ضرورت اهتمام به بهداشت روان خانواده‌های دارای عضو معلول بررسی شد
امداد عاطفی به خانواده‌های معلولین
گروه اجتماعی
از نا‌باوری و انکار معلولیت تا نومیدی و سرخوردگی، تحمل درد مداوم، پنهان کردن معلولیت از چشم دیگران تا سرانجام پذیرش آن‌یک راه طولانی در پیش است، راهی طولانی و دشوار که اغلب خانواده‌های دارای عضو معلول پیموده‌اند و باتوجه به اینکه سالانه ۳۰ تا ۴۰ هزار کودک معلول در کشور متولد می‌شوند، این موضوع می‌تواند به چالشی جدی بدل شده و سلامت روان اعضای این خانواده‌ها را تحت تأثیر قرار دهد.
افراد دارای معلولیت به همراه خانواده‌هایشان ۲۵ درصد از جمعیت کل کشور را تشکیل می‌دهند و صرف‌نظر از موانعی که به شکل روزمره معلولان جسمی یا ذهنی با آن مواجهند، کارکرد خانواده نیز از این مسئله تأثیر می‌پذیرد. نوزادی که با نوعی معلولیت جسمی یا ذهنی یا ترکیبی از این دو متولد می‌شود، تنشی را به لحاظ روانی بر اعضای خانواده به‌ویژه والدین تحمیل کرده و طیف وسیعی از واکنش‌های احساسی را در پدر و مادر ایجاد می‌کند. برای برخی این موضوع به‌مثابه بحرانی عظیم و غیرقابل وصف است. برای برخی دیگر تولد کودک معلول یک رویداد تأسف‌بار است و می‌تواند به فروپاشی عاطفی منجر شود، بنابراین تولد کودکی با نیاز‌های ویژه به‌عنوان مخاطره‌ای هولناک در کانون خانواده قلمداد می‌شود که به شکلی عمیق بر ارتباط و کنش اعضای آن اثرگذار است.
اگرچه برآورد دقیقی صورت نپذیرفته، اما مبتنی بر اظهارات مسئولان اغلب افراد دارای معلولیت در منزل نگهداری می‌شوند و خانواده‌های دارای عضو معلول، از اثرات منفی و اضطراب ناشی از این پدیده رنج می‌برند. ازآنجاکه معلولیت در فرد ثابت و پایدار است، این امر سلامت مادرانی که مجبورند، در خانه به فرزند معلول خود رسیدگی کنند را بیشتر در معرض خطر قرار می‌دهد. آنان هرروز طیف شدیدی از هیجانات نظیر انکار، شوک، غم‌و‌اندوه، احساس گناه، خجالت و شرمندگی، افسردگی، دلسردی و پذیرش و ترس را از خود بروز می‌دهند. بنابراین وجود فرد معلول در خانواده، باتوجه به نیاز‌های مراقبتی خاص او، برای مادران که نسبت به دیگر اعضای خانواده، بیشتر با فرد دارای معلولیت سروکار دارند، منشأ اضطراب است و سلامت روانی و سازگاری آن‌ها را تهدید می‌کند، این عوامل باعث برهم ریختگی ساختمان و شاکله خانواده می‌شود. این موارد بارها در مقالات متعددی به رشته تحریر درآمده است، ازجمله در مقاله‌ای با عنوان «بررسی وضعیت سلامت روان مادران دارای فرزند معلول» که در آن تصریح‌شده است، «بروز معلولیت می‌تواند تمامی اعضای خانواده را در معرض انواع استرس و فشار‌های روانی قرار دهد؛ حال بسته به نوع و شدت معلولیت، میزان این فشار و استرس متغیر است و سلامت روان تمامی اعضای خانواده را تحت تأثیر قرار خواهد داد. وجود فرزند دارای معلولیت، ساختار چنین خانواده‌هایی را از سایر خانواده‌هایی که تمامی اعضای آن سالم هستند، متمایز می‌کند. این تمایز مسلما شرایط خاصی را پدید آورده که خواسته‌ها، اهداف و سلامت روان اعضای خانواده واجد فرزندان دارای معلولیت را دگرگون می‌سازد.»
نکته حائز اهمیت در این مقاله، تأکید بر این نکته است که «والدین دارای فرزند معلول، مجموعه‌ای از حس‌ها را تجربه خواهند کرد که مهم‌ترینش احساس بی‌ارزشی و گناه است؛ احساس‌هایی که باعث می‌شود عملکرد جسمانی والدین مختل شده و خستگی را تجربه کنند.» این درحالی است که روانشناسان اظهار می‌دارند که احساس گناه و تقصیر تهدیدی علیه والدین است و موجب می‌شود، والدین نتوانند از زندگی خود لذت ببرند، به همین علت پذیرش فرد دارای معلولیت برای آنان دشوار است. این‌گونه والدین معمولا وجود معلولیت در فرزند خود را انکار کرده و تمایلی برای دریافت کمک از دیگران برای بهبود وضعیت فرد معلول ندارند. احساس گناه شکل خاصی از اضطراب است، که از عوامل خودبر‌تر بسیار قوی سرچشمه می‌گیرد. این احساس در مقابل برخی از اعمال گذشته فرد بروز می‌کند، شخصی که به‌طورمعمول احساس گناه می‌کند، دارای یک درک شخصی ضعیف از موقعیت است، که خود را در مسیری ناخوشایند می‌بیند. وقتی احساس گناه بسیار قوی باشد، فرد احساس ناامنی و عدم‌حمایت می‌کند و به همین سبب احساس رضایت شخصی این افراد بسیار پایین می‌آید. هرقدر احساس گناه والدین بیشتر باشد، تمایل آن‌ها به متهم یا مقصر دانستن خود برای وضعیت فرد دارای معلولیت بیشتر می‌شود.
