چالشهای مربوط به بیماران مبتلا به ایدز بررسی شد
ایدز؛ انگ اجتماعی و رنج بیماری
چهار دهه از زمان آغاز شیوع بیماری ایدز میگذرد و از زمان پاندمیک شدن آن حداقل بیش از ۷۵ میلیون نفر به این ویروس آلوده شدهاند، بنابراین ایدز تنها یک مشکل بهداشتی نیست، یک مشکل اجتماعی است و بهلحاظ تفکر سوء حاکم بر جامعه علاوه بر بعد جسمی، از بعد سلامت روانی و اجتماعی نیز وضعیت بیماران را تحت تأثیر قرار می دهد و باعث بروز مشکلات عدیده ای در فعالیت های مفید بیماران می شود.
اچآیوی یا ویروس نقص ایمنی انسانی، ویروسی است که به صورت بسیار آهسته و با سرعت تکثیر پایین وارد بدن انسان میشود و شروع به رشد میکند و در نهایت به بیماری ایدز منجر میشود. این ویروس از زمان وارد شدن به بدن انسان تا زمان تبدیل شدن به بیماری ایدز میتواند 6 ماه تا ۱۰ سال به طول بینجامد. در این بازه زمانی، سه مرحله وجود دارد؛ مرحله اول، ابتلای حاد یا عفونت حاد اچآیوی است که دو تا چهار هفته ابتدایی ورود ویروس به بدن بوده و علایم این مرحله شبیه به بیماری آنفلوآنزاست.
مرحله دوم، دوره نهفتگی یا اچآیوی بینشانه است که ویروس در بدن انسان شروع به گسترش و حمله به سیستم ایمنی میکند و ممکن است دوره طولانی نهفته باشد. اگر در این دوره فرد از سیستم درمانی کنترلی استفاده نکند، سیستم ایمنی بدن تخریب و فرد به ایدز مبتلا میشود. مرحله سوم، ابتلا به ایدز است که به سندرم نقص ایمنی اکتسابی معروف است. در این مرحله، سیستم ایمنی کاملا از بین میرود و عفونتها روی بدن تأثیر مخرب خود را میگذارند و راه بازگشتی نیز وجود ندارد.
رایجترین روش انتقال، از طریق رابطه جنسی بدون پیشگیری گزارش شده است. از اینرو توجه و دقت لازم در مورد بهداشت جنسی
یکی از روشهای مهم مقابله با انتقال این ویروس است. اما متأسفانه تابوی صحبت کردن در مورد این ویروس و بیماری و نیز روشهای جلوگیری از انتقال آن و یا قضاوت درباره افرادی که با اچآیوی مثبت زندگی میکنند به انتقال بیشتر این ویروس دامن میزند.
تابوی اجتماعی و فرهنگی مانعی برای پرداختن به ایدز
به عقیده بهار آزادی پژوهشگر و جامعه شناس، انگزنی، خشونت و تبعیضهایی که این افراد در خانواده، جامعه، سیستم پزشکی و قانونی و... با آنها مواجه هستند، باعث تأخیر در دادن تست و شروع درمان میشود که هر دو اینها آمار مرگ و میر را بر اثر این بیماری بالا میبرند: «افراد از ترس انگ زنی برای مراجعه و انجام آزمایشهای لازم احساس ترس و عدم امنیت میکنند چون ممکن است مورد قضاوت قرار بگیرند و حتی در مواردی با مشکلات قانونی مواجه شوند. از سوی دیگر، در برخی جوامع به دلیل این که محققان اجازه ندارند بهصورت گسترده روی این گروه خاص مطالعه و تحقیق کنند، اطلاعات درست و جامعی نیز در مورد آنها در دسترس نیست و ناخودآگاه این افراد به حاشیه رانده شده و حذف میشوند.»
بهار آزادی معتقد است: «در کشوری مثل ایران، ساختارهای خوب و کاملی در زمینه ایدز داریم؛ یعنی پزشکان بسیاری بر روی این موضوع کار کردهاند و تمام زیرساختهای لازم برای جلوگیری و درمان وجود دارد اما متأسفانه تابوی اجتماعی و فرهنگی مانعی برای پرداختن بیشتر به این موضوع است. این تابو در بسیاری از کشورهای دیگر نیز وجود دارد با این تفاوت که در این کشورها، سازمانهای مردمنهاد و انجمنهای بسیار فعالی وجود دارند که فضای امنی را برای افراد مبتلا به ایدز فراهم میکنند تا اطلاعات لازم و حمایت روانی مورد نیاز را ارائه کرده و در مسیر کنترل و درمان به آنها کمک کنند. البته در سالهای اخیر شرایط در ایران نیز تغییر کرده است و با وجودی که تا چند سال قبل بیشترین آمار مبتلایان به اچآیوی مربوط به معتادان تزریقی بود، امروزه رایجترین روش انتقال را روابط جنسی میدانند. همین مسئله، شرایطی را بهوجود میآورد که با تمام محدودیتها، بتوانیم درباره این موضوع بیشتر صحبت کنیم.»
این جامعه شناس خاطرنشان می کند: «بیماریهای که اپیدمی میشوند- از جمله ویروسهایی که درمان ندارند – به علت منتشر نکردن دادهها، عمومی نکردن واقعیت، آگاه نکردن عموم مردم از شیوههای پیشگیری همه به گسترش اپیدمی کمک میکنند.
عدم پذیرش از سوی جامعه، تبعیض و دوری از افراد مبتلا به اچآیوی، خشونت علیه افراد مبتلا و قرنطینه آنان مسائلی هستند که یک بیماری مزمن مدیریتپذیر را تبدیل به یک بیماری مرگآور میکند. در ایران اما این پیامدها شدیدتر بوده است، چون شایعاتی که در مورد منشأ بیماری به گوش میرسید، به یک تابوی اجتماعی دیرسال دامن میزد. حالا اما ترس مردم در این زمینه ریخته، منتها همچنان ایدز یک تابو و بهانهای برای متهم کردن به انحراف اخلاقی بهشمار میآید.»
