیون قضایی و حقوقی در مورد لایحه یک‌فوریتی الحاق یک تبصره به ماده(14) قانون صدور چک مصوب 1355 و اصلاحات بعدی آن
- گزارش شور دوم کمیسیون آموزش، تحقیقات و فناوری در مورد: طرح یک‌فوریتی اصلاح ماده الحاقی به قانون تعیین تکلیف استخدامی معلمین حق‌التدریس و آموزش یاران نهضت سوادآموزی در وزارت آموزش‌وپرورش و اصلاحات و الحاقات بعدی
- گزارش کمیسیون کشاورزی، آب، منابع طبیعی و محیط‌زیست در موردبررسی کیفیت تأمین و توزیع نهاده‌های دامی
- گزارش کمیسیون صنایع و معادن مبنی بر تصویب تقاضای تحقیق و تفحص از شرکت فولاد مبارکه اصفهان
تصویب کلیات طرح اصلاح موادی از قانون تشکیلات وظایف و انتخابات شوراها
در ادامه این جلسه رئیس مجلس بعد از تصویب کلیات طرح اصلاح موادی از قانون تشکیلات وظایف و انتخابات شوراها، این طرح را برای بررسی بیشتر به کمیسیون امور داخلی کشور و شوراها ارجاع داد.
قالیباف: شوراهای شهر به شورای شهرداری‌ها تبدیل‌شده‌اند
رئیس مجلس همچنین در جریان بررسی کلیات طرح اصلاح موادی از قانون تشکیلات، وظایف و انتخابات شوراهای اسلامی کشور در پاسخ به تذکر نماینده ساری با بیان اینکه متأسفانه شوراهای شهر به شورای شهرداری‌ها تبدیل‌شده‌اند، متذکر شد قانون و نظارت و امورات شوراها بر عهده مجلس است و نباید نظارت مجلس بر شوراهای شهر و روستا به نهاد دیگری واگذار شود.
علی بابایی کارنامی، نماینده ساری در جریان بررسی کلیات طرح اصلاح موادی از قانون تشکیلات، وظایف و انتخابات شوراهای اسلامی کشور در اخطار قانون اساسی مستند به مواد 101 تا 106 اظهار داشت: باید قوانین انتخابات شوراها را به‌روز کنیم، ولی وقتی برای نامزدهای انتخابات شوراها آزمون قائل شویم، این کار به معنای محدود کردن افراد است که با اصل جمهوریت نظام تناقض دارد.
درنهایت نمایندگان مجلس با کلیات طرح اصلاح موادی از قانون تشکیلات وظایف و انتخابات شوراهای اسلامی کشور موافقت کردند. از 247 نماینده حاضر در صحن علنی مجلس، 168 نماینده به این کلیات رأی موافق داده، 64 نماینده رأی مخالف و 10 رأی هم ممتنع بود. جزئیات این طرح در روزهای آینده مجلس موردبحث و بررسی قرار خواهد گرفت.
موافقت نمایندگان با تحقیق و تفحص از فولاد مبارکه
صنایع و معادن مبنی بر تصویب تقاضای تحقیق و تفحص از شرکت فولاد مبارکه اصفهان در نشست علنی 24 دی‌ماه موردبررسی وکلای ملت قرار گرفت.
نمایندگان نهایتا پس از استماع نظرات موافقان و مخالفان طرح، با 198 رأی موافق، 28 رأی مخالف و 8 رأی ممتنع از مجموع 245 نماینده حاضر در جلسه با این تحقیق و تفحص موافقت کردند.
حجت‌الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت‌رئیسه مجلس شورای اسلامی در جریان بررسی تحقیق و تفحص از شرکت فولاد مبارکه اصفهان، در نشست علنی امروز چهارشنبه (24 دی‌ماه 99) خانه ملت، طی سخنانی اظهار داشت: خانمی به نام مژگان نامداری هرکجا که آقای عظیمیان (مدیرعامل شرکت فولاد مبارکه اصفهان) بوده، او هم دنبالش بوده، این خانم ماهیانه 35 میلیون تومان حقوق می‌گیرد، منزلی که در سعادت‌آباد به خانم نامداری داده‌اند بر چه اساسی بوده است. در حال حاضر خواهر وی قرارداد 10 ساله با فولاد مبارکه بسته، این‌ها بر چه اساسی است؟
وی افزود: بنده فایل صوتی برخی مسئولان رادارم که می‌گویند تا انتخابات باید مدیر شرکت فولاد مبارکه حفظ شود. برای چه باید حفظ شود؟ برای پول‌هایی که باید در انتخابات مصرف شود.