معلولیت و احتمال نارسایی کارکرد خانواده
نویسندگان این مقاله، کاهش روابط اجتماعی خانواده‌های دارای عضو معلول را در بروز درماندگی روانی مؤثر دانسته و معتقدند، «وجود یک فرد دارای معلولیت به‌ویژه در صورت عقب‌ماندگی ذهنی، سبب محدودیت در روابط اجتماعی خانواده شده و هرقدر شدت عقب‌ماندگی ذهنی فرد بیشتر باشد، اوقات فراغت محدودتر شده و دامنه ارتباطات اجتماعی تنگ‌تر می‌شود. هرچه سطح روابط اجتماعی این دسته از خانواده‌ها کمتر باشد، احساس درماندگی روانی والدین بیشتر خواهد شد و از طرفی انسجام درون خانواده کمرنگ می‌شود. در محیط خانه و اجتماع برجسته‌ترین نقش تربیتی را مادر برعهده دارد، اهمیت این نقش ازآنجا روشن می‌شود، که کودک نخستین بار در آغوش مادر قرار می‌گیرد، و آداب‌و‌رسوم اجتماعی را از او می‌آموزد. همچنین مادران به لحاظ عواطف خالصانه خود پناهگاه مطمئنی برای کودکان هستند و کودک هرزمانی که احساس ناامنی می‌کند، ابتدا به مادر پناه می‌برد، و امنیت موردنظر را در آغوش او جستجو می‌کند. اینجاست که نقش تربیتی مادر به‌عنوان اصلی‌ترین کانون تربیت خود را نشان می‌دهد. تولد هر کودک می‌تواند، انتظار یک حادثه دلپذیر و یا برعکس یک تجربه هیجانی استرس‌آمیز برای والدین باشد. وقتی کودکی با ناتوانی متولد می‌شود، رؤیاها و خیال‌پردازی‌ها ممکن است دردناک باشد. ازاین‌رو، تولد هر کودک معلول، خرده نظام‌های درون خانواده و نظام‌های بیرون از خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد و موجب فشار بیشتری در درون نظام خانواده می‌شود و انسجام و سازگاری درون این نظام را به خطر می‌اندازد. درنتیجه احتمال نارسایی کارکرد خانواده افزایش می‌یابد و موجب تنش در خرده نظام‌های خانواده می‌شود، سرچشمه این نارسایی بیش از همه از سمت مادر است. اگرچه هم پدران و هم مادران افراد دارای معلولیت به یک‌میزان سلامت جسمی و روحی پایین‌تری دارند، و همین موضوع تنش در خرده نظام خانواده را افزایش می‌دهد، اما مادران در این زمینه نقش پررنگ‌تری دارند، به این دلیل که اضطراب و رنج‌های روانی بیشتری را در مقایسه با پدران تجربه می‌کنند. تنهایی، دستپاچگی، پوچی، ناامیدی، فکر بیش‌از‌حد، حس نداشتن کنترل، ناتوانی و نداشتن وقت کافی برای رسیدگی به‌کار‌های شخصی یا تفریح از مشکلات مادران در بازه‌های زمانی گوناگون در مقایسه با والدین کودکان عادی است. مراقبت از کودکان معلول می‌تواند ازنظر جسمی و عاطفی سخت باشد و به زمان و انرژی قابل‌توجهی نیاز داشته باشد. زمانی که تمام این مسئولیت بر دوش مادر خانه باشد تعادل میان مسئولیت‌های مراقبتی باکار و وظایف خانه و مراقبت از خود مادر [یا پدر] ازمیان می‌رود. اگرچه سازمان بهزیستی موظف است تا افرادی را جهت کمک به چنین خانواده‌هایی دراختیارشان قرار دهد اما متأسفانه این سازمان، علی‌رغم داشتن ردیف بودجه مشخص جهت انجام فعالیت‌های خدماتی، از انجام این کار سر باز می‌زند و تمام بار بر دوش خانواده‌ها باقی می‌ماند. در بخشی از شرح وظایف این سازمان آمده «تأمین و عرضه خدمات مربوط به معلولین جسمی، ذهنی، روانی و اجتماعی قابل توانبخشی و غیرقابل توانبخشی از طریق نگهداری و مراقبت از آنان در واحدهای مناسب در سطح ارگان‌های مرکزی و استانی سازمان بهزیستی انجام می‌شود.» اما این سازمان به شرح وظایف خود و مأموریت‌هایش عمل نمی‌کند و همان‌گونه که در مقاله «واکاوی تجارب مادران در مراقبت از فرزند معلول» آمده است، «والدین و دیگر اعضای خانواده باید بدون حمایت این سازمان، تغییرات گوناگونی را برای سازگاری با عضو جدید تحمل کنند. فشارها و بار عینی و روانی مراقبتی که فرزندان معلول بر مادر تحمیل می‌کنند بر نحوه تعامل والدین با یکدیگر تأثیر می‌گذارد، به‌نحوی‌که یکایک افراد خانواده دچار بحران‌هایی ناشی از وجود فرزند معلول می‌شوند. مادران به‌عنوان مراقبان اصلی ناچارند در خانه به فرزند معلول خود رسیدگی کنند و به همین دلیل در معرض استرس‌های روانی بیشتری هستند.»