ایدز به طور غیرمنتظره در حال زیاد شدن است
«بیش از ۴۰ سال است که از پاندمی ایدز میگذرد و آگاهی از این بیماری بین خانوادهها و جوانان فوقالعاده پایین است.» مینو محرز استاد بیماریهای عفونی با اشاره به این موضوع تأکید می کند: «متأسفانه این بیماری بهطور غیرمنتظره در حال زیاد شدن است، این ویروس با آموزش قابل پیشگیری است اما جوانان نمیدانند که رفتار پرخطر یعنی چه و متأسفانه آموزش و پرورش نیز در این خصوص اطلاعاتی ارائه نمیدهد؛ به طوری که دختر و پسر ۲۰، ۲۲ ساله مبتلا به این ویروس به بنده مراجعه میکنند. آنها حق دارند که از این بیماری آگاهی پیدا کنند و وقتی که والدین و مدارس به آنها اطلاعات نمیدهند آنها این اطلاعات را از فضای مجازی یاد میگیرند.»
در دوران کرونا بیمارییابی ایدز تحت شعاع کرونا قرار گرفت و استادان بیماریهای عفونی با ابراز نگرانی از روند رو به رشد مبتلایان به ویروس اچآیوی می گویند: «اپیدمی کرونا نه تنها جامعه ما بلکه کل دنیا را تحت تأثیر قرار داد و به طور کلی مقداری برنامههای کنترل، درمان و پیشگیری از اچآیوی را تضعیف کرد. اولویت کشورها باید موضوع پیشگیری و تشخیص باشد. در این زمینه بها دادن به امر آموزش یک موضوع حیاتی است که باید با قدرت ادامه یابد و افراد بتوانند بدون هیچ ترسی از انگ اجتماعی نسبت به تشخیص و درمان خود اقدام کنند.
با توجه به اینکه بیماری ایدز کشنده نیست، اگر تشخیص داده شود این بیماران نیز عمر طبیعی خود را خواهند داشت.»
مسعود مردانی، استاد بیماریهای عفونی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در این رابطه به خبرگزاری فارس می گوید: «مسئله ایدز پس از کرونا مهم بوده؛ بهطوری که مطالعات در ایران و دیگر کشورها نشان میدهد که در سه سال و اندی از اپیدمی کرونا موارد اچآیوی و ایدز در دنیا فراموش شده بود؛ یعنی سیستم بهداشت و درمان به خاطر مقابله با کرونا تمام هم و غم خود را بر روی آن قرار داده بود و متأسفانه پیشگیری و تشخیص بیماران ایدز با کندی انجام شد و موارد بیماری افزایش یافت.»
زنگ خطر؛ چهره زنانه ایدز
مدتهاست که ایران نیز همسو با سایر کشورهای منطقه با مشکل افزایش شیوع بیماری ایدز مواجه است. آنطور که مردانی عنوان می کند: «اکنون موارد ابتلا به ایدز در اقصی نقاط کشور افزایش داشته که این نه فقط خاص ایران است، بلکه در کشورهای اروپایی و آمریکایی نیز مشاهده شده است؛ در نتیجه این قضیه باید با برنامهریزی درست و انسجام همه مواردی که از قبل وجود داشته ترمیم شود.»بهطور متوسط سن مراجعهکنندگان جدید مبتلا به این بیماری در (ایران) به حدود ۲۵ سال رسیده است. درواقع تا پیش از اجرای برنامه تأثیرگذار کاهش آسیب در بین معتادان تزریقی و توزیع سرنگ و متادون، بیشترین آمار مبتلایان به ایدز در کشور در بین همین جمعیت بود و در نتیجه هم سن مبتلایان خیلی پایین نبود و هم جمعیت زنان مبتلا کم بودند اما از زمانی که آمار مبتلایان از طریق روابط جنسی رو به افزایش رفته، هم سن مبتلایان کاهش یافته و هم تعداد زنان مبتلا افزایش یافتهاند. نکته ای که معاون مرکز تحقیقات ایدز به آن اشاره میکند، دو رقمی شدن درصد مبتلایان به اچآیوی در میان زنان است!
دکتر سید احمد سیدعلینقی میگوید: «در آمار تجمیعی ثبت شده که حدود ۴۳ هزار نفر است، بالغ بر ۸۱ درصد از مبتلایان به این ویروس را مردان و ۱۹ درصد را زنان تشکیل میدهند.
این در حالیست که سهم زنان در ابتلا به اچآیوی، در مقایسه با سالهای گذشته که درصد آن تک رقمی بوده، متأسفانه دو رقمی شده است و این موضوع نشان میدهد سهم زنان از ابتلا به این ویروس در حال افزایش است و این موضوع در سطح کشور و جامعه
به عنوان یک زنگ خطر است. با توجه به اینکه زنان معتاد در معرض استفاده از سرنگ آلوده و فعالیت جنسی نامطمئن هستند، آمار اچآیوی در این قشر از جامعه بالا میرود.» بر اساس آخرین گزارش مرکز تحقیقات ایدز در ایران، آمار تخمینی مبتلایان به اچآیوی حدود ۵۵ هزار نفر اعلام شده که از این تعداد ۴۳ هزار نفر نامشان در این مرکز ثبت شده و حدود ۱۲ هزار نفر در جامعه، زندگی عادی خود را دارند و معلوم نیست کی تبدیل به یک بمب ویروس بشوند.