موسوی لالگانی بیان کرد: 400 هزار میلیارد تومان رانت در فولاد مبارکه رخ‌داده است. اسناد آن‌هم موجود است.
موافقت با اصلاح طرح فهرست قوانین نامعتبر در حوزه معدن
یکی دیگر از موضوعاتی که در جلسه علنی مجلس بررسی شد موافقت نمایندگان با اصلاح طرح فهرست قوانین و احکام نامعتبر در حوزه معدن جهت تأمین نظر شورای نگهبان بود.
اعلام وصول قانون سنجش و پذیرش دانشجو
از طرفی طرح اصلاح قانون سنجش و پذیرش دانشجو در نشست علنی روز گذشته مجلس اعلام وصول شد.
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
نگاهی به اختلاف‌نظر مجلس و دولت درباره لایحه بودجه؛ تعداد بازدید : 9
شاکله معیشت
گروه سیاسی
وکلای ملت در طول بیش از هفت ماه عمر مجلس یازدهم بارها نشان داده‌اند، بهبود وضع معیشتی مردم برای آنها، مهم است به‌طوری‌که الیاس نادران روز
پنج شنبه هفته گذشته در اولین نشست خبری خود در قامت رئیس کمیسیون «تلفیق بودجه ۱۴۰۰» در جمع خبرنگاران اعلام کرد. البته بخشی از سخنرانی او که به‌صورت زنده از تلویزیون پخش می‌شد، قطع شد و همین گمانه‌زنی‌ها
زیر یوغ دولت بودن رسانه ملی را تقویت کرد چرا دقیقا بخشی از سخنان نادران قطع شد که در حال طرح واقعیت‌ها بود که قاعدتا به نفع دولت نبود!
رئیس کمیسیون تلفیق لایحه بودجه سال ۱۴۰۰ مجلس به این نکته هم تأکید کرد که برای ما لایحه بودجه مجموعه‌ای از اعداد و ارقام نیست بلکه بیانگر تأثیر مستقیم بر مسائل اجتماعی، فرهنگی، اقتصادی و معیشتی مردم است بنابراین اعداد برای ما تقدسی ندارد و در مجلس شورای اسلامی تلاش می‌کنیم تا از خطوط قرمز که همانا بحث معیشتی ملت است، دفاع کنیم.
البته نادران در این نشست، پرده از موضوعی برداشت که نشان می‌دهد بدنه دولت نیز با تصمیمات سران دولت موافق نیستند؛ نادران اعلام کرد مسئولان اجرایی عالی دولت در سطح وزرا و بعضا معاونان رئیس‌جمهور از ما درخواست و التماس می‌کنند تا نسبت به نرخ ارز یک تصمیم شجاعانه‌ای اتخاذ کنیم و با ایجاد یک نرخ ارز واحد جلوی رانت را در بحث واردات و اقتصاد ملی بگیریم.
برخلاف بدنه دولت که به نظر می‌رسد از ناهماهنگی مدیران و سران رنج می‌برد، در مجلس شاهد صدای واحد درباره لایحه بودجه ۱۴۰۰ هستیم؛ درحالی‌که نادران معتقد است «این لایحه این برای فروپاشی کشور و نه اداره آن تنظیم‌شده است» محمدباقر قالیباف در نطق قبل از دستور جلسه علنی روز شنبه ۲۱ دی اعلام کرد «لایحۀ بودجه ارائه‌شده توسط دولت به نحوی تنظیم‌شده است که بیشترین عواید و منافع نصیب دلال‌ها و سودجویان خواهد شد و ثمره کسری بودجه آن برای مردم چیزی جز تورم سنگین و گرانی افسارگسیخته نیست. توزیع میلیارد‌ها دلار ارز ترجیحی، نه‌تنها مانع گران شدن کالا‌ها نشده است که مستقیما جیب و سفره مردم را هدف گرفته بود؛ چراکه منابع ارزی کشور که می‌توانست مستقیما به بهبود معیشت مردم و پر شدن سفرۀ آنان کمک کند، به نحوی توزیع شد که دلال‌ها و رانت‌خوارها را چاق‌تر کرد.»