والدین ممکن است از داشتن چنین فرزندانی دچار شوک شده و این مسئله می‌تواند پیامدهای روانی فراوانی را برای آن‌ها در پی داشته باشد. این شوک می‌تواند بسته به زمان مطلع شدن پدر و مادر از معلولیت فرزند خود، در زمان بارداری، حین زایمان و یا طی سال‌های اولیه عمر کودک به والدین وارد شود.
با توجه به این مسئله که اکثر معلولان به دلیل محدودیت‌هایی که در ساختار جسم یا ذهنشان وجود دارد، توانایی انجام کارهای شخصی خود را ندارند و این کار به عهده مادر آن‌هاست، وسواس یکی دیگر از مشکلاتی است که مادران دارای فرزند معلول می‌توانند در معرض آن قرار گیرند.
پیشگیری از بروز اختلال روانی با ارائه حمایت‌های اجتماعی
در ایران «از اوایل دهه هشتاد برخی از پژوهشگران حوزه سلامت روان، متخصصان و دانشجویان روانشناسی و برخی دیگر از شاخه‌های علوم انسانی، پرداختن به شرایط و مشکلات مادران دارای فرزند معلول را امری لازم برای پژوهش و نیازمند بررسی دانستند. اگرچه پژوهش‌هایی که از اوایل این دهه تاکنون در مورد این موضوع صورت گرفته، ازلحاظ کمیت نسبت به پژوهش‌هایی که مستقیما به بررسی خود معلولین می‌پردازند، دارای ضعفی شدید است لکن مسئله اینجاست که این موضوع برای دو دهه متوالی در مقالات گوناگون با مضامین مشابه مطرح گردیده است. عمده مطالبی که در این پژوهش‌ها موردتوجه قرارگرفته مباحث مربوط به‌سلامت روان، ارتباطات اجتماعی و شرایط اقتصادی مادران دارای فرزند معلول است. این امر نشان‌دهنده وجود برخی وجوه تاریک و کمتر دیده‌شده درزمینه مسائل و مشکلات (عمدتا روحی و روانی) مادران دارای فرزند معلول است که به سبب نیافتن پاسخی درخور از سوی جامعه و نهادهای مدنی و دولتی، محققان مجبور به بازطرح مضامین موجود در این زمینه گشته‌اند. لذا ضروری می‌نماید که به ارتباط حمایت اجتماعی و سلامت روان پرداخته شود.» (ساعد سپیدار- کارشناس حوزه معلولیت) «حمایت‌های اجتماعی و اقتصادی یکی از مواردی است که می‌تواند تأثیرات سازنده‌ای بر سلامت روان مادران دارای فرزند معلول داشته باشد. به‌عبارت‌دیگر نباید این‌گونه تصور کرد که پیامدهای روانی ناشی از دارا بودن کودک معلول که در بالا به برخی از مهم‌ترین آن‌ها اشاره شد، امری‌است طبیعی که گریبان تمامی مادرانی را که در چنین وضعیتی قرار دارند می‌گیرد و نمی‌توان راه‌حلی برای آن‌ها یافت. همچنین نباید مسئله را این‌گونه فهم کرد که راه‌حل درمان مشکلات و بیماری‌های روانی که این مادران با آن‌ها دست‌وپنجه نرم می‌کنند، تنها ارائه راهکارهای روانپزشکی و روانشناسی یا مصرف دارو است، بلکه حمایت‌های اجتماعی می‌تواند در بسیاری موارد از بروز چنین اختلال‌های روانی جلوگیری نماید یا در درمان آن‌ها بسیار کارگشا باشد. بر اساس تحقیقات صورت گرفته، بین حمایت اجتماعی و سلامت روان رابطه وجود دارد. وجود حمایت اجتماعی باعث افزایش میزان سلامت روانی افراد و کاهش مؤلفه‌های مرضی سلامت روان مانند افسردگی می‌شود. به‌عبارت‌دیگر هر چه میزان حمایت اجتماعی بیشتر باشد، افراد ازلحاظ سلامت روان وضعیت بهتری دارند. حمایت اجتماعی، کارکرد پیشگیری از به خطر افتادن سلامت روان را دارد و می‌تواند درشدت بروز این بیماری‌ها تأثیرگذار باشد. در شرایطی که این نوع حمایت‌ها در ایران وجود ندارد، ارائه آموزش‌های گوناگون و بالا بردن سطح دانایی مادران دارای فرزند معلول، می‌تواند به آن‌ها در ارتقای سلامت روانشان کمک کند. هرچقدر کیفیت سلامت روان مادر بالاتر باشد، کیفیت سلامت روان فرزند معلولش نیز بیشتر خواهد بود.» (ساعد سپیدار- کارشناس حوزه معلولیت)در مقاله «تأثیر آموزش هوش هیجانی بر سلامت روان مادران کودکان فلج مغزی در شهر اصفهان» که در سال ۱۳۸۴ چاپ گردید، نتیجه گرفته شد که مادران کودکان فلج مغزی پس از آموزش هوش هیجانی از سلامت روان مناسب‌تری نسبت به مادران کودکان فلج مغزی که آموزش ندیده‌اند برخوردارند. اگرچه تعداد کسانی که در این مقاله مورد آزمایش قرارگرفته‌اند تنها ۵۰ نفر بوده است ولی بر اساس مقالات مشابهی که به برخی از آن‌ها اشاره خواهد شد، می‌توان تا حدودی به‌درستی یافته‌های این پژوهش اذعان کرد.