به گفته دکتر شهنام عرشی، سرپرست مرکز مدیریت بیماریهای واگیر وزارت بهداشت، از ۴۳ هزار مبتلای ثبت شده حدود ۲۰ هزار نفر جان خود را از دست دادهاند.
در همین حال مینو محرز معتقد است: «این اتفاق به دلیل نبود آگاهی دقیق در جامعه و انگ بیماری رخ می دهد و هنوز افرادی از مراجعه به مراکز مشاوره و درمان ایدز خودداری میکنند و حتی گاهی پزشکان هم در تشخیص علائم دچار اشتباه میشوند و ممکن است برای بیمار آزمایش ایدز تجویز نکنند، یا حتی ممکن است فرد بهخاطر انگ بیماری نسبت به انجام آزمایش اقدام نکند.» اشاره محرز به تصورات رایجی است که این بیماری تنها از طریق رابطه جنسی منتقل میشود و در نتیجه این افراد احتمال میدهند «از سوی جامعه متهم به روابط خاص شده و در نتیجه طرد شوند.»
احمدرضا سنخاستی- پژوهشگر علوم اجتماعی براساس مطالعاتی که در این حوزه صورت گرفته، توضیح میدهد: «اغلب کسانی که به این ویروس مبتلا شدهاند، بهدنبال آگاه شدن دیگران از ابتلای آنان به بیماری، برچسبهایی همچون آدمهای کثیف، آدمهای فاسد،
لکه ننگ و مواردی از این قبیل دریافت نمودهاند که برای آنان بسیار دردناک و ناراحت کننده است. البته در میان مبتلایانی که از طرقی
غیراز روابط جنسی و اعتیاد تزریقی به این بیماری مبتلا شدهاند، دریافت اینگونه عناوین و اتهامات ناراحت کنندهتر و زجرآورتر است و گاهی باعث بروز بیماریهای روحی- روانی، مختل شدن روابط خانوادگی و زناشویی، طلاق و خودکشی شده است.» این پژوهشگر
علوم اجتماعی، طرد شدن از جانب همسر، دوستان و خانواده را از تجارب مشترک مبتلایان دانسته و اضافه میکند: «این امر باعث انزوای بیشتر، احساس افسردگی، تنهایی و توجه کمتر به امر درمان شده است. خیلی از مبتلایان میگویند تا وقتی دوستان صمیمیشان از ابتلایشان به ایدز اطلاعی نداشتند، همهچیز خوب بود ولی از لحظهای که این موضوع را فهمیدند دیگر به خانه آنها رفتوآمد نکرده و جوابگوی تلفن آنها هم نبودهاند. حتی برخی از اقوام نسبت خویشاوندی خود را با این افراد انکار میکنند. اکثر مبتلایان ابراز میکنند که دید اطرافیانشان به آنان عوض شده است و دیگر رفتارهای توأم با احترام را از جانب آنان نمیبینند. به عبارت دیگر، جایگاه قبلی خود را در خانواده و جامعه از دست دادهاند و دیگران برای سخنان آنان هرچند منطقی ارزش چندانی قائل نیستند. این مسئله باعث احساس حقارت در آنان شده است. بنابراین ارتباطات اجتماعیشان مختل شدهو احساس بیارزشی در آنها پدید آمده است. اغلب اظهار میکنند از در میان گذاشتن بیماری خود با دیگران پشیمان شدهاند.
بیتردید، انگ باعث اختلال در عملکرد اجتماعی شده و تفاوتها را بیشتر کرده و جایگاه اجتماعی فرد و خود ارزشمندی او را پایین میآورد.
بیماران در بسیاری موارد نه بهعنوان فردی دردمند، بلکه بهعنوان فردی خاطی در اذهان عمومی محاکمه میشوند. از سویی بهدنبال برملا شدن بیماری، فرد با واکنشهای غیرمعقول توسط دیگران اعم از خانواده، همسر و فرزندان مواجه خواهد شد و عواقب سوء آن متوجه فرد بوده و باعث تغییر در کیفیت و تجارب در زندگی شخصی خواهد شد.»
سنخاستی عنوان میکند: «از دست دادن حمایت مالی، حمایت روحی- روانی و اجتماعی از دیگر موارد تجربه شده دراغلب مبتلایان است. برخی از آنها بیان میکنند بهدنبال برملا شدن بیماریشان، شغل خود را از دست دادهاند و یا مورد بیمهری و بیتوجهی دیگران قرارگرفتهاند، که این مسئله باعث ایجاد ترس، احساس بیکسی، اضطراب و افسردگی، اختلال در روابط خانوادگی یا زناشویی شده است.»این پژوهشگر در ادامه تشریح میکند: «افراد مبتلا به اچآیوی، در گستره فعالیتهای اجتماعی، اقتصادی و خانوادگی محدود میشوند، که از یکسو بهعنوان عامل تنشزا در زندگی این بیماران مطرح است و از سوی دیگر بهواسطه ویژگیهای این بیماری مانند، نسبت دادن انحرافات اخلاقی به این بیماران در بین توده مردم، راههای خاص انتقال عفونت و تا حدی ناشناخته بودن بیماری، در معرض فشارهای روحی- روانی ویژهای قرار میگیرند. انگ برای آنهایی که مبتلا به ایدز هستند بهعنوان شرایطی دیده میشود که باید تحمل گردد و این دید جامعه بهصورت منفی ارزشگذاری شده و در پی آن باعث جدا شدن فرد از جامعه میشود و باعث بروز مشکلاتی در خانه، محیط کار و حتی در چگونگی استفاده از خدمات بهداشتی و درمانی شده و به احساس خود کمبینی و حقارت و جلوگیری از اشتغال فرد و امتناع از اجاره دادن مسکن به این افراد منجر خواهد شد که همگی به معنای نقض حقوق پایهای و انسانی بیماران مبتلا به ایدز است. بنابراین برچسب انگ اجتماعی موجب میشود تا مبتلایان از دید مردم خارج شده و تمایلی به آگاهی از وضعیت خود نداشته باشند و به این ترتیب دسترسی به درمان به تأخیر بیفتد. بروز چنین بحرانهایی به همراه کاهش حمایت اجتماعی میتواند باعث کتمان بیماری شود و احساس مسئولیت این افراد را نیز در پیشگیری از ابتلای سایرین به بیماری بکاهد و امکان گسترش آلودگی و عفونت را افزایش دهد. این بیماران به حمایتهای مالی، خانوادگی و حمایتهای اجتماعی بیشتر و استفاده از مشاورههای روانشناسان و مددکاران اجتماعی نیاز دارند.