رئیس نهاد قانون‌گذاری کشور همچنین گفت: «در سالیان گذشته به نام کالاهای اساسی، میلیارد‌ها دلار ارز دولتی به برخی واردکنندگان داده‌شده که متأسفانه آثار آن در سفره و معیشت مردم بسیار ناچیز بوده و منافع آن به جیب عده‌ای محدود و خاص رسیده است. میلیارد‌ها دلار ارز ۴۲۰۰ برای کالاهای اساسی توزیع شد، اما مردم همچنان شاهد گرانی این کالا‌ها بودند. مجلس می‌خواهد این رویه نادرست را اصلاح کند و این یارانه کالاهای اساسی را مستقیم در انتهای زنجیره به خودمصرف کننده بدهد و زیان رفاهی خانوار‌ها به‌ویژه قشر ضعیف جامعه را جبران و از هدررفت منابع بیت‌المال جلوگیری کند. این تصمیم، به نفع کلیت جامعه و مردم است و قطعا دلالان و رانت‌خواران صدایشان بلند خواهد شد.»
با استناد به صحبت‌های رئیس مجلس شورای اسلامی و رئیس کمیسیون تلفیق بودجه ۱۴۰۰ و البته برخی از نمایندگان مجلس همچون رئیس کمیسیون ویژه جهش تولید، می‌توان استنباط کرد که وکلای ملت در حال آغاز جراحی اقتصاد کشور هستند و بنا دارند گام اولیه را در فرآیند چکش‌کاری لایحه بودجه ۱۴۰۰ اعمال کنند چه آنکه این مجلس حداقل ۴ سند دخل‌وخرج برای کشور نسخه‌پیچی خواهد کرد و می‌تواند در دل هر نسخه‌ای، درمانی برای وضع آشفته اقتصاد تجویز کند.
البته دولت چندان موافق اصلاح روند‌ها نیست چه آنکه حسن روحانی روز شنبه در صد و نود و پنجمین جلسه ستاد هماهنگی اقتصادی دولت که رئیس سازمان برنامه‌وبودجه هم گزارشی از بررسی لایحه بودجه سال ۱۴۰۰ در مجلس شورای اسلامی ارائه کرد، مدعی شد «لایحه بودجه ماحصل مطالعات و بررسی تفصیلی و همه‌جانبه کارشناسان خبره دولت درخصوص الزامات و اقتضائات اقتصادی کشور بوده و این بودجه براساس قواعد و شرایط کشور تهیه و تنظیم‌شده است. دولت همواره از نظرات مشورتی کارشناسان و فعالان اقتصادی استقبال کرده و همچنین پذیرای دیدگاه‌ها و پیشنهاد‌های اصلاحی نمایندگان محترم در مجلس بوده، اما دگرگون کردن شاکله و ساختار بودجه، مطمئنا غیرقابل‌قبول است.» دلواپسی روحانی از تغییر شاکله بودجه ۱۴۰۰ از سوی مجلس شورای اسلامی در حالی است که به گفته نادران این بودجه برای فروپاشی کشور تنظیم‌شده است نه اداره آن.»
به‌زعم برخی از مسئولان خانه ملت، نامه‌نگاری روحانی با رهبر انقلاب و دریافت پاسخ ایشان، نگاه جدیدی درباره اصل ۵۲ قانون اساسی گشوده می‌شود و با استناد به اصل ۱۱۰ قانون اساسی باید تغییراتی در شاکله بودجه ۱۴۰۰ داده شود. این بحث‌ها در حالی است که ظاهرا تغییرات بودجه تا ۳۰ درصد مجاز خواهد بود.