همچنین بر اساس پژوهشی با عنوان «تأثیر آموزش مدیریت خشم برافزایش سلامت روان مادران دارای فرزند معلول» که در سال ۱۳۹۳ منتشر شد، آموزش کنترل خشم به مادران دارای فرزند معلول می‌تواند موجب بهبود سلامت روان این دسته از مادران گردیده و به کاهش اضطراب و افسردگی بینجامد. در پژوهش‌های دیگری که در این راستا صورت پذیرفته، تأثیر آموزش‌ها و درمان‌های گوناگون برافزایش تاب‌آوری مادران دارای فرزند معلول و کمک به تحمل پریشانی و احساس گناه این مادران نشان داده‌شده است.
با نگاهی به سایت‌های خبری و پیگیری مسائل مربوط به مادران دارای فرزند معلول، متوجه این مطلب می‌شویم که تسهیلات و شرایط مناسبی از سوی مراکز دولتی برای این دسته از مادران در نظر گرفته نشده و کسی خود را پاسخگوی مشکلات آنان نمی‌داند. به‌طور مثال در ۲۱ تیرماه سال ۱۴۰۱ نشستی در سازمان بهزیستی کشور برگزار شد و نتیجه آن تنها انتشار این خبر در سایت بهزیستی مبنی بر رسیدگی به مشکلات مادران دارای فرزند معلول و صدور مجوز کار برای آنان بود. همچنین خبرگزاری ایسنا اعلام کرده بود که طبق تصویب مجلس شورای اسلامی، مادران دارای فرزند معلول استخدام‌شده در دستگاه‌های دولتی می‌توانند باکار نیمه‌وقت از مزایا و حقوق تمام‌وقت استفاده کنند (قانونی که در سال ۱۳۶۲ به مجلس ارائه و در سال ۱۳۶۴ تصویب‌شده بود) اما پس‌ازآن دیگر خبری از چگونگی اجرای این قانون منتشر نشد. در مراکز غیردولتی و مؤسسات مردم‌نهاد نیز تلاشی در این زمینه صورت نگرفته است. مادران دارای فرزند معلول، قشری دیگر از جامعه‌اند که در میان نارسایی‌های اجرایی و ناکارآمدی‌های اقتصادی همچون دیگر قشرهایی که نیاز شدید به حمایت‌های همه‌جانبه دارند، گم‌شده و در سکوت، فرزندان معلول را با چنگ و دندان بزرگ می‌کنند. آن‌ها با عدم اطمینان در مورد آینده فرزندانشان مواجه هستند و ازجمله نگرانی‌هایشان نیاز به مراقبت طولانی‌مدت، ثبات مالی و استقلال است. برنامه‌ریزی و آینده‌نگری می‌تواند برای این مادران بسیار دشوار و پیچیده باشد و این هم باری است که نباید بر دوش مادر خانواده، بلکه باید بر دوش دولت و سازمان‌های مربوطه باشد تا با ایجاد بسترهای مناسب بتوانند آینده‌ای معلوم و مشخص برای معلولین کشور ایجاد کنند. اما در شرایطی که حتی افراد غیرمعلول نیز درگیر بیکاری و تورم هستند، نمی‌توان آینده روشنی برای افراد دارای معلولیت متصور بود!
از نا‌باوری و انکار معلولیت تا نومیدی و سرخوردگی، تحمل درد مداوم، پنهان کردن معلولیت از چشم دیگران تا سرانجام پذیرش آن‌یک راه طولانی در پیش است، راهی طولانی و دشوار که اغلب خانواده‌های دارای عضو معلول پیموده‌اند و باتوجه به اینکه سالانه ۳۰ تا ۴۰ هزار کودک معلول در کشور متولد می‌شوند، این موضوع می‌تواند به چالشی جدی بدل شده و سلامت روان اعضای این خانواده‌ها را تحت تأثیر قرار دهد.