از طرفی افزایش آگاهی و ایجاد تغییر نگرش جامعه بهویژه اطرافیان در برخورد با این بیماران نیز امری ضروری و انکارناپذیر است.»
پیشنهاداتی برای کاهش رنج روانی این بیماران
پژوهشگران در یک پژوهش که خبرگزاری ایسنا منتشر کرده است، وضعیت بیماران مبتلا به ایدز را به لحاظ تجربه انگ اجتماعی بررسی کرده و پیشنهاداتی را برای کمکردن از رنج روانی این بیماران ارائه دادهاند.
محققانی از دانشگاه پیام نور و دانشگاه جهرم نسبت به انجام این پژوهشی اقدام و تأکید کرده اند: «بیماری ایدز تحت تأثیر تفکرات قالبی و نگرشهای منفی نهادینه شده اجتماعی، تنها یک مسئله فیزیولوژیک و درمانی نبوده، بلکه بیشتر مسئلهای اجتماعی است که رنج افراد مبتلا را دوچندان میکند. این بیماری بهطور چشمگیری در سطح جهانی گسترش یافته و پیامدهای جدی برای جمعیت جهانی داشته است. ایدز به گفته متخصصان، از جمله بیماریهایی است که به لحاظ تفکرات سوء حاکم بر جامعه، علاوه بر بُعد جسمی از بُعد سلامت روانی و اجتماعی نیز وضعیت بیماران را تحت تأثیر قرار میدهد و باعث بروز مشکلات عدیدهای در فعالیتهای مفید بیماران میشود. بنا بر گزارش سازمان ملل، معنای ایدز در جهان اجتماعی غالباچیزی فراتر از یک بیماری است. به عبارت دیگر از دیدگاه اجتماعی، ایدز به عنوان یک انگ اجتماعی، مرگ، بیمسئولیتی در قبال رفتارهای جنسی، همجنسخواهی و مواردی از این قبیل دیده میشود. از این جهت صرفنظر از جنبه فیزیولوژیک آن، این بیماری از حیث اجتماعی، به عنوان یک برساخت اجتماعی، شأن اجتماعی فرد مبتلا را در سطوح متفاوت آماج خود قرار میدهد.» در این پژوهش، ۲۱ فرد مبتلا به ایدز مشارکت داشتهاند و از طریق مصاحبه عمیق و نیمهساختاریافته دادههای مورد نیاز پژوهشگران را فراهم آوردهاند. محققان با تحلیل محتوای مصاحبههای انجامشده، سه مفهوم ترس از افشا شدن، پیشداوری و قضاوت نادرست و تبعیض را بهعنوان مضمونهای اصلی انگ اجتماعی استخراج کردند. نتایج این مطالعه نشان داد که مهمترین مشکل افراد مبتلا به ایدز، انگ اجتماعی و نگاههای غضبآمیز افراد جامعه است و این مسئله غالبا بهدلیل فقدان یا کمبود آگاهی عمومی، برجستهتر میشود.
به گفته مجتبی حمایتخواه، استادیار و محقق گروه جامعهشناسی دانشگاه پیام نور و همکارش، «فرد مبتلا به ایدز همواره مورد قضاوت و پیشداوریهای اطرافیان خود قرار میگیرد و این امر بر روی تعامل اجتماعی بیمار و سبک زندگی وی تأثیر میگذارد.»
آنها میافزایند: «به همین دلیل، با افزایش آگاهی عمومی درمورد این بیماری و نحوه انتقال آن و همچنین ارائه خدمات مشاورهای مناسب به افراد مبتلا در جهت سازگاری با آن و بهبود کیفیت زندگی، میتوان حیات این بیماران را با امید و رضایت بیشتری مواجه کرد.»
بر اساس نتایج پژوهش فوق، انگ اجتماعی ناشی از بیماری ایدز، تأثیرات مخرب زیادی بر روی سلامت روانی و سلامت اجتماعی بیمار دارد و باعث می شود آنها از بسیاری از حقوق خود در جامعه، محروم و منزوی شوند.
بهطوری که جهت آزمایش و تشخیص به مراکز مربوطه مراجعه نمیکنند و یا این که نمیتوانند به صورت مفید و مناسب از خدمات حمایتی ازقبیل دارودرمانی و رواندرمانی و خدمات حمایتی اجتماعی استفاده کنند.
لذا حمایتخواه و همکارش پیشنهاد دادهاند «در راستای بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به ایدز، بایستی با ارائه آموزشهای لازم و ضروری به افراد جامعه درمورد این بیماری و نحوه انتقال آن، سطح آگاهیهای افراد جامعه را ارتقاء داد. این امر باعث خواهد شد نگرش افراد جامعه به نحوه ارتباط با بیماران تغییر کند و از این طریق تا حد سنگینی بار انگ اجتماعی این بیماری را برای بیماران کاهش دهد.» به گفته آنها، «این امر متعاقباباعث خواهد شد که بیماران از حالت انزوا بیرون بیایند و جهت گرفتن حمایتهای لازم به مراکز مربوطه مراجعه کنند و از این طریق، سطح سلامت روانی و اجتماعی خود را بالا ببرند؛ امری که طبعا نتیجه آن، بهبود کیفیت زندگیشان خواهد بود.»