به روی آنچه از این تغییر شاکله برای مردم مهم است اینکه سفره کوچ‌شده آنها در پسابرجام باید بزرگ شود و فشار ناشی از بی‌تدبیری‌ها و ضعف مفرط اجرایی و اسراف‌ها و البته مشکلات ناشی از تحریم که دولت علی‌رغم ادعا‌های بزرگ نتوانست آنها را رفع کند، برداشته شود؛ بنابراین باید طرح «هدفمند کردن حمایت‌های معیشتی از طریق اصلاح سازوکارهای شناسایی مشمولان حمایت» را که در جلسه علنی روز شنبه از سوی هیئت‌رئیسه اعلام وصول شد، به فال نیک گرفت و امیدوار بود شاکله بودجه برای بهبود معیشت مردم تغییر خواهد کرد.
وکلای ملت در طول بیش از هفت ماه عمر مجلس یازدهم بارها نشان داده‌اند، بهبود وضع معیشتی مردم برای آنها، مهم است به‌طوری‌که الیاس نادران روز
پنج شنبه هفته گذشته در اولین نشست خبری خود در قامت رئیس کمیسیون «تلفیق بودجه ۱۴۰۰» در جمع خبرنگاران اعلام کرد. البته بخشی از سخنرانی او که به‌صورت زنده از تلویزیون پخش می‌شد، قطع شد و همین گمانه‌زنی‌ها
زیر یوغ دولت بودن رسانه ملی را تقویت کرد چرا دقیقا بخشی از سخنان نادران قطع شد که در حال طرح واقعیت‌ها بود که قاعدتا به نفع دولت نبود!
رئیس کمیسیون تلفیق لایحه بودجه سال ۱۴۰۰ مجلس به این نکته هم تأکید کرد که برای ما لایحه بودجه مجموعه‌ای از اعداد و ارقام نیست بلکه بیانگر تأثیر مستقیم بر مسائل اجتماعی، فرهنگی، اقتصادی و معیشتی مردم است بنابراین اعداد برای ما تقدسی ندارد و در مجلس شورای اسلامی تلاش می‌کنیم تا از خطوط قرمز که همانا بحث معیشتی ملت است، دفاع کنیم.
البته نادران در این نشست، پرده از موضوعی برداشت که نشان می‌دهد بدنه دولت نیز با تصمیمات سران دولت موافق نیستند؛ نادران اعلام کرد مسئولان اجرایی عالی دولت در سطح وزرا و بعضا معاونان رئیس‌جمهور از ما درخواست و التماس می‌کنند تا نسبت به نرخ ارز یک تصمیم شجاعانه‌ای اتخاذ کنیم و با ایجاد یک نرخ ارز واحد جلوی رانت را در بحث واردات و اقتصاد ملی بگیریم.
برخلاف بدنه دولت که به نظر می‌رسد از ناهماهنگی مدیران و سران رنج می‌برد، در مجلس شاهد صدای واحد درباره لایحه بودجه ۱۴۰۰ هستیم؛ درحالی‌که نادران معتقد است «این لایحه این برای فروپاشی کشور و نه اداره آن تنظیم‌شده است» محمدباقر قالیباف در نطق قبل از دستور جلسه علنی روز شنبه ۲۱ دی اعلام کرد «لایحۀ بودجه ارائه‌شده توسط دولت به نحوی تنظیم‌شده است که بیشترین عواید و منافع نصیب دلال‌ها و سودجویان خواهد شد و ثمره کسری بودجه آن برای مردم چیزی جز تورم سنگین و گرانی افسارگسیخته نیست. توزیع میلیارد‌ها دلار ارز ترجیحی، نه‌تنها مانع گران شدن کالا‌ها نشده است که مستقیما جیب و سفره مردم را هدف گرفته بود؛ چراکه منابع ارزی کشور که می‌توانست مستقیما به بهبود معیشت مردم و پر شدن سفرۀ آنان کمک کند، به نحوی توزیع شد که دلال‌ها و رانت‌خوارها را چاق‌تر کرد.»