افراد دارای معلولیت به همراه خانواده‌هایشان ۲۵ درصد از جمعیت کل کشور را تشکیل می‌دهند و صرف‌نظر از موانعی که به شکل روزمره معلولان جسمی یا ذهنی با آن مواجهند، کارکرد خانواده نیز از این مسئله تأثیر می‌پذیرد. نوزادی که با نوعی معلولیت جسمی یا ذهنی یا ترکیبی از این دو متولد می‌شود، تنشی را به لحاظ روانی بر اعضای خانواده به‌ویژه والدین تحمیل کرده و طیف وسیعی از واکنش‌های احساسی را در پدر و مادر ایجاد می‌کند. برای برخی این موضوع به‌مثابه بحرانی عظیم و غیرقابل وصف است. برای برخی دیگر تولد کودک معلول یک رویداد تأسف‌بار است و می‌تواند به فروپاشی عاطفی منجر شود، بنابراین تولد کودکی با نیاز‌های ویژه به‌عنوان مخاطره‌ای هولناک در کانون خانواده قلمداد می‌شود که به شکلی عمیق بر ارتباط و کنش اعضای آن اثرگذار است.
اگرچه برآورد دقیقی صورت نپذیرفته، اما مبتنی بر اظهارات مسئولان اغلب افراد دارای معلولیت در منزل نگهداری می‌شوند و خانواده‌های دارای عضو معلول، از اثرات منفی و اضطراب ناشی از این پدیده رنج می‌برند. ازآنجاکه معلولیت در فرد ثابت و پایدار است، این امر سلامت مادرانی که مجبورند، در خانه به فرزند معلول خود رسیدگی کنند را بیشتر در معرض خطر قرار می‌دهد. آنان هرروز طیف شدیدی از هیجانات نظیر انکار، شوک، غم‌و‌اندوه، احساس گناه، خجالت و شرمندگی، افسردگی، دلسردی و پذیرش و ترس را از خود بروز می‌دهند. بنابراین وجود فرد معلول در خانواده، باتوجه به نیاز‌های مراقبتی خاص او، برای مادران که نسبت به دیگر اعضای خانواده، بیشتر با فرد دارای معلولیت سروکار دارند، منشأ اضطراب است و سلامت روانی و سازگاری آن‌ها را تهدید می‌کند، این عوامل باعث برهم ریختگی ساختمان و شاکله خانواده می‌شود. این موارد بارها در مقالات متعددی به رشته تحریر درآمده است، ازجمله در مقاله‌ای با عنوان «بررسی وضعیت سلامت روان مادران دارای فرزند معلول» که در آن تصریح‌شده است، «بروز معلولیت می‌تواند تمامی اعضای خانواده را در معرض انواع استرس و فشار‌های روانی قرار دهد؛ حال بسته به نوع و شدت معلولیت، میزان این فشار و استرس متغیر است و سلامت روان تمامی اعضای خانواده را تحت تأثیر قرار خواهد داد. وجود فرزند دارای معلولیت، ساختار چنین خانواده‌هایی را از سایر خانواده‌هایی که تمامی اعضای آن سالم هستند، متمایز می‌کند. این تمایز مسلما شرایط خاصی را پدید آورده که خواسته‌ها، اهداف و سلامت روان اعضای خانواده واجد فرزندان دارای معلولیت را دگرگون می‌سازد.»
نکته حائز اهمیت در این مقاله، تأکید بر این نکته است که «والدین دارای فرزند معلول، مجموعه‌ای از حس‌ها را تجربه خواهند کرد که مهم‌ترینش احساس بی‌ارزشی و گناه است؛ احساس‌هایی که باعث می‌شود عملکرد جسمانی والدین مختل شده و خستگی را تجربه کنند.» این درحالی است که روانشناسان اظهار می‌دارند که احساس گناه و تقصیر تهدیدی علیه والدین است و موجب می‌شود، والدین نتوانند از زندگی خود لذت ببرند، به همین علت پذیرش فرد دارای معلولیت برای آنان دشوار است. این‌گونه والدین معمولا وجود معلولیت در فرزند خود را انکار کرده و تمایلی برای دریافت کمک از دیگران برای بهبود وضعیت فرد معلول ندارند. احساس گناه شکل خاصی از اضطراب است، که از عوامل خودبر‌تر بسیار قوی سرچشمه می‌گیرد. این احساس در مقابل برخی از اعمال گذشته فرد بروز می‌کند، شخصی که به‌طورمعمول احساس گناه می‌کند، دارای یک درک شخصی ضعیف از موقعیت است، که خود را در مسیری ناخوشایند می‌بیند. وقتی احساس گناه بسیار قوی باشد، فرد احساس ناامنی و عدم‌حمایت می‌کند و به همین سبب احساس رضایت شخصی این افراد بسیار پایین می‌آید. هرقدر احساس گناه والدین بیشتر باشد، تمایل آن‌ها به متهم یا مقصر دانستن خود برای وضعیت فرد دارای معلولیت بیشتر می‌شود.