اچآیوی یا ویروس نقص ایمنی انسانی، ویروسی است که به صورت بسیار آهسته و با سرعت تکثیر پایین وارد بدن انسان میشود و شروع به رشد میکند و در نهایت به بیماری ایدز منجر میشود. این ویروس از زمان وارد شدن به بدن انسان تا زمان تبدیل شدن به بیماری ایدز میتواند 6 ماه تا ۱۰ سال به طول بینجامد. در این بازه زمانی، سه مرحله وجود دارد؛ مرحله اول، ابتلای حاد یا عفونت حاد اچآیوی است که دو تا چهار هفته ابتدایی ورود ویروس به بدن بوده و علایم این مرحله شبیه به بیماری آنفلوآنزاست.
مرحله دوم، دوره نهفتگی یا اچآیوی بینشانه است که ویروس در بدن انسان شروع به گسترش و حمله به سیستم ایمنی میکند و ممکن است دوره طولانی نهفته باشد. اگر در این دوره فرد از سیستم درمانی کنترلی استفاده نکند، سیستم ایمنی بدن تخریب و فرد به ایدز مبتلا میشود. مرحله سوم، ابتلا به ایدز است که به سندرم نقص ایمنی اکتسابی معروف است. در این مرحله، سیستم ایمنی کاملا از بین میرود و عفونتها روی بدن تأثیر مخرب خود را میگذارند و راه بازگشتی نیز وجود ندارد.
رایجترین روش انتقال، از طریق رابطه جنسی بدون پیشگیری گزارش شده است. از اینرو توجه و دقت لازم در مورد بهداشت جنسی
یکی از روشهای مهم مقابله با انتقال این ویروس است. اما متأسفانه تابوی صحبت کردن در مورد این ویروس و بیماری و نیز روشهای جلوگیری از انتقال آن و یا قضاوت درباره افرادی که با اچآیوی مثبت زندگی میکنند به انتقال بیشتر این ویروس دامن میزند.
تابوی اجتماعی و فرهنگی مانعی برای پرداختن به ایدز
به عقیده بهار آزادی پژوهشگر و جامعه شناس، انگزنی، خشونت و تبعیضهایی که این افراد در خانواده، جامعه، سیستم پزشکی و قانونی و... با آنها مواجه هستند، باعث تأخیر در دادن تست و شروع درمان میشود که هر دو اینها آمار مرگ و میر را بر اثر این بیماری بالا میبرند: «افراد از ترس انگ زنی برای مراجعه و انجام آزمایشهای لازم احساس ترس و عدم امنیت میکنند چون ممکن است مورد قضاوت قرار بگیرند و حتی در مواردی با مشکلات قانونی مواجه شوند. از سوی دیگر، در برخی جوامع به دلیل این که محققان اجازه ندارند بهصورت گسترده روی این گروه خاص مطالعه و تحقیق کنند، اطلاعات درست و جامعی نیز در مورد آنها در دسترس نیست و ناخودآگاه این افراد به حاشیه رانده شده و حذف میشوند.»
بهار آزادی معتقد است: «در کشوری مثل ایران، ساختارهای خوب و کاملی در زمینه ایدز داریم؛ یعنی پزشکان بسیاری بر روی این موضوع کار کردهاند و تمام زیرساختهای لازم برای جلوگیری و درمان وجود دارد اما متأسفانه تابوی اجتماعی و فرهنگی مانعی برای پرداختن بیشتر به این موضوع است. این تابو در بسیاری از کشورهای دیگر نیز وجود دارد با این تفاوت که در این کشورها، سازمانهای مردمنهاد و انجمنهای بسیار فعالی وجود دارند که فضای امنی را برای افراد مبتلا به ایدز فراهم میکنند تا اطلاعات لازم و حمایت روانی مورد نیاز را ارائه کرده و در مسیر کنترل و درمان به آنها کمک کنند. البته در سالهای اخیر شرایط در ایران نیز تغییر کرده است و با وجودی که تا چند سال قبل بیشترین آمار مبتلایان به اچآیوی مربوط به معتادان تزریقی بود، امروزه رایجترین روش انتقال را روابط جنسی میدانند. همین مسئله، شرایطی را بهوجود میآورد که با تمام محدودیتها، بتوانیم درباره این موضوع بیشتر صحبت کنیم.»
این جامعه شناس خاطرنشان می کند: «بیماریهای که اپیدمی میشوند- از جمله ویروسهایی که درمان ندارند – به علت منتشر نکردن دادهها، عمومی نکردن واقعیت، آگاه نکردن عموم مردم از شیوههای پیشگیری همه به گسترش اپیدمی کمک میکنند.
عدم پذیرش از سوی جامعه، تبعیض و دوری از افراد مبتلا به اچآیوی، خشونت علیه افراد مبتلا و قرنطینه آنان مسائلی هستند که یک بیماری مزمن مدیریتپذیر را تبدیل به یک بیماری مرگآور میکند. در ایران اما این پیامدها شدیدتر بوده است، چون شایعاتی که در مورد منشأ بیماری به گوش میرسید، به یک تابوی اجتماعی دیرسال دامن میزد. حالا اما ترس مردم در این زمینه ریخته، منتها همچنان ایدز یک تابو و بهانهای برای متهم کردن به انحراف اخلاقی بهشمار میآید.»