رئیس نهاد قانون‌گذاری کشور همچنین گفت: «در سالیان گذشته به نام کالاهای اساسی، میلیارد‌ها دلار ارز دولتی به برخی واردکنندگان داده‌شده که متأسفانه آثار آن در سفره و معیشت مردم بسیار ناچیز بوده و منافع آن به جیب عده‌ای محدود و خاص رسیده است. میلیارد‌ها دلار ارز ۴۲۰۰ برای کالاهای اساسی توزیع شد، اما مردم همچنان شاهد گرانی این کالا‌ها بودند. مجلس می‌خواهد این رویه نادرست را اصلاح کند و این یارانه کالاهای اساسی را مستقیم در انتهای زنجیره به خودمصرف کننده بدهد و زیان رفاهی خانوار‌ها به‌ویژه قشر ضعیف جامعه را جبران و از هدررفت منابع بیت‌المال جلوگیری کند. این تصمیم، به نفع کلیت جامعه و مردم است و قطعا دلالان و رانت‌خواران صدایشان بلند خواهد شد.»
با استناد به صحبت‌های رئیس مجلس شورای اسلامی و رئیس کمیسیون تلفیق بودجه ۱۴۰۰ و البته برخی از نمایندگان مجلس همچون رئیس کمیسیون ویژه جهش تولید، می‌توان استنباط کرد که وکلای ملت در حال آغاز جراحی اقتصاد کشور هستند و بنا دارند گام اولیه را در فرآیند چکش‌کاری لایحه بودجه ۱۴۰۰ اعمال کنند چه آنکه این مجلس حداقل ۴ سند دخل‌وخرج برای کشور نسخه‌پیچی خواهد کرد و می‌تواند در دل هر نسخه‌ای، درمانی برای وضع آشفته اقتصاد تجویز کند.
البته دولت چندان موافق اصلاح روند‌ها نیست چه آنکه حسن روحانی روز شنبه در صد و نود و پنجمین جلسه ستاد هماهنگی اقتصادی دولت که رئیس سازمان برنامه‌وبودجه هم گزارشی از بررسی لایحه بودجه سال ۱۴۰۰ در مجلس شورای اسلامی ارائه کرد، مدعی شد «لایحه بودجه ماحصل مطالعات و بررسی تفصیلی و همه‌جانبه کارشناسان خبره دولت درخصوص الزامات و اقتضائات اقتصادی کشور بوده و این بودجه براساس قواعد و شرایط کشور تهیه و تنظیم‌شده است. دولت همواره از نظرات مشورتی کارشناسان و فعالان اقتصادی استقبال کرده و همچنین پذیرای دیدگاه‌ها و پیشنهاد‌های اصلاحی نمایندگان محترم در مجلس بوده، اما دگرگون کردن شاکله و ساختار بودجه، مطمئنا غیرقابل‌قبول است.» دلواپسی روحانی از تغییر شاکله بودجه ۱۴۰۰ از سوی مجلس شورای اسلامی در حالی است که به گفته نادران این بودجه برای فروپاشی کشور تنظیم‌شده است نه اداره آن.»
به‌زعم برخی از مسئولان خانه ملت، نامه‌نگاری روحانی با رهبر انقلاب و دریافت پاسخ ایشان، نگاه جدیدی درباره اصل ۵۲ قانون اساسی گشوده می‌شود و با استناد به اصل ۱۱۰ قانون اساسی باید تغییراتی در شاکله بودجه ۱۴۰۰ داده شود. این بحث‌ها در حالی است که ظاهرا تغییرات بودجه تا ۳۰ درصد مجاز خواهد بود.
به روی آنچه از این تغییر شاکله برای مردم مهم است اینکه سفره کوچ‌شده آنها در پسابرجام باید بزرگ شود و فشار ناشی از بی‌تدبیری‌ها و ضعف مفرط اجرایی و اسراف‌ها و البته مشکلات ناشی از تحریم که دولت علی‌رغم ادعا‌های بزرگ نتوانست آنها را رفع کند، برداشته شود؛ بنابراین باید طرح «هدفمند کردن حمایت‌های معیشتی از طریق اصلاح سازوکارهای شناسایی مشمولان حمایت» را که در جلسه علنی روز شنبه از سوی هیئت‌رئیسه اعلام وصول شد، به فال نیک گرفت و امیدوار بود شاکله بودجه برای بهبود معیشت مردم تغییر خواهد کرد.