معلولیت و احتمال نارسایی کارکرد خانواده
نویسندگان این مقاله، کاهش روابط اجتماعی خانواده‌های دارای عضو معلول را در بروز درماندگی روانی مؤثر دانسته و معتقدند، «وجود یک فرد دارای معلولیت به‌ویژه در صورت عقب‌ماندگی ذهنی، سبب محدودیت در روابط اجتماعی خانواده شده و هرقدر شدت عقب‌ماندگی ذهنی فرد بیشتر باشد، اوقات فراغت محدودتر شده و دامنه ارتباطات اجتماعی تنگ‌تر می‌شود. هرچه سطح روابط اجتماعی این دسته از خانواده‌ها کمتر باشد، احساس درماندگی روانی والدین بیشتر خواهد شد و از طرفی انسجام درون خانواده کمرنگ می‌شود. در محیط خانه و اجتماع برجسته‌ترین نقش تربیتی را مادر برعهده دارد، اهمیت این نقش ازآنجا روشن می‌شود، که کودک نخستین بار در آغوش مادر قرار می‌گیرد، و آداب‌و‌رسوم اجتماعی را از او می‌آموزد. همچنین مادران به لحاظ عواطف خالصانه خود پناهگاه مطمئنی برای کودکان هستند و کودک هرزمانی که احساس ناامنی می‌کند، ابتدا به مادر پناه می‌برد، و امنیت موردنظر را در آغوش او جستجو می‌کند. اینجاست که نقش تربیتی مادر به‌عنوان اصلی‌ترین کانون تربیت خود را نشان می‌دهد. تولد هر کودک می‌تواند، انتظار یک حادثه دلپذیر و یا برعکس یک تجربه هیجانی استرس‌آمیز برای والدین باشد. وقتی کودکی با ناتوانی متولد می‌شود، رؤیاها و خیال‌پردازی‌ها ممکن است دردناک باشد. ازاین‌رو، تولد هر کودک معلول، خرده نظام‌های درون خانواده و نظام‌های بیرون از خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد و موجب فشار بیشتری در درون نظام خانواده می‌شود و انسجام و سازگاری درون این نظام را به خطر می‌اندازد. درنتیجه احتمال نارسایی کارکرد خانواده افزایش می‌یابد و موجب تنش در خرده نظام‌های خانواده می‌شود، سرچشمه این نارسایی بیش از همه از سمت مادر است. اگرچه هم پدران و هم مادران افراد دارای معلولیت به یک‌میزان سلامت جسمی و روحی پایین‌تری دارند، و همین موضوع تنش در خرده نظام خانواده را افزایش می‌دهد، اما مادران در این زمینه نقش پررنگ‌تری دارند، به این دلیل که اضطراب و رنج‌های روانی بیشتری را در مقایسه با پدران تجربه می‌کنند. تنهایی، دستپاچگی، پوچی، ناامیدی، فکر بیش‌از‌حد، حس نداشتن کنترل، ناتوانی و نداشتن وقت کافی برای رسیدگی به‌کار‌های شخصی یا تفریح از مشکلات مادران در بازه‌های زمانی گوناگون در مقایسه با والدین کودکان عادی است. مراقبت از کودکان معلول می‌تواند ازنظر جسمی و عاطفی سخت باشد و به زمان و انرژی قابل‌توجهی نیاز داشته باشد. زمانی که تمام این مسئولیت بر دوش مادر خانه باشد تعادل میان مسئولیت‌های مراقبتی باکار و وظایف خانه و مراقبت از خود مادر [یا پدر] ازمیان می‌رود. اگرچه سازمان بهزیستی موظف است تا افرادی را جهت کمک به چنین خانواده‌هایی دراختیارشان قرار دهد اما متأسفانه این سازمان، علی‌رغم داشتن ردیف بودجه مشخص جهت انجام فعالیت‌های خدماتی، از انجام این کار سر باز می‌زند و تمام بار بر دوش خانواده‌ها باقی می‌ماند. در بخشی از شرح وظایف این سازمان آمده «تأمین و عرضه خدمات مربوط به معلولین جسمی، ذهنی، روانی و اجتماعی قابل توانبخشی و غیرقابل توانبخشی از طریق نگهداری و مراقبت از آنان در واحدهای مناسب در سطح ارگان‌های مرکزی و استانی سازمان بهزیستی انجام می‌شود.» اما این سازمان به شرح وظایف خود و مأموریت‌هایش عمل نمی‌کند و همان‌گونه که در مقاله «واکاوی تجارب مادران در مراقبت از فرزند معلول» آمده است، «والدین و دیگر اعضای خانواده باید بدون حمایت این سازمان، تغییرات گوناگونی را برای سازگاری با عضو جدید تحمل کنند. فشارها و بار عینی و روانی مراقبتی که فرزندان معلول بر مادر تحمیل می‌کنند بر نحوه تعامل والدین با یکدیگر تأثیر می‌گذارد، به‌نحوی‌که یکایک افراد خانواده دچار بحران‌هایی ناشی از وجود فرزند معلول می‌شوند. مادران به‌عنوان مراقبان اصلی ناچارند در خانه به فرزند معلول خود رسیدگی کنند و به همین دلیل در معرض استرس‌های روانی بیشتری هستند.»