ایدز به طور غیرمنتظره در حال زیاد شدن است
«بیش از ۴۰ سال است که از پاندمی ایدز میگذرد و آگاهی از این بیماری بین خانوادهها و جوانان فوقالعاده پایین است.» مینو محرز استاد بیماریهای عفونی با اشاره به این موضوع تأکید می کند: «متأسفانه این بیماری بهطور غیرمنتظره در حال زیاد شدن است، این ویروس با آموزش قابل پیشگیری است اما جوانان نمیدانند که رفتار پرخطر یعنی چه و متأسفانه آموزش و پرورش نیز در این خصوص اطلاعاتی ارائه نمیدهد؛ به طوری که دختر و پسر ۲۰، ۲۲ ساله مبتلا به این ویروس به بنده مراجعه میکنند. آنها حق دارند که از این بیماری آگاهی پیدا کنند و وقتی که والدین و مدارس به آنها اطلاعات نمیدهند آنها این اطلاعات را از فضای مجازی یاد میگیرند.»
در دوران کرونا بیمارییابی ایدز تحت شعاع کرونا قرار گرفت و استادان بیماریهای عفونی با ابراز نگرانی از روند رو به رشد مبتلایان به ویروس اچآیوی می گویند: «اپیدمی کرونا نه تنها جامعه ما بلکه کل دنیا را تحت تأثیر قرار داد و به طور کلی مقداری برنامههای کنترل، درمان و پیشگیری از اچآیوی را تضعیف کرد. اولویت کشورها باید موضوع پیشگیری و تشخیص باشد. در این زمینه بها دادن به امر آموزش یک موضوع حیاتی است که باید با قدرت ادامه یابد و افراد بتوانند بدون هیچ ترسی از انگ اجتماعی نسبت به تشخیص و درمان خود اقدام کنند.
با توجه به اینکه بیماری ایدز کشنده نیست، اگر تشخیص داده شود این بیماران نیز عمر طبیعی خود را خواهند داشت.»
مسعود مردانی، استاد بیماریهای عفونی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در این رابطه به خبرگزاری فارس می گوید: «مسئله ایدز پس از کرونا مهم بوده؛ بهطوری که مطالعات در ایران و دیگر کشورها نشان میدهد که در سه سال و اندی از اپیدمی کرونا موارد اچآیوی و ایدز در دنیا فراموش شده بود؛ یعنی سیستم بهداشت و درمان به خاطر مقابله با کرونا تمام هم و غم خود را بر روی آن قرار داده بود و متأسفانه پیشگیری و تشخیص بیماران ایدز با کندی انجام شد و موارد بیماری افزایش یافت.»
زنگ خطر؛ چهره زنانه ایدز
مدتهاست که ایران نیز همسو با سایر کشورهای منطقه با مشکل افزایش شیوع بیماری ایدز مواجه است. آنطور که مردانی عنوان می کند: «اکنون موارد ابتلا به ایدز در اقصی نقاط کشور افزایش داشته که این نه فقط خاص ایران است، بلکه در کشورهای اروپایی و آمریکایی نیز مشاهده شده است؛ در نتیجه این قضیه باید با برنامهریزی درست و انسجام همه مواردی که از قبل وجود داشته ترمیم شود.»بهطور متوسط سن مراجعهکنندگان جدید مبتلا به این بیماری در (ایران) به حدود ۲۵ سال رسیده است. درواقع تا پیش از اجرای برنامه تأثیرگذار کاهش آسیب در بین معتادان تزریقی و توزیع سرنگ و متادون، بیشترین آمار مبتلایان به ایدز در کشور در بین همین جمعیت بود و در نتیجه هم سن مبتلایان خیلی پایین نبود و هم جمعیت زنان مبتلا کم بودند اما از زمانی که آمار مبتلایان از طریق روابط جنسی رو به افزایش رفته، هم سن مبتلایان کاهش یافته و هم تعداد زنان مبتلا افزایش یافتهاند. نکته ای که معاون مرکز تحقیقات ایدز به آن اشاره میکند، دو رقمی شدن درصد مبتلایان به اچآیوی در میان زنان است!
دکتر سید احمد سیدعلینقی میگوید: «در آمار تجمیعی ثبت شده که حدود ۴۳ هزار نفر است، بالغ بر ۸۱ درصد از مبتلایان به این ویروس را مردان و ۱۹ درصد را زنان تشکیل میدهند.
این در حالیست که سهم زنان در ابتلا به اچآیوی، در مقایسه با سالهای گذشته که درصد آن تک رقمی بوده، متأسفانه دو رقمی شده است و این موضوع نشان میدهد سهم زنان از ابتلا به این ویروس در حال افزایش است و این موضوع در سطح کشور و جامعه
به عنوان یک زنگ خطر است. با توجه به اینکه زنان معتاد در معرض استفاده از سرنگ آلوده و فعالیت جنسی نامطمئن هستند، آمار اچآیوی در این قشر از جامعه بالا میرود.» بر اساس آخرین گزارش مرکز تحقیقات ایدز در ایران، آمار تخمینی مبتلایان به اچآیوی حدود ۵۵ هزار نفر اعلام شده که از این تعداد ۴۳ هزار نفر نامشان در این مرکز ثبت شده و حدود ۱۲ هزار نفر در جامعه، زندگی عادی خود را دارند و معلوم نیست کی تبدیل به یک بمب ویروس بشوند.
به گفته دکتر شهنام عرشی، سرپرست مرکز مدیریت بیماریهای واگیر وزارت بهداشت، از ۴۳ هزار مبتلای ثبت شده حدود ۲۰ هزار نفر جان خود را از دست دادهاند.