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
تعداد بازدید : 0
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
در بازدید خدادی، معاون امور مطبوعاتی و اطلاع‌رسانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی از روزنامه«رسالت» عنوان شد:تعداد بازدید : 6
قدرت رسانه در محتوای تولیدی آن دیده می‌شود
گروه فرهنگی
محمد خدادی معاون امور مطبوعاتی و اطلاع‌رسانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی در بازدید از روزنامه «رسالت» از نزدیک با فعالیت‌ها و اقدامات این مجموعه آشنا شد و با مدیران و همکاران روزنامه در بخش‌های گوناگون گفت‌وگو کرد.
در این بازدید خدادی ابتدا در جمع مدیران روزنامه بابیان این نکته که امروز قدرت رسانه در محتوای تولیدی آن دیده می‌شود افزود: هرچه قدر این تولیدات کیفی‌تر و برمبنای نیاز مخاطب تولید شود خواهان بیشتری داشته و اثرگذاری آن در جامعه افزون‌تر خواهد بود.
وی بابیان این موضوع که یکی از مشکلات رسانه‌ها این است که مخاطبان را رصد نکرده و برمبنای نیاز آنها تولید محتوا ندارند تأکید کرد: به نظر من یکی از راه‌های موفقیت یک رسانه مخاطب شناسی و درک نیازهای اوست. اگر این اتفاق شکل بگیرد شاهد رشد رسانه و همچنین رفع مشکلات مخاطبان خواهیم بود.
معاون امور مطبوعاتی و اطلاع‌رسانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی با ارائه گزارشی از اقدامات صورت گرفته در این معاونت و تأکید بر این نکته که موضوع رتبه‌بندی رسانه‌ها با جدیت و حساسیت در حال بازنگری است گفت: در دوره جدید این بررسی، بر اساس رویکرد «محتوا محور» صورت خواهد گرفت و امیدوارم با سازوکار جدیدی که در این زمینه پیش‌گرفته‌ایم شاهد رتبه‌بندی واقعی و کیفی رسانه‌ها باشیم.
خدادی سپس در جمع دبیران تحریریه و خبرنگاران روزنامه حاضر شد و برخی نکات را در خصوص کیفی‌تر شدن محتوا و کارکرد فعالیت‌های رسانه‌ای بیان داشت.
وی بابیان اینکه روزنامه «رسالت» به‌عنوان یکی از روزنامه‌های کیفی کشور شناخته می‌شود که در تولید محتوا موفق عمل کرده یادآور شد: برای تداوم این روند پیشنهاد می‌کنم در مطالب تولیدی به سراغ نوشته‌های کوتاه‌تر و متنوع‌تر بروید. امروزه دیگر مردم حوصله خواندن مطلب بلند و گزارش‌های طولانی را ندارند و می‌توان با کوتاه نویسی به ذائقه مخاطب احترام گذاشت.ضمن اینکه بر اساس آخرین تحلیل‌های رسانه‌ای، مخاطبان با تصویر و عکس ارتباط بهتری برقرار می‌کنند و براین اساس پیشنهاد من تولید محتوای تصویری با استفاده از روش‌های نوین همانند عکس نوشت، ، «فوتو تیتر» و گزارش‌های تصویری است. معاون امور مطبوعاتی و اطلاع‌رسانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ادامه داد: در رسانه‌های امروزی دیگر دسته‌بندی گروه‌های خبری موضوعیت ندارد و می‌توان بر اساس سیاست‌ها و کارکردهای رسانه به‌صورت عمقی به موضوعات تخصصی پرداخت. امروزه با تمایز در موضوع، تنوع در انتشار و تفاوت در فرآیند سازی،
به اطلاعات در رسانه‌ها عمق داده می‌شود و همین موضوع می‌تواند مخاطب را همچنان پای رسانه نگاه دارد تا به آن وفادار بماند.
خدادی در پایان این بازدید بابیان این توصیه که توجه به موضوع آموزش و فراگیری زبان‌های بین‌المللی به ارتقاء کمی و کیفی خبرنگاران و فعالان رسانه‌ای کمک خواهد کرد، پیگیری و جدیت در این موضوع را در متمایز شدن رسانه‌ها از یکدیگر مؤثر دانست.