والدین ممکن است از داشتن چنین فرزندانی دچار شوک شده و این مسئله می‌تواند پیامدهای روانی فراوانی را برای آن‌ها در پی داشته باشد. این شوک می‌تواند بسته به زمان مطلع شدن پدر و مادر از معلولیت فرزند خود، در زمان بارداری، حین زایمان و یا طی سال‌های اولیه عمر کودک به والدین وارد شود.
با توجه به این مسئله که اکثر معلولان به دلیل محدودیت‌هایی که در ساختار جسم یا ذهنشان وجود دارد، توانایی انجام کارهای شخصی خود را ندارند و این کار به عهده مادر آن‌هاست، وسواس یکی دیگر از مشکلاتی است که مادران دارای فرزند معلول می‌توانند در معرض آن قرار گیرند.
پیشگیری از بروز اختلال روانی با ارائه حمایت‌های اجتماعی
در ایران «از اوایل دهه هشتاد برخی از پژوهشگران حوزه سلامت روان، متخصصان و دانشجویان روانشناسی و برخی دیگر از شاخه‌های علوم انسانی، پرداختن به شرایط و مشکلات مادران دارای فرزند معلول را امری لازم برای پژوهش و نیازمند بررسی دانستند. اگرچه پژوهش‌هایی که از اوایل این دهه تاکنون در مورد این موضوع صورت گرفته، ازلحاظ کمیت نسبت به پژوهش‌هایی که مستقیما به بررسی خود معلولین می‌پردازند، دارای ضعفی شدید است لکن مسئله اینجاست که این موضوع برای دو دهه متوالی در مقالات گوناگون با مضامین مشابه مطرح گردیده است. عمده مطالبی که در این پژوهش‌ها موردتوجه قرارگرفته مباحث مربوط به‌سلامت روان، ارتباطات اجتماعی و شرایط اقتصادی مادران دارای فرزند معلول است. این امر نشان‌دهنده وجود برخی وجوه تاریک و کمتر دیده‌شده درزمینه مسائل و مشکلات (عمدتا روحی و روانی) مادران دارای فرزند معلول است که به سبب نیافتن پاسخی درخور از سوی جامعه و نهادهای مدنی و دولتی، محققان مجبور به بازطرح مضامین موجود در این زمینه گشته‌اند. لذا ضروری می‌نماید که به ارتباط حمایت اجتماعی و سلامت روان پرداخته شود.» (ساعد سپیدار- کارشناس حوزه معلولیت) «حمایت‌های اجتماعی و اقتصادی یکی از مواردی است که می‌تواند تأثیرات سازنده‌ای بر سلامت روان مادران دارای فرزند معلول داشته باشد. به‌عبارت‌دیگر نباید این‌گونه تصور کرد که پیامدهای روانی ناشی از دارا بودن کودک معلول که در بالا به برخی از مهم‌ترین آن‌ها اشاره شد، امری‌است طبیعی که گریبان تمامی مادرانی را که در چنین وضعیتی قرار دارند می‌گیرد و نمی‌توان راه‌حلی برای آن‌ها یافت. همچنین نباید مسئله را این‌گونه فهم کرد که راه‌حل درمان مشکلات و بیماری‌های روانی که این مادران با آن‌ها دست‌وپنجه نرم می‌کنند، تنها ارائه راهکارهای روانپزشکی و روانشناسی یا مصرف دارو است، بلکه حمایت‌های اجتماعی می‌تواند در بسیاری موارد از بروز چنین اختلال‌های روانی جلوگیری نماید یا در درمان آن‌ها بسیار کارگشا باشد. بر اساس تحقیقات صورت گرفته، بین حمایت اجتماعی و سلامت روان رابطه وجود دارد. وجود حمایت اجتماعی باعث افزایش میزان سلامت روانی افراد و کاهش مؤلفه‌های مرضی سلامت روان مانند افسردگی می‌شود. به‌عبارت‌دیگر هر چه میزان حمایت اجتماعی بیشتر باشد، افراد ازلحاظ سلامت روان وضعیت بهتری دارند. حمایت اجتماعی، کارکرد پیشگیری از به خطر افتادن سلامت روان را دارد و می‌تواند درشدت بروز این بیماری‌ها تأثیرگذار باشد. در شرایطی که این نوع حمایت‌ها در ایران وجود ندارد، ارائه آموزش‌های گوناگون و بالا بردن سطح دانایی مادران دارای فرزند معلول، می‌تواند به آن‌ها در ارتقای سلامت روانشان کمک کند. هرچقدر کیفیت سلامت روان مادر بالاتر باشد، کیفیت سلامت روان فرزند معلولش نیز بیشتر خواهد بود.» (ساعد سپیدار- کارشناس حوزه معلولیت)در مقاله «تأثیر آموزش هوش هیجانی بر سلامت روان مادران کودکان فلج مغزی در شهر اصفهان» که در سال ۱۳۸۴ چاپ گردید، نتیجه گرفته شد که مادران کودکان فلج مغزی پس از آموزش هوش هیجانی از سلامت روان مناسب‌تری نسبت به مادران کودکان فلج مغزی که آموزش ندیده‌اند برخوردارند. اگرچه تعداد کسانی که در این مقاله مورد آزمایش قرارگرفته‌اند تنها ۵۰ نفر بوده است ولی بر اساس مقالات مشابهی که به برخی از آن‌ها اشاره خواهد شد، می‌توان تا حدودی به‌درستی یافته‌های این پژوهش اذعان کرد.