در همین حال مینو محرز معتقد است: «این اتفاق به دلیل نبود آگاهی دقیق در جامعه و انگ بیماری رخ می دهد و هنوز افرادی از مراجعه به مراکز مشاوره و درمان ایدز خودداری میکنند و حتی گاهی پزشکان هم در تشخیص علائم دچار اشتباه میشوند و ممکن است برای بیمار آزمایش ایدز تجویز نکنند، یا حتی ممکن است فرد بهخاطر انگ بیماری نسبت به انجام آزمایش اقدام نکند.» اشاره محرز به تصورات رایجی است که این بیماری تنها از طریق رابطه جنسی منتقل میشود و در نتیجه این افراد احتمال میدهند «از سوی جامعه متهم به روابط خاص شده و در نتیجه طرد شوند.»
احمدرضا سنخاستی- پژوهشگر علوم اجتماعی براساس مطالعاتی که در این حوزه صورت گرفته، توضیح میدهد: «اغلب کسانی که به این ویروس مبتلا شدهاند، بهدنبال آگاه شدن دیگران از ابتلای آنان به بیماری، برچسبهایی همچون آدمهای کثیف، آدمهای فاسد،
لکه ننگ و مواردی از این قبیل دریافت نمودهاند که برای آنان بسیار دردناک و ناراحت کننده است. البته در میان مبتلایانی که از طرقی
غیراز روابط جنسی و اعتیاد تزریقی به این بیماری مبتلا شدهاند، دریافت اینگونه عناوین و اتهامات ناراحت کنندهتر و زجرآورتر است و گاهی باعث بروز بیماریهای روحی- روانی، مختل شدن روابط خانوادگی و زناشویی، طلاق و خودکشی شده است.» این پژوهشگر
علوم اجتماعی، طرد شدن از جانب همسر، دوستان و خانواده را از تجارب مشترک مبتلایان دانسته و اضافه میکند: «این امر باعث انزوای بیشتر، احساس افسردگی، تنهایی و توجه کمتر به امر درمان شده است. خیلی از مبتلایان میگویند تا وقتی دوستان صمیمیشان از ابتلایشان به ایدز اطلاعی نداشتند، همهچیز خوب بود ولی از لحظهای که این موضوع را فهمیدند دیگر به خانه آنها رفتوآمد نکرده و جوابگوی تلفن آنها هم نبودهاند. حتی برخی از اقوام نسبت خویشاوندی خود را با این افراد انکار میکنند. اکثر مبتلایان ابراز میکنند که دید اطرافیانشان به آنان عوض شده است و دیگر رفتارهای توأم با احترام را از جانب آنان نمیبینند. به عبارت دیگر، جایگاه قبلی خود را در خانواده و جامعه از دست دادهاند و دیگران برای سخنان آنان هرچند منطقی ارزش چندانی قائل نیستند. این مسئله باعث احساس حقارت در آنان شده است. بنابراین ارتباطات اجتماعیشان مختل شدهو احساس بیارزشی در آنها پدید آمده است. اغلب اظهار میکنند از در میان گذاشتن بیماری خود با دیگران پشیمان شدهاند.
بیتردید، انگ باعث اختلال در عملکرد اجتماعی شده و تفاوتها را بیشتر کرده و جایگاه اجتماعی فرد و خود ارزشمندی او را پایین میآورد.
بیماران در بسیاری موارد نه بهعنوان فردی دردمند، بلکه بهعنوان فردی خاطی در اذهان عمومی محاکمه میشوند. از سویی بهدنبال برملا شدن بیماری، فرد با واکنشهای غیرمعقول توسط دیگران اعم از خانواده، همسر و فرزندان مواجه خواهد شد و عواقب سوء آن متوجه فرد بوده و باعث تغییر در کیفیت و تجارب در زندگی شخصی خواهد شد.»
سنخاستی عنوان میکند: «از دست دادن حمایت مالی، حمایت روحی- روانی و اجتماعی از دیگر موارد تجربه شده دراغلب مبتلایان است. برخی از آنها بیان میکنند بهدنبال برملا شدن بیماریشان، شغل خود را از دست دادهاند و یا مورد بیمهری و بیتوجهی دیگران قرارگرفتهاند، که این مسئله باعث ایجاد ترس، احساس بیکسی، اضطراب و افسردگی، اختلال در روابط خانوادگی یا زناشویی شده است.»این پژوهشگر در ادامه تشریح میکند: «افراد مبتلا به اچآیوی، در گستره فعالیتهای اجتماعی، اقتصادی و خانوادگی محدود میشوند، که از یکسو بهعنوان عامل تنشزا در زندگی این بیماران مطرح است و از سوی دیگر بهواسطه ویژگیهای این بیماری مانند، نسبت دادن انحرافات اخلاقی به این بیماران در بین توده مردم، راههای خاص انتقال عفونت و تا حدی ناشناخته بودن بیماری، در معرض فشارهای روحی- روانی ویژهای قرار میگیرند. انگ برای آنهایی که مبتلا به ایدز هستند بهعنوان شرایطی دیده میشود که باید تحمل گردد و این دید جامعه بهصورت منفی ارزشگذاری شده و در پی آن باعث جدا شدن فرد از جامعه میشود و باعث بروز مشکلاتی در خانه، محیط کار و حتی در چگونگی استفاده از خدمات بهداشتی و درمانی شده و به احساس خود کمبینی و حقارت و جلوگیری از اشتغال فرد و امتناع از اجاره دادن مسکن به این افراد منجر خواهد شد که همگی به معنای نقض حقوق پایهای و انسانی بیماران مبتلا به ایدز است. بنابراین برچسب انگ اجتماعی موجب میشود تا مبتلایان از دید مردم خارج شده و تمایلی به آگاهی از وضعیت خود نداشته باشند و به این ترتیب دسترسی به درمان به تأخیر بیفتد. بروز چنین بحرانهایی به همراه کاهش حمایت اجتماعی میتواند باعث کتمان بیماری شود و احساس مسئولیت این افراد را نیز در پیشگیری از ابتلای سایرین به بیماری بکاهد و امکان گسترش آلودگی و عفونت را افزایش دهد. این بیماران به حمایتهای مالی، خانوادگی و حمایتهای اجتماعی بیشتر و استفاده از مشاورههای روانشناسان و مددکاران اجتماعی نیاز دارند.