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
غریب آبادی،نماینده ایران نزد سازمان‌های بین المللی: تعداد بازدید : 2
فعالیت تحقیق و توسعه طراحی سوخت جدید رآکتور تهران آغاز شد
کاظم غریب آبادی، سفیر و نماینده دائم کشورمان نزد سازمان‌های بین المللی در وین، اظهار داشت: فعالیت تحقیق و توسعه برای طراحی نوع ارتقاء یافته سوخت راکتور تحقیقاتی تهران، آغاز شد.
غریب آبادی با اشاره به اینکه مدیرکل آژانس امروز با انتشار گزارشی، موضوع را به اطلاع کشورهای عضو رساند، گفت: این فعالیت در سه مرحله انجام می‌شود و در مرحله اول آن، اورانیوم فلزی با استفاده از اورانیوم طبیعی تولید می‌شود.
نماینده دائم کشورمان با اشاره به اینکه برنامه ایران از دو سال قبل به اطلاع آژانس رسیده است، اظهار کرد: این اقدام، از لحاظ فنی ایران را در ردیف کشورهای پیشرو در تولید سوخت های جدید قرار خواهد داد.
وی همچنین افزود: تمامی این مراحل به اطلاع آژانس رسیده و می‌رسد و بازرسان آژانس نیز سه روز قبل، از کارخانه تولید صفحه سوخت بازدید کردند.
این در حالی است که حدود 10 روز پیش و به‌دنبال اجرای قانون اقدام راهبردی مجلس برای لغو تحریم‌ها، جمهوری اسلامی ایران غنی‌سازی ۲۰ درصد را آغاز کرد. اقدامی که در چارچوب ماده ۳۶ برجام و برای توازن بخشی به این توافق در دستور کار قرار گرفت و اجرایی شد.
غریب آبادی با اشاره به اینکه مدیرکل آژانس امروز با انتشار گزارشی، موضوع را به اطلاع کشورهای عضو رساند، گفت: این فعالیت در سه مرحله انجام می‌شود و در مرحله اول آن، اورانیوم فلزی با استفاده از اورانیوم طبیعی تولید می‌شود.
نماینده دائم کشورمان با اشاره به اینکه برنامه ایران از دو سال قبل به اطلاع آژانس رسیده است، اظهار کرد: این اقدام، از لحاظ فنی ایران را در ردیف کشورهای پیشرو در تولید سوخت های جدید قرار خواهد داد.
وی همچنین افزود: تمامی این مراحل به اطلاع آژانس رسیده و می‌رسد و بازرسان آژانس نیز سه روز قبل، از کارخانه تولید صفحه سوخت بازدید کردند.
این در حالی است که حدود 10 روز پیش و به‌دنبال اجرای قانون اقدام راهبردی مجلس برای لغو تحریم‌ها، جمهوری اسلامی ایران غنی‌سازی ۲۰ درصد را آغاز کرد. اقدامی که در چارچوب ماده ۳۶ برجام و برای توازن بخشی به این توافق در دستور کار قرار گرفت و اجرایی شد.
|
|
|
|
|
|
|
ارسال دیدگاه
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
عناوین این شماره
-
شرایط جنگی پاسخ ناکارآمدی نیست
-
انهدام نهادگرایی آمریکایی
-
فریاد بی‌صدای بیماران اس.ام.ای
-
اخراج نتیجه بازی با امنیت ملی
-
استفاده ابزاری ترامپ از رسانه‌های اجتماعی به جامعه آمریکا ضربه زد
-
طرح مباحث ارزی توسط دولت پوپولیستی است
-
قدرت رسانه در محتوای تولیدی آن دیده می‌شود
-
پیام صلح و اقتدار ملی در خلیج فارس
-
بهبود روابط آنکارا و تل‌آویو؛ چرا و چگونه؟
-
غربالگری بهترین راه پیشگیری
-
شبکه‌های اجتماعی در اختیار نظام سلطه است
-
شوراهای شهر به شورای شهرداری‌ها تبدیل شده‌اند
-
شاکله معیشت
-
قدرت رسانه در محتوای تولیدی آن دیده می‌شود
-
فعالیت تحقیق و توسعه طراحی سوخت جدید رآکتور تهران آغاز شد