همچنین بر اساس پژوهشی با عنوان «تأثیر آموزش مدیریت خشم برافزایش سلامت روان مادران دارای فرزند معلول» که در سال ۱۳۹۳ منتشر شد، آموزش کنترل خشم به مادران دارای فرزند معلول می‌تواند موجب بهبود سلامت روان این دسته از مادران گردیده و به کاهش اضطراب و افسردگی بینجامد. در پژوهش‌های دیگری که در این راستا صورت پذیرفته، تأثیر آموزش‌ها و درمان‌های گوناگون برافزایش تاب‌آوری مادران دارای فرزند معلول و کمک به تحمل پریشانی و احساس گناه این مادران نشان داده‌شده است.
با نگاهی به سایت‌های خبری و پیگیری مسائل مربوط به مادران دارای فرزند معلول، متوجه این مطلب می‌شویم که تسهیلات و شرایط مناسبی از سوی مراکز دولتی برای این دسته از مادران در نظر گرفته نشده و کسی خود را پاسخگوی مشکلات آنان نمی‌داند. به‌طور مثال در ۲۱ تیرماه سال ۱۴۰۱ نشستی در سازمان بهزیستی کشور برگزار شد و نتیجه آن تنها انتشار این خبر در سایت بهزیستی مبنی بر رسیدگی به مشکلات مادران دارای فرزند معلول و صدور مجوز کار برای آنان بود. همچنین خبرگزاری ایسنا اعلام کرده بود که طبق تصویب مجلس شورای اسلامی، مادران دارای فرزند معلول استخدام‌شده در دستگاه‌های دولتی می‌توانند باکار نیمه‌وقت از مزایا و حقوق تمام‌وقت استفاده کنند (قانونی که در سال ۱۳۶۲ به مجلس ارائه و در سال ۱۳۶۴ تصویب‌شده بود) اما پس‌ازآن دیگر خبری از چگونگی اجرای این قانون منتشر نشد. در مراکز غیردولتی و مؤسسات مردم‌نهاد نیز تلاشی در این زمینه صورت نگرفته است. مادران دارای فرزند معلول، قشری دیگر از جامعه‌اند که در میان نارسایی‌های اجرایی و ناکارآمدی‌های اقتصادی همچون دیگر قشرهایی که نیاز شدید به حمایت‌های همه‌جانبه دارند، گم‌شده و در سکوت، فرزندان معلول را با چنگ و دندان بزرگ می‌کنند. آن‌ها با عدم اطمینان در مورد آینده فرزندانشان مواجه هستند و ازجمله نگرانی‌هایشان نیاز به مراقبت طولانی‌مدت، ثبات مالی و استقلال است. برنامه‌ریزی و آینده‌نگری می‌تواند برای این مادران بسیار دشوار و پیچیده باشد و این هم باری است که نباید بر دوش مادر خانواده، بلکه باید بر دوش دولت و سازمان‌های مربوطه باشد تا با ایجاد بسترهای مناسب بتوانند آینده‌ای معلوم و مشخص برای معلولین کشور ایجاد کنند. اما در شرایطی که حتی افراد غیرمعلول نیز درگیر بیکاری و تورم هستند، نمی‌توان آینده روشنی برای افراد دارای معلولیت متصور بود!
تیتر خبرها
تیترهای روزنامه
-
اثرگذاری دیوان محاسبات با ارائه گزارشهای شفاف در رسیدگی بودجه
-
نقش دیوان محاسبات در بررسیهای کارشناسی بودجه در مجلس غیرقابل انکار است
-
همدلی دولت و خانه ملت در تصویب بودجه
-
شیخ نعیم قاسم مجاهد میداندیده
-
چند نکته در باب لایحه بودجه ۱۴۰۴
-
میزان افزایش حقوق در بودجه ۱۴۰۴ با تورم همخوانی ندارد
-
ثبات، رشد، اشتغال و عدالت مبنای بودجهبندی بوده است
-
شکست تاکتیک نخنمای صهیونیستها
-
پدیده سرکوب رأی در انتخابات 2024 آمریکا
-
«من شیرین ابوعاقله هستم» منتشر شد
-
امداد عاطفی به خانواده‌های معلولین