از طرفی افزایش آگاهی و ایجاد تغییر نگرش جامعه بهویژه اطرافیان در برخورد با این بیماران نیز امری ضروری و انکارناپذیر است.»
پیشنهاداتی برای کاهش رنج روانی این بیماران
پژوهشگران در یک پژوهش که خبرگزاری ایسنا منتشر کرده است، وضعیت بیماران مبتلا به ایدز را به لحاظ تجربه انگ اجتماعی بررسی کرده و پیشنهاداتی را برای کمکردن از رنج روانی این بیماران ارائه دادهاند.
محققانی از دانشگاه پیام نور و دانشگاه جهرم نسبت به انجام این پژوهشی اقدام و تأکید کرده اند: «بیماری ایدز تحت تأثیر تفکرات قالبی و نگرشهای منفی نهادینه شده اجتماعی، تنها یک مسئله فیزیولوژیک و درمانی نبوده، بلکه بیشتر مسئلهای اجتماعی است که رنج افراد مبتلا را دوچندان میکند. این بیماری بهطور چشمگیری در سطح جهانی گسترش یافته و پیامدهای جدی برای جمعیت جهانی داشته است. ایدز به گفته متخصصان، از جمله بیماریهایی است که به لحاظ تفکرات سوء حاکم بر جامعه، علاوه بر بُعد جسمی از بُعد سلامت روانی و اجتماعی نیز وضعیت بیماران را تحت تأثیر قرار میدهد و باعث بروز مشکلات عدیدهای در فعالیتهای مفید بیماران میشود. بنا بر گزارش سازمان ملل، معنای ایدز در جهان اجتماعی غالباچیزی فراتر از یک بیماری است. به عبارت دیگر از دیدگاه اجتماعی، ایدز به عنوان یک انگ اجتماعی، مرگ، بیمسئولیتی در قبال رفتارهای جنسی، همجنسخواهی و مواردی از این قبیل دیده میشود. از این جهت صرفنظر از جنبه فیزیولوژیک آن، این بیماری از حیث اجتماعی، به عنوان یک برساخت اجتماعی، شأن اجتماعی فرد مبتلا را در سطوح متفاوت آماج خود قرار میدهد.» در این پژوهش، ۲۱ فرد مبتلا به ایدز مشارکت داشتهاند و از طریق مصاحبه عمیق و نیمهساختاریافته دادههای مورد نیاز پژوهشگران را فراهم آوردهاند. محققان با تحلیل محتوای مصاحبههای انجامشده، سه مفهوم ترس از افشا شدن، پیشداوری و قضاوت نادرست و تبعیض را بهعنوان مضمونهای اصلی انگ اجتماعی استخراج کردند. نتایج این مطالعه نشان داد که مهمترین مشکل افراد مبتلا به ایدز، انگ اجتماعی و نگاههای غضبآمیز افراد جامعه است و این مسئله غالبا بهدلیل فقدان یا کمبود آگاهی عمومی، برجستهتر میشود.
به گفته مجتبی حمایتخواه، استادیار و محقق گروه جامعهشناسی دانشگاه پیام نور و همکارش، «فرد مبتلا به ایدز همواره مورد قضاوت و پیشداوریهای اطرافیان خود قرار میگیرد و این امر بر روی تعامل اجتماعی بیمار و سبک زندگی وی تأثیر میگذارد.»
آنها میافزایند: «به همین دلیل، با افزایش آگاهی عمومی درمورد این بیماری و نحوه انتقال آن و همچنین ارائه خدمات مشاورهای مناسب به افراد مبتلا در جهت سازگاری با آن و بهبود کیفیت زندگی، میتوان حیات این بیماران را با امید و رضایت بیشتری مواجه کرد.»
بر اساس نتایج پژوهش فوق، انگ اجتماعی ناشی از بیماری ایدز، تأثیرات مخرب زیادی بر روی سلامت روانی و سلامت اجتماعی بیمار دارد و باعث می شود آنها از بسیاری از حقوق خود در جامعه، محروم و منزوی شوند.
بهطوری که جهت آزمایش و تشخیص به مراکز مربوطه مراجعه نمیکنند و یا این که نمیتوانند به صورت مفید و مناسب از خدمات حمایتی ازقبیل دارودرمانی و رواندرمانی و خدمات حمایتی اجتماعی استفاده کنند.
لذا حمایتخواه و همکارش پیشنهاد دادهاند «در راستای بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به ایدز، بایستی با ارائه آموزشهای لازم و ضروری به افراد جامعه درمورد این بیماری و نحوه انتقال آن، سطح آگاهیهای افراد جامعه را ارتقاء داد. این امر باعث خواهد شد نگرش افراد جامعه به نحوه ارتباط با بیماران تغییر کند و از این طریق تا حد سنگینی بار انگ اجتماعی این بیماری را برای بیماران کاهش دهد.» به گفته آنها، «این امر متعاقباباعث خواهد شد که بیماران از حالت انزوا بیرون بیایند و جهت گرفتن حمایتهای لازم به مراکز مربوطه مراجعه کنند و از این طریق، سطح سلامت روانی و اجتماعی خود را بالا ببرند؛ امری که طبعا نتیجه آن، بهبود کیفیت زندگیشان خواهد بود.»
![ایدز؛ انگ اجتماعی و رنج بیماری](/content/newspaper/Version10749/0/Page10/newspaperimgl_10749_10.jpg?width=1500&crop=0,122,1497,998)
تیتر خبرها
تیترهای روزنامه